PÁSATE AL CONTENIDO VISUAL: TÉCNICAS Y HERRAMIENTAS DE COMUNICACIÓN EN SALUD

Tiempo de lectura: 4 minutos

La comunicación de contenidos se basa en la combinación de distintas habilidades, relacionadas entre sí. A menudo se comete el error de asociar el contenido con las palabras, pero en realidad la proyección de contenidos va mucho más allá.

Como explica Valeria Envangelistella, “es importante pensar en el contenido como un sistema “sinsémico”, en el que las palabras y las imágenes tienen sentido precisamente porque han sido colocadas en un espacio y se les ha otorgado una serie de relaciones entre sí .

Cuando hablamos de la comunicación en salud, la sinsemia1 cobra todavía más importancia porque el contenido debe ser comprensible para públicos muy diversos y la información más compleja no puede quedar alterada. Según el documento sobre comunicación estratégica elaborado por la OMS, Principles for effective communications understandables, transmitir los contenidos técnicos de manera visual es fundamental para su comprensión.

Por tanto, los medios visuales (vídeos, fotografías, infografías, gráficos e ilustraciones) se convierten en herramientas imprescindibles para facilitar el aprendizaje y la difusión de información, contenidos y las fases de un proceso. Además, se ha demostrado que los contenidos visuales animan al público objetivo a compartir este tipo de mensajes con su círculo de familiares y amigos.

Por ello, en el ámbito de la educación sanitaria, el “pensamiento visual” es una metodología formativa que se está extendiendo rápidamente.

EL VISUAL THINKING EN EL ÁMBITO DE LA SALUD

El visual thinking, o el pensamiento visual, fomenta la representación de conceptos y pensamientos a través de imágenes y elementos gráficos.

Un estudio reciente de la Universidad Federico II de Nápoles ha puesto de manifiesto las mejoras que las técnicas de visual thinking han aportado a los procesos comunicativos de la formación sanitaria. Los profesionales de la salud también salen beneficiados de este método, que se basa en procesos de observación, análisis, comparación y discusión, y que, por supuesto, pueden aplicar a su actividad médica.

Gracias a esta metodología se pone en práctica la habilidad de resolución de problemas y pensamiento crítico, se fomenta el trabajo en equipo y se mejora la evaluación objetiva del paciente, potenciando la empatía y la alfabetización en salud, cuya responsabilidad es compartida entre quien ofrece información sanitaria y quien la recibe, tal como explica una publicación del Journal of Visual Communication in Medicine (March 2006).

Así pues, debemos trabajar para conseguir una comunicación cada vez más directa e innovadora.

VISUAL STORYTELLING

El visual storytelling, o narrativa visual, cada vez más utilizado por instituciones y empresas de salud, transmite la realidad de una experiencia de forma eficaz. Las historias se cuentan a través de imágenes, lo que incrementa el nivel de efectividad y envía una serie de mensajes específicos a la audiencia, captando toda su atención. Sin embargo, este proceso de creación narrativa debe enmarcarse en un conjunto de reglas y amplios conocimientos sobre el tema, así como una planificación exhaustiva.

¿Dónde encontramos ejemplos de visual storytelling? Mencionamos dos vídeos narrativos que, a nuestro entender, pueden ejemplificar bien esta metodología:

  1. Este vídeo fue desarrollado por el Bryn Mawr Rehab Hospital en los Estados Unidos y habla del proceso de rehabilitación después de un ictus.
  2. Este otro vídeo forma parte del contenido creado por laorganización estadounidense Mercy Urgent Care y cuenta la historia de una caída.

EL DESAFÍO DE GENERAR UNA COMUNICACIÓN MÁS ATRACTIVA Y SOCIAL

La generación de leads y el retorno de la inversión están directamente relacionados con cómo diferenciamos nuestro contenido gráfico y cómo conectamos con las emociones de nuestro público objetivo.

