¿Podemos cuidar a las personas a través de las palabras? La respuesta es sí.

El lenguaje nos ayuda a transmitir información, pero también historias, ideas, valores, la percepción de uno mismo y, sobre todo, respeto. Cuando hablamos de lenguaje inclusivo en salud, no solo nos referimos al género, sino también a eliminar, especialmente, la sobreextensión del concepto de enfermedad. Si nos dirigimos a una persona como «enferma» y la tratamos como tal, estamos transmitiendo un mensaje muy claro: la enfermedad es lo primero. Pero ¿y si esto no fuera así?

UN CAMBIO DE PARADIGMA EN EL SISTEMA DE SALUD

Cuando hablamos de enfermedad, ya no nos referimos únicamente a un conjunto de factores biológicos y genéticos, sino a una condición multifactorial en la que entran en juego el contexto social, laboral, ambiental, económico y lingüístico de la persona, mezclado con la propia autopercepción. Este nuevo paradigma del cuidado se orienta cada vez más hacia la creación de un ecosistema de participación activa, tal y como explica Guendalina Graffigna en un artículo*, profesora asociada de la facultad de Psicología y coordinadora del Centro de Investigación EngageMinds HUB de la Universidad Católica del Sagrado Corazón de Milán.

Por lo tanto, la persona ya no se sitúa en el centro del sistema de salud, sino que forma parte del mismo, pasando de ser el sujeto observado a tener un papel fundamental en el proceso de codecisión de sus propios cuidados. Para lograr este enfoque, debemos identificarla como persona activa en la que confluyen todos y cada uno de los aspectos de su existencia: trabajo, gustos, aficiones y, sobre todo, la manera de afrontar su enfermedad.

El lenguaje, por tanto, es el encargado de reflejar este nuevo enfoque, evitando el uso de palabras como «enfermo» o «enferma» que, si bien se corresponden plenamente con la definición clínica, reafirman un prejuicio basado en una visión pasiva de su estado de salud. La investigación tanto científica como farmacéutica, combinada con las soluciones digitales que se encuentran al servicio del cuidado de las personas, nos ayudan a alejarnos del concepto de enfermedad como único elemento identificativo de la persona. De ahí que el lenguaje utilizado en recursos audiovisuales contenga una nueva narrativa, más acorde con la necesidad de las personas de ser reconocidas como tales.

FOMENTAR LA ACCESSIBILIDAD A TRAVÉS DEL LENGUAJE

La inclusión solo puede lograrse ampliando los puntos de accesibilidad. En salud, al igual que en cualquier otro ámbito, esto requiere la elaboración de una información en la que las diferencias queden representadas, incluso las menos comunes.

En los últimos años, el lenguaje intenta evolucionar para evitar la marca de género en los textos, dejando lugar a la autodeterminación individual de la persona, sin estereotipos. Ahora bien, ¿qué ocurre si estas técnicas interfieren en la comprensión de un texto para aquellas personas con trastornos de la lectura?

En diferentes instituciones buscan armonizar estos recursos para unificarlos evitando confusión. Un ejemplo lo encontramos en Italia, donde con el fin de resolver este tipo de situaciones, la Universidad IUAV de Venecia ha elaborado un documento en el que se recogen unas directrices para una comunicación inclusiva y unos principios de escritura accesible. Este documento habla, por ejemplo, sobre los caracteres, las estructuras y los contenidos que deben incluirse en los textos para que la escritura sea accesible a personas con discapacidades específicas de aprendizaje, con discapacidades intelectuales o personas de edad avanzada. Asimismo, la guía también proporciona algunas ideas sobre el lenguaje icónico de los materiales divulgativos para superar estereotipos y prejuicios, asegurando así una representatividad equitativa y justa.

LAS NUEVAS TECNOLOGÍAS NOS AYUDAN EN EL APOYO A LAS PERSONAS

La inclusión no solo se basa en eliminar las marcas de género en el lenguaje, sino que constituye un desafío mucho más complejo que surge a partir de la experiencia de las personas directamente afectadas por estas cuestiones. En este sentido, la tecnología proporciona apoyo no solo a través de la escucha, sino también dando voz y herramientas a las personas que reciben asistencia.

Sin ir más lejos, gracias a su rápida evolución en el campo de la comunicación humana, la IA ha mejorado la accesibilidad a la asistencia sanitaria, facilitando la interacción con los profesionales sanitarios.

Por otra parte, las organizaciones internacionales también están avanzando cada vez más hacia la mejora de la inclusión. Un ejemplo de ello es el World Wide Web Consortium (W3C), una organización sin ánimo de lucro cuyo objetivo es mejorar la accesibilidad digital de las personas con discapacidad que puedan experimentar dificultades a la hora de utilizar tanto ordenadores como Internet. Esta realidad ha llevado a establecer una serie de pautas para fomentar la accesibilidad de una página web, como por ejemplo ofrecer alternativas equivalentes al contenido audiovisual, evitar el uso de un solo color, comprobar que los documentos sean claros y simples, proporcionar mecanismos de navegación más accesibles, garantizar que el usuario pueda identificar los cambios de contenido a lo largo del tiempo y garantizar la independencia del dispositivo. En definitiva, se trata de reforzar una serie de puntos para eliminar las barreras arquitectónicas, digitales y sociales mediante la creación de entornos virtuales con un diseño y un proceso más simple que los vuelva más accesibles.