A tal efecto, el visual storytelling es una técnica muy eficaz porque facilita la memorización y la asimilación de la información, utiliza un enfoque narrativo más familiar, ayuda a hablar de conceptos abstractos a través de imágenes y vídeos, estimulando la creación de nuevas historias, fomentando a su vez el intercambio colaborativo de conocimientos, la confrontación crítica y la búsqueda de nuevas interpretaciones.

Dependiendo del tema, el servicio o el producto que pretendemos difundir, podemos recurrir a varios tipos de formato. Algunos ejemplos de formato serían:

  • Los motion graphics nos permiten explicar, a través de gráficos animados, conceptos complejos de manera concisa y, a la vez, fácil de entender por parte del público general.
  • Las series de vídeos temáticos que, mediante un determinado número de episodios, explican productos y servicios, describen necesidades e ilustran soluciones.
  • El vídeo también es uno de los formatos más atractivos para la difusión de contenido en las redes sociales. Para ello, debemos seguir una narrativa lineal y compartida entre los varios canales, incluir contenido original creado específicamente para ese producto o servicio en concreto, transmitir emociones y valores genuinos, mantener una cierta frecuencia (sin caer en la mera autorreferencialidad) y, sobre todo, conservar nuestra credibilidad.

Es importante, por tanto, incorporar un uso más consciente de estos instrumentos, en el que se mantenga un delicado equilibrio entre la creatividad y la credibilidad, para hacer que distintos canales como Tik Tok, Instagram y Facebook sean instrumentos de difusión y sensibilización sobre temas de salud, llegando incluso al público más joven.

 

1sinsemia: Término italiano introducido en 2007 por Giovanni Lussu y Antonio Perri, compuesto por el prefijo griego syn- (con) y el sufijo -semia (significado). Sinsemia se refiere a la disposición deliberada y consciente de elementos de escritura en el espacio con el objetivo de comunicarse, a través de la articulación espacial, de una manera razonablemente inequívoca y regular.

 

EDUCACIÓN SANITARIA: DEL BIENESTAR INDIVIDUAL AL BIENESTAR COMUNITARIO

Health literacy

Tiempo de lectura: 3 minutos

La emergencia sanitaria ha puesto de relieve la importancia de la educación sanitaria (health literacy). Pero ¿qué significa realmente este fenómeno y cuáles son sus efectos?

Educación sanitaria: la concienciación sobre la atención sanitaria

El concepto de educación sanitaria hace referencia a la capacidad de comprender y utilizar la información relativa a la salud, así como de acceder a los servicios sanitarios, a través de la toma de decisiones conscientes.

Por lo tanto, educación sanitaria no solo se refiere a la comprensión de aquellos términos relacionados con el mundo de la salud y que estamos acostumbrados a ver en múltiples folletos informativos, sino que consiste en una estrategia que promueve el empoderamiento de la ciudadanía, es decir, la capacitación de la población para que pueda acceder a la información y a los servicios de manera consciente y utilizarlos con la máxima eficacia posible.

El concepto parte de la siguiente premisa: el paciente tiene un papel activo en el manejo de su propia salud.

Infodemia: el reto de lograr una adecuada educación sanitaria

A raíz de la pandemia de COVID-19, se ha constatado la necesidad de que la educación en salud pase a ser una inversión pública fundamental y estratégica, tanto a nivel individual como colectivo.
La pandemia nos ha obligado a comprender y ajustarnos a una serie de normas de salud impuestas por el gobierno, en un contexto caracterizado por una cantidad excesiva de información que, además, estaba sometida a actualizaciones constantes y, a menudo, era contradictoria.

La OMS ha descrito este exceso de información como infodemia: la exposición a demasiadas noticias dificulta la identificación de fuentes fiables e indicaciones veraces en momentos críticos.

¿Cómo podemos evitar la infodemia?

A través del uso de un lenguaje simple, claro, inclusivo y dirigido a todos los sectores de la población. Un ejemplo muy interesante es el Covid-19 Health Literacy Project, que contiene información útil sobre la enfermedad traducida a más de 40 idiomas para ayudar a los usuarios a entender cuándo y cómo deben pedir ayuda, y cómo encontrarla.

Una ventana a Europa

En 2018 se creó la primera red europea para medir los niveles de educación sanitaria. Se trata de la M-POHL (Action Network on Measuring Population and Organizational Health Literacy) y su principal objetivo es analizar, a través de encuestas cognitivas y comparativas, la calidad de la educación sanitaria entre la población adulta de los distintos países de la UE.

En 2017 se llevó a cabo un estudio, en forma de encuesta autoevaluativa, en el que se analizaron los niveles de educación sanitaria de varios países de la UE. Los resultados obtenidos en Italia son preocupantes, situando a este país en la parte inferior del ranking (alrededor del 55 % de la población italiana posee un nivel insuficiente de educación sanitaria).

El estudio también indica que, en el norte de Europa, concretamente en los Países Bajos, se hallan los mejores niveles de educación sanitaria, mientras que en España y Bulgaria la carencia de educación sanitaria se observa en más del 60 % de la población. Grecia y Polonia ocupan posiciones ligeramente superiores en la clasificación, con un 44 % de falta de educación sanitaria.

 

El ejemplo de Países Bajos pone de manifiesto que el hecho de aunar esfuerzos para empoderar tanto a las personas, de forma individual, como a la comunidad, utilizando una buena comunicación en el sector de la salud, se traduce en un aumento significativo de la educación sanitaria y, en consecuencia, de la gestión de la salud.

Para lograr una mejora de la educación sanitaria es imprescindible crear soluciones concretas. Algunos ejemplos de ello son los mensajes de texto al móvil con recordatorios sobre la toma de medicamentos o la próxima analítica, páginas web interactivas que permitan visualizar un recorrido por el transcurso de la enfermedad, glosarios de enfermedades publicados en las redes sociales, stories en Instagram con encuestas que evalúen el nivel de conocimiento sobre ciertos temas y las interacciones por voz basadas en el aprendizaje automático.

Todavía queda un largo camino hasta lograr una educación sanitaria generalizada. Sin embargo, gracias al gran avance de la tecnología digital y a un enfoque cada vez más orientado a la experiencia del paciente, se vislumbran resultados muy prometedores.

 

 

LA EVOLUCIÓN DE LA ATENCIÓN SANITARIA GRACIAS A LA BÚSQUEDA POR VOZ

Tiempo de lectura: 4 minutos

Hablar en lugar de escribir: las personas interactúan con la tecnología de forma cada vez más natural y mantienen conversaciones con los dispositivos móviles, como altavoces y otros dispositivos inteligentes, que permiten una comunicación bilateral. Básicamente, el usuario hace una pregunta y la máquina le responde. Estas interacciones forman parte de nuestro día a día, sobre todo cuando necesitamos atención médica o buscamos información y ayuda sobre cuestiones relacionadas con la salud.

Un estudio realizado por Google señaló las principales razones por las que las personas utilizan su asistente virtual:

  • Permite realizar varias tareas a la vez.
  • Ayuda a hacer las cosas más rápido.
  • Proporciona respuestas e información al instante.
  • Simplifica las rutinas diarias.

Según unos datos recientes, publicados por la plataforma Chatmeter, en los últimos años 19,1 millones de personas han recurrido a sus asistentes de voz para realizar consultas relacionadas con la salud. En 2019 el caso de uso más extendido del asistente de voz en el ámbito de la atención médica fue preguntar sobre síntomas de enfermedades (72,9 %). Esta tecnología también se utilizó para obtener información médica (45,9 %), buscar la ubicación de un proveedor de servicios sanitarios (37,7 %), investigar sobre opciones de tratamiento (37,7 %), obtener información nutricional (29,4 %) y encontrar un médico o proveedor sanitario (28,2 %). Los usuarios, de edades y géneros distintos, afirmaron sentirse cómodos a la hora de utilizar asistentes de voz, sobre todo por la amplia variedad de temas que llegan a abordar en relación con la salud.