La emergencia sanitaria ha puesto de relieve la importancia de la educación sanitaria (health literacy). Pero ¿qué significa realmente este fenómeno y cuáles son sus efectos?

Educación sanitaria: la concienciación sobre la atención sanitaria

El concepto de educación sanitaria hace referencia a la capacidad de comprender y utilizar la información relativa a la salud, así como de acceder a los servicios sanitarios, a través de la toma de decisiones conscientes.

Por lo tanto, educación sanitaria no solo se refiere a la comprensión de aquellos términos relacionados con el mundo de la salud y que estamos acostumbrados a ver en múltiples folletos informativos, sino que consiste en una estrategia que promueve el empoderamiento de la ciudadanía, es decir, la capacitación de la población para que pueda acceder a la información y a los servicios de manera consciente y utilizarlos con la máxima eficacia posible.

El concepto parte de la siguiente premisa: el paciente tiene un papel activo en el manejo de su propia salud.

Infodemia: el reto de lograr una adecuada educación sanitaria

A raíz de la pandemia de COVID-19, se ha constatado la necesidad de que la educación en salud pase a ser una inversión pública fundamental y estratégica, tanto a nivel individual como colectivo.
La pandemia nos ha obligado a comprender y ajustarnos a una serie de normas de salud impuestas por el gobierno, en un contexto caracterizado por una cantidad excesiva de información que, además, estaba sometida a actualizaciones constantes y, a menudo, era contradictoria.

La OMS ha descrito este exceso de información como infodemia: la exposición a demasiadas noticias dificulta la identificación de fuentes fiables e indicaciones veraces en momentos críticos.

¿Cómo podemos evitar la infodemia?

A través del uso de un lenguaje simple, claro, inclusivo y dirigido a todos los sectores de la población. Un ejemplo muy interesante es el Covid-19 Health Literacy Project, que contiene información útil sobre la enfermedad traducida a más de 40 idiomas para ayudar a los usuarios a entender cuándo y cómo deben pedir ayuda, y cómo encontrarla.

Una ventana a Europa

En 2018 se creó la primera red europea para medir los niveles de educación sanitaria. Se trata de la M-POHL (Action Network on Measuring Population and Organizational Health Literacy) y su principal objetivo es analizar, a través de encuestas cognitivas y comparativas, la calidad de la educación sanitaria entre la población adulta de los distintos países de la UE.

En 2017 se llevó a cabo un estudio, en forma de encuesta autoevaluativa, en el que se analizaron los niveles de educación sanitaria de varios países de la UE. Los resultados obtenidos en Italia son preocupantes, situando a este país en la parte inferior del ranking (alrededor del 55 % de la población italiana posee un nivel insuficiente de educación sanitaria).

El estudio también indica que, en el norte de Europa, concretamente en los Países Bajos, se hallan los mejores niveles de educación sanitaria, mientras que en España y Bulgaria la carencia de educación sanitaria se observa en más del 60 % de la población. Grecia y Polonia ocupan posiciones ligeramente superiores en la clasificación, con un 44 % de falta de educación sanitaria.

El ejemplo de Países Bajos pone de manifiesto que el hecho de aunar esfuerzos para empoderar tanto a las personas, de forma individual, como a la comunidad, utilizando una buena comunicación en el sector de la salud, se traduce en un aumento significativo de la educación sanitaria y, en consecuencia, de la gestión de la salud.

Para lograr una mejora de la educación sanitaria es imprescindible crear soluciones concretas. Algunos ejemplos de ello son los mensajes de texto al móvil con recordatorios sobre la toma de medicamentos o la próxima analítica, páginas web interactivas que permitan visualizar un recorrido por el transcurso de la enfermedad, glosarios de enfermedades publicados en las redes sociales, stories en Instagram con encuestas que evalúen el nivel de conocimiento sobre ciertos temas y las interacciones por voz basadas en el aprendizaje automático.

Todavía queda un largo camino hasta lograr una educación sanitaria generalizada. Sin embargo, gracias al gran avance de la tecnología digital y a un enfoque cada vez más orientado a la experiencia del paciente, se vislumbran resultados muy prometedores.

Cuando le preguntas quién es, responde: “Soy un programa de inteligencia artificial diseñado para ayudar a responder preguntas y proporcionar información sobre una gran variedad de temas. Como herramienta de IA, soy capaz de procesar y analizar grandes cantidades de datos y puedo dar respuestas a preguntas basándome en la información con la que he sido entrenado. No tengo sentimientos o preferencias personales, y estoy aquí para proporcionar información y asistencia lo mejor que pueda.”

ChatGPT, acrónimo de Chat Generative Pre-Trained Transformer, fue desarrollado recientemente por OpenAI (concretamente, en noviembre de 2022), y financiado por Microsoft, basándose en la infraestructura en la nube de Azure, pero a pesar de su corta historia ya ha logrado un éxito mundial.