El objetivo principal es la evolución digital del sector farmacéutico

La búsqueda por voz ya forma parte de aquellas empresas farmacéuticas que abogan por una evolución digital y por un enfoque integrado, cada vez más centrado en las personas y respaldado por tecnologías y plataformas innovadoras e interactivas. Debido a la “consumerización” de la atención sanitaria, las personas han adquirido un papel más activo a la hora de investigar, elegir y controlar sus propios cuidados médicos. Esto ha puesto de manifiesto la necesidad de crear una estrategia de atención médica multicanal que permita gestionar tantos puntos de contacto como sea posible.

¿Cómo funciona?

En primer lugar, se necesita estar conectado a una interfaz de usuario por voz o VUI, como Alexa, Cortana, Siri, Amazon Echo, Google Voice Search o Google Home.

Una vez conectado, se envía la pregunta por voz (más conocida como consulta o query). La tecnología la interpreta y responde a ella con los resultados obtenidos, también por voz. Una vez que reciben la consulta, los dispositivos se valen de potentes sistemas de IA para devolver sus resultados, tras haber analizado una inmensa cantidad de datos almacenados en una nube conectada a Internet.

Este cambio en la forma de búsqueda de los usuarios influye en los algoritmos y, por tanto, también en el SEO. Por este motivo, las búsquedas por voz deben tenerse en cuenta en los procesos de optimización de las páginas web para los motores de búsqueda. Es aquí donde entran en escena nuevos paradigmas complementarios al SEO, como el VEO (Voice Engine Optimization) y el VSO (Voice Search Optimization).

El objetivo es ofrecer a los usuarios la mejor experiencia conversacional y permitir que las páginas web y sus contenidos se posicionen en los llamados VERSO (Vocal Engine Result Search Outpu), es decir, los resultados ofrecidos por los dispositivos de búsqueda por voz, que a su vez se corresponden con las SERP o páginas de resultados del motor de búsqueda. Así es como la búsqueda por voz impulsa el contacto con la marca y las conversiones.

¿Cómo puede una marca de servicios sanitarios aumentar su tráfico web con las búsquedas por voz?

Si lo que queremos es aumentar el tráfico web, debemos basar nuestra estrategia en la optimización del motor de búsqueda de voz (VEO) para llegar al mayor número de pacientes a través de la tecnología voice search.

En comparación con el SEO tradicional, la búsqueda por voz requiere estrategias y técnicas de posicionamiento diferentes y complementarias. Por tanto, lo primero que hay que hacer es optimizar los elementos técnicos de la página web para mejorar los Web Core Vitals, unos indicadores de rendimiento que influyen en la “indexación” de los resultados interceptando las consultas por voz.

Para garantizar que la marca, el hospital, el especialista o la farmacia figuren entre los resultados de la búsqueda, el perfil virtual de la empresa debe proporcionar a los usuarios información indispensable como el nombre de la compañía, la dirección, los datos de contacto, el sitio web, la categoría y la descripción de la actividad comercial y sus productos. Interactuar con los pacientes respondiendo a sus preguntas y reseñas también mejora el posicionamiento.

Palabras clave y estrategia fluida desde la perspectiva de una atención sanitaria de proximidad

La estructura de las páginas web y la estrategia de contenidos deben planificarse de manera que sean adaptables y así poder responder a preguntas cada vez más complejas y menos limitadas, artificiales y robóticas. Las búsquedas por voz se basan en palabras clave long tail, o de cola larga, y frases propias del lenguaje oral, normalmente con los verbos en primera persona.

Pongamos un ejemplo: los pacientes ya no buscan “cura hemofilia”, sino “¿cómo puedo curar la hemofilia?”. Las consultas de voz utilizan pronombres interrogativos (qué, dónde, cómo, cuánto, cuál y cuándo), y las consultas de localización suelen incluir expresiones como: cerca de aquí, cerca de mí o en la zona, entre otras. Esto permite a los usuarios encontrar un nuevo médico en la zona que más les convenga, en vez del proveedor de servicios médicos o centro clínico más cercano.

CHATGPT SE ABRE CAMINO EN LA REDACCIÓN CIENTÍFICA

ChatGPT diventa autore scientifico

Tiempo de lectura: 4 minutos

Cuando le preguntas quién es, responde: “Soy un programa de inteligencia artificial diseñado para ayudar a responder preguntas y proporcionar información sobre una gran variedad de temas. Como herramienta de IA, soy capaz de procesar y analizar grandes cantidades de datos y puedo dar respuestas a preguntas basándome en la información con la que he sido entrenado. No tengo sentimientos o preferencias personales, y estoy aquí para proporcionar información y asistencia lo mejor que pueda.”

ChatGPT, acrónimo de Chat Generative Pre-Trained Transformer, fue desarrollado recientemente por OpenAI (concretamente, en noviembre de 2022), y financiado por Microsoft, basándose en la infraestructura en la nube de Azure, pero a pesar de su corta historia ya ha logrado un éxito mundial.

¿Cuál es la clave de este éxito?

Alguna de las características que le han hecho una herramienta tan famosa es que se puede activar de forma gratuita en https://chat.openai.com y, gracias a su sólida base de inteligencia artificial y aprendizaje automático, se ha entrenado con una gran cantidad de materiales científicos y técnicos. Tanto es así que ha despertado el interés de varios sectores, como el educativo. ChatGPT, al ser una aplicación de chatbot, se expresa normalmente en forma de texto y es capaz de proporcionar un nivel de conversación igual al de un humano o, mejor aún, al de un gran erudito omnisciente. Es capaz incluso de comprender y mantener interacciones escritas muy complejas y de elaborar resúmenes y artículos científicos tan reales que pueden llegar a confundirse con publicaciones de autores reputados. En definitiva, se trata de un auténtico copywriter artificial que cuenta con las habilidades de un investigador, un divulgador y un comercial, entre otras profesiones.

La aplicación escribe y firma artículos

La revista de enfermería Nurse Education in Practice, publicada por Elsevier, ha incorporado a ChatGPT entre sus autores, asignándole un correo electrónico y un número de identificación. Como miembro del equipo editorial, el chatbot firmó un artículo coescrito con la Profesora Siobhan O’Connor, de la Western University de Canadá. El texto, que es el resultado del bagaje profesional de la profesora y la mezcla de conocimientos obtenidos a partir del aprendizaje supervisado y el aprendizaje de refuerzo del chatbot, se titula “Open artificial intelligence platforms in nursing education: Tools for academic progress or abuse?. El artículo trata precisamente sobre el uso de la inteligencia artificial en la formación de enfermería, y se centra en el tema recurrente y controvertido de la utilización de la IA como herramienta para el progreso académico o como fuente de abusos y fake news.

El impacto en la sociedad

Los asombrosos resultados de las investigaciones realizadas por ChatGPT han despertado el interés de la comunidad científica, por las implicaciones que esta herramienta podría tener en el ámbito de las publicaciones, y también de la comunidad financiera, que ve en ellos una interesante oportunidad de inversión. Tanto es así que en 2019 Microsoft invirtió mil millones de dólares en OpenAI y, según la agencia de noticias Bloomberg, la empresa estaría dispuesta a inyectar diez mil millones de dólares más. Sin embargo, los expertos en IA piden precaución, sobre todo en cuanto al fenómeno de la desinformación. Una de las características distintivas de ChatGPT es el hecho de elaborar textos correctos a nivel sintáctico y gramatical, y de contenidos verosímiles, hasta el punto incluso de poder llegar a engañar fácilmente a los menos expertos en la materia.  También hay que tener en cuenta que ChatGPT dispone de un conjunto de datos que se detiene en 2021 y, como consecuencia de ello, la información que aporta sobre eventos posteriores a esta fecha es menos precisa. Además, el chatbot es capaz de generar textos basados en patrones que ha ido aprendiendo gracias a la enorme cantidad de datos recopilados en Internet.