¿Cuál es la clave de este éxito?

Alguna de las características que le han hecho una herramienta tan famosa es que se puede activar de forma gratuita en https://chat.openai.com y, gracias a su sólida base de inteligencia artificial y aprendizaje automático, se ha entrenado con una gran cantidad de materiales científicos y técnicos. Tanto es así que ha despertado el interés de varios sectores, como el educativo. ChatGPT, al ser una aplicación de chatbot, se expresa normalmente en forma de texto y es capaz de proporcionar un nivel de conversación igual al de un humano o, mejor aún, al de un gran erudito omnisciente. Es capaz incluso de comprender y mantener interacciones escritas muy complejas y de elaborar resúmenes y artículos científicos tan reales que pueden llegar a confundirse con publicaciones de autores reputados. En definitiva, se trata de un auténtico copywriter artificial que cuenta con las habilidades de un investigador, un divulgador y un comercial, entre otras profesiones.

La aplicación escribe y firma artículos

La revista de enfermería Nurse Education in Practice, publicada por Elsevier, ha incorporado a ChatGPT entre sus autores, asignándole un correo electrónico y un número de identificación. Como miembro del equipo editorial, el chatbot firmó un artículo coescrito con la Profesora Siobhan O’Connor, de la Western University de Canadá. El texto, que es el resultado del bagaje profesional de la profesora y la mezcla de conocimientos obtenidos a partir del aprendizaje supervisado y el aprendizaje de refuerzo del chatbot, se titula “Open artificial intelligence platforms in nursing education: Tools for academic progress or abuse?”. El artículo trata precisamente sobre el uso de la inteligencia artificial en la formación de enfermería, y se centra en el tema recurrente y controvertido de la utilización de la IA como herramienta para el progreso académico o como fuente de abusos y fake news.

El impacto en la sociedad

Los asombrosos resultados de las investigaciones realizadas por ChatGPT han despertado el interés de la comunidad científica, por las implicaciones que esta herramienta podría tener en el ámbito de las publicaciones, y también de la comunidad financiera, que ve en ellos una interesante oportunidad de inversión. Tanto es así que en 2019 Microsoft invirtió mil millones de dólares en OpenAI y, según la agencia de noticias Bloomberg, la empresa estaría dispuesta a inyectar diez mil millones de dólares más. Sin embargo, los expertos en IA piden precaución, sobre todo en cuanto al fenómeno de la desinformación. Una de las características distintivas de ChatGPT es el hecho de elaborar textos correctos a nivel sintáctico y gramatical, y de contenidos verosímiles, hasta el punto incluso de poder llegar a engañar fácilmente a los menos expertos en la materia.  También hay que tener en cuenta que ChatGPT dispone de un conjunto de datos que se detiene en 2021 y, como consecuencia de ello, la información que aporta sobre eventos posteriores a esta fecha es menos precisa. Además, el chatbot es capaz de generar textos basados en patrones que ha ido aprendiendo gracias a la enorme cantidad de datos recopilados en Internet.

Por lo tanto, con frecuencia, antes de obtener el contenido deseado, hay que pasar por varias fases de prueba y error. Por otro lado, ChatGPT todavía es un prototipo y los desarrolladores están trabajando para mejorar la fiabilidad de sus contenidos a través de versiones del software más eficientes. De ahí que se necesiten personas que sepan monitorear el rendimiento de los modelos, enseñarles dónde están cometiendo errores y corregir sus procedimientos, para lograr que estos algoritmos se conviertan en un activo real para nuestra sociedad.

Una herramienta colaborativa para mejorar la atención sanitaria

Los resultados obtenidos hasta ahora son esperanzadores en cuanto a la mejora de la IA y de ChatGPT, así como de su uso en la atención médica. Para ello, la colaboración de profesionales del mundo académico, de la medicina y de la salud es imprescindible. Estos expertos pueden ayudar a entrenar a los algoritmos de IA mediante la detección y clasificación de ciertos modelos de datos que reflejan la forma en que se utiliza realmente el lenguaje en el sector de la salud. A través del procesamiento del lenguaje natural (PLN), los algoritmos de IA pueden aislar datos significativos y proporcionar información profesional fiable a pacientes y a profesionales de la salud, elaborando respuestas personalizadas a gran escala.

Entonces, ¿qué podemos esperar en un futuro no muy lejano? Sin duda alguna, la IA se integrará en la mayoría de los servicios de productividad personal, como el paquete de Microsoft Office, y los servicios de uso de red. Por otra parte, también mejorará la comunicación entre las personas y las máquinas en muchos ámbitos de aplicación, incluida la redacción científica. Hay que reconocer, sin embargo, que estos sistemas no pueden sustituir por completo el conocimiento humano, el cual se sirve de muchas otras formas y sentidos para expresarse y producir todo tipo de mensajes. Por ejemplo, el tono de voz y la identidad verbal que hace que un contenido o una marca sean únicos y distintivos.

Para sacar el máximo partido de estos chatbots habrá que usarlos con pericia, es decir, será necesario verificar su contribución y limitarlos a aquellas actividades que no requieran empatía y un alto nivel de detalle, como podría ser la redacción de textos.