Por lo tanto, con frecuencia, antes de obtener el contenido deseado, hay que pasar por varias fases de prueba y error. Por otro lado, ChatGPT todavía es un prototipo y los desarrolladores están trabajando para mejorar la fiabilidad de sus contenidos a través de versiones del software más eficientes. De ahí que se necesiten personas que sepan monitorear el rendimiento de los modelos, enseñarles dónde están cometiendo errores y corregir sus procedimientos, para lograr que estos algoritmos se conviertan en un activo real para nuestra sociedad.

Una herramienta colaborativa para mejorar la atención sanitaria

Los resultados obtenidos hasta ahora son esperanzadores en cuanto a la mejora de la IA y de ChatGPT, así como de su uso en la atención médica. Para ello, la colaboración de profesionales del mundo académico, de la medicina y de la salud es imprescindible. Estos expertos pueden ayudar a entrenar a los algoritmos de IA mediante la detección y clasificación de ciertos modelos de datos que reflejan la forma en que se utiliza realmente el lenguaje en el sector de la salud. A través del procesamiento del lenguaje natural (PLN), los algoritmos de IA pueden aislar datos significativos y proporcionar información profesional fiable a pacientes y a profesionales de la salud, elaborando respuestas personalizadas a gran escala.

Entonces, ¿qué podemos esperar en un futuro no muy lejano? Sin duda alguna, la IA se integrará en la mayoría de los servicios de productividad personal, como el paquete de Microsoft Office, y los servicios de uso de red. Por otra parte, también mejorará la comunicación entre las personas y las máquinas en muchos ámbitos de aplicación, incluida la redacción científica. Hay que reconocer, sin embargo, que estos sistemas no pueden sustituir por completo el conocimiento humano, el cual se sirve de muchas otras formas y sentidos para expresarse y producir todo tipo de mensajes. Por ejemplo, el tono de voz y la identidad verbal que hace que un contenido o una marca sean únicos y distintivos.

Para sacar el máximo partido de estos chatbots habrá que usarlos con pericia, es decir, será necesario verificar su contribución y limitarlos a aquellas actividades que no requieran empatía y un alto nivel de detalle, como podría ser la redacción de textos.

 

EL METAVERSO ABRE SUS PUERTAS AL PRIMER AVATAR HEMOFÍLICO

The Nemesis_sul Metaverso il primo paziente con Emofilia

Tiempo de lectura: 4 minutos

(Reproducción conversación)

HELENE12: ¿Por qué llevas varios días aquí sin moverte?

I_EM: Porque tengo hemofilia y dicen que no puedo moverme.

PAULINE_CC: ¿Y eso es cierto?

I_EM: Son los demás quienes piensan que es así.

HELENE12: Entonces, ¿no estás paralizado de verdad?

I_EM: No. Si quieres te lo explico.

ROCKJACK: Me encantaría. ¿Damos un paseo mientras tanto?

I_EM: ¡Hasta podemos salir a correr un rato, si quieres!

Hoy en día, millones de personas interactúan en el metaverso, un espacio en el que se mueven, juegan, socializan y experimentan una gran sensación de libertad. Desde hace algún tiempo, este entorno virtual tridimensional, que se superpone al mundo físico de la vida real, ha abierto sus puertas a I_EM a través de la plataforma “The Nemesis”.

Pero ¿quién es I_EM? Se trata del primer avatar con hemofilia que, si bien al principio está paralizado por culpa de los miedos de los demás, luego empieza a moverse, a interactuar y a conocer a sus compañeros, consiguiendo derribar un prejuicio real gracias a la libertad virtual.

La iniciativa de inclusión I_EM es el resultado de un proyecto de comunicación social promovido y desarrollado por la agencia BB&C Group, con la colaboración de las asociaciones de pacientes Fondazione Paracelso y A.C.E. Milano. Gracias a este proyecto, el mundo de la salud se pone en la piel, virtualmente, de aquellas personas que padecen una enfermedad rara como la hemofilia, la cual se caracteriza por la carencia de un factor de coagulación específico. Se trata de un experimento que amplía el alcance de la innovación tecnológica de la medicina, donde desde hace mucho tiempo se adoptan soluciones basadas en la realidad virtual, la realidad aumentada y la inteligencia artificial.

Los nuevos sistemas tecnológicos permiten llevar a cabo terapias físicas, tratar el estrés postraumático asociado a una enfermedad, o bien ofrecer un enfoque personalizado, entre otros avances. Esto garantiza una recuperación más eficaz, así como la personalización del soporte, la atención y la monitorización de pacientes y cuidadores.

Gracias a “The Nemesis” y el metaverso, todas estas herramientas aumentan su carga comunicativa y se convierten en recursos inmediatos y al alcance de todos. ¿Por qué? Porque este entorno virtual hace que desaparezca cualquier barrera. De hecho, para acceder a él sólo se necesita un smartphone, un ordenador y conexión a Internet. Las gafas de realidad virtual sólo son necesarias si se busca una experiencia aún más inmersiva.

Más allá de los prejuicios

El metaverso de “The Nemesis” nos ayuda a comprender la importancia que tiene para el sector de la salud el hecho de dar visibilidad a las enfermedades raras, en este caso la hemofilia, y situarlas en la perspectiva correcta.

La inmovilidad y la ausencia de interacción inicial de I_EM es una provocación deliberada hacia los otros avatares que permite conocer las implicaciones reales y las posibilidades concretas de una persona hemofílica, la cual es capaz de construir relaciones y vivir experiencias. El mensaje que lanza I_EM y que invita a conocerlo en “The Nemesis” es el siguiente: “Disfrutar de la vida es posible para aquellas personas que actualmente tienen hemofilia”. Un mensaje que insta a la comunidad real y virtual a “moverse juntos más allá de los prejuicios”.

Sabemos lo importante que es para los pacientes y sus familias poner el foco en este tema e involucrar no solo a la comunidad científica sino también al resto de individuos. Para tomar conciencia de lo que significa ser hemofílico hay que sensibilizar a la sociedad, sobre todo a los jóvenes, estimulando su curiosidad mediante las herramientas y los canales más adecuados (las redes sociales, Internet y los videojuegos). Así pues, a través de I_EM se pretende dar respuestas concretas a preguntas complejas. ¿Qué significa para un niño tener hemofilia? ¿De qué manera se enfrenta al mundo y cómo se relaciona con los niños y niñas de su misma edad?

El rol de la atención sanitaria

La hemofilia afecta a la coagulación de la sangre, pero no a la libertad de las personas que padecen esta enfermedad. Por eso es fundamental analizar sus necesidades y ofrecer soluciones que les permitan desarrollar una mayor conciencia y aceptación de su situación.

El enfoque científico multidisciplinar destinado a las personas con enfermedades raras como la hemofilia debería ofrecer una amplia gama de servicios. Esto implica servicios de información, asesoramiento, resolución de problemas y apoyo psicológico. Tanto aquellos que soportan la carga de la enfermedad en primera persona como aquellos que la experimentan en un segundo plano, como los familiares, se ven obligados a superar muchas dificultades a lo largo del proceso de tratamiento. Es por eso que el análisis de sus necesidades es prioritario. Gracias a este análisis, pueden diseñarse proyectos que aporten respuestas concretas a los pacientes sobre el camino que deben seguir para obtener un diagnóstico correcto, la terapia adecuada y una continuidad asistencial. Todo ello fortalece el concepto de atención global, que abarca desde instalaciones y centros hasta especialistas, centros de referencia y asociaciones de pacientes.

*traducción en la imágen: «Disfrutar la vida hoy es posible para las personas con hemofilia»