Tempo di lettura: 3 minuti
Approccio privacy by design e by default, secondary use dei dati e cultura della privacy nelle realtà aziendali: sono questi gli argomenti che approfondiremo grazie a Silvia Stefanelli, avvocato specializzato in Health Service Legislation, e-Health e protezione dei dati, che ha risposto alle nostre domande.
Perchè è utile tener conto di un approccio privacy by design e by default nella progettazione delle impostazioni a tutela dei dati personali previste per qualsiasi servizio sanitario?
L’articolo 25 del GDPR stabilisce che un processo che coinvolge il trattamento dei dati deve rispettare il principio della privacy by design e by default: ciò significa che nel momento in cui si decide di implementare un processo in cui si trattano dati si devono valutare sin da subito tutti gli aspetti privacy.
Questo principio che può apparire un po’ scontato, in realtà molto raramente viene applicato in maniera conforme al GDPR: solitamente, in ambito sanitario, il processo viene immaginato prima sotto il profilo clinico ed organizzativo e solo successivamente ci si pone il problema dei profili privacy.
Cioè solo in un secondo momento ci si interroga su quali siano i ruoli Privacy, quale sia la base giuridica del trattamento (aspetto fondamentale perché è ciò che rende il trattamento lecito), quali strumenti verranno utilizzati ed in generale sugli aspetti di rispetto del GDPR.
È chiaro che quando l’analisi dei profili privacy arriva a processo già disegnato si cercherà, inevitabilmente, di piegarla al progetto già in corso.
Proprio per evitare questo effetto, è fondamentale nel momento stesso in cui si pensa all’organizzazione del servizio e agli aspetti clinici, cominciare a interrogarsi anche sui profili privacy.
Questo non è l’unico aspetto, infatti, la conformità “by design e by default” al GDPR sta diventando un fattore competitivo sempre più interessante per le aziende che la attuano, poiché esse sono avvantaggiate a livello concorrenziale rispetto a chi non ottempera alla normativa.
Da un lato – sulla base di un accordo tra Consip e il Garante Privacy- i bandi pubblici per l’acquisto dei software medicali da parte delle strutture sanitarie dovranno prevedere specifici requisiti di compliance privacy “fin dalla progettazione e per impostazione predefinita”.
Specularmente, nel settore privato gli accordi per la fornitura di software – ma anche in generale le partnership e le operazioni societarie – includono già da tempo due diligence sempre più approfondite sulla data protection by design dei prodotti così come sull’intero sistema privacy delle organizzazioni.
Quanto è importante formare il personale in materia di trattamento dei dati sensibili e favorire la diffusione di una “cultura della privacy” all’interno delle realtà aziendali?
Io ritengo che la formazione del personale sia cardine per far funzionare quel sistema di gestione del dato che, nei fatti, è richiesto dal GDPR.
Anche il miglior sistema di gestione di un dato, dove non sia accompagnato dalla sensibilità e dalla consapevolezza del personale, rischia di non raggiungere gli effetti desiderati. Per questo credo che l’investimento delle aziende sulla formazione del personale con l’obiettivo di sensibilizzarlo rispetto al tema dei dati sia fondamentale.
È quindi imprescindibile che la formazione abbia un “taglio operativo”: non deve limitarsi a trasmettere i principi fondamentali del GDPR, ma deve spiegare – nella pratica e con un approccio “personalizzato” a seconda dell’organizzazione e dell’attività aziendale – cosa deve fare il personale e soprattutto cosa deve evitare per scongiurare il rischio che l’azienda sia oggetto di possibili sanzioni.
È possibile utilizzare i dati sensibili per finalità diverse e non previste dalla prestazione per cui sono stati inizialmente raccolti? Se si, in che modo?
Il cosiddetto secondary use – vale a dire il trattamento di un dato per una finalità diversa da quella originale per cui quel dato è stato raccolto – rimane uno dei temi più interessanti dell’intero regolamento soprattutto per le implicazioni che ha nell’ottica di riutilizzare le informazioni per alimentare la conoscenza, il progresso e, di conseguenza, potenziare lo sviluppo economico.
In quest’ottica certamente l’art. 5 prevede questa possibilità indicando espressamente alcuni settori, tra cui la ricerca scientifica, nei quali il dato può essere utilizzato per uno scopo differente da quello originario.
In ogni caso il secondary use per fini di ricerca scientifica sarà legittimo purché, in particolare:
- vengano considerate le ragionevoli aspettative dell’interessato in base alla sua relazione con il Titolare con riguardo al loro ulteriore utilizzo,
- vengano valutate le conseguenze per l’interessato dell’ulteriore trattamento,
- esistano garanzie adeguate (come ad esempio la pseudonimizzazione dei dati personali),
e solo dopo aver valutato di non poter conseguire tali finalità trattando dati de-identificati o anonimi.
La questione si complica qualora il trattamento ulteriore per finalità di ricerca scientifica venga effettuato da un soggetto terzo.
In questo caso, infatti, l’apertura del GDPR si scontra con l’articolo 110 bis del nostro codice privacy, il quale richiede, per il secondary use da parte un terzo, l’autorizzazione del Garante quando fornire l’informativa privacy è impossibile o implica uno sforzo sproporzionato, oppure rischia di impedire o pregiudicare la ricerca, e sempre che siano adottate misure di garanzia, comprese forme preventive di minimizzazione e di anonimizzazione dei dati.
Intervista a Silvia Stefanelli, avvocato specializzato in Health Service Legislation, e-Health e protezione dei dati
Tempo di lettura: 3 minutiApproccio privacy by design e by default, secondary use dei dati e cultura della privacy nelle realtà aziendali: sono questi gli argomenti che approfondiremo grazie a Silvia Stefanelli, avvocato specializzato in Health Service Legislation, e-Health e protezione dei dati, che ha risposto alle nostre domande.
Perchè è utile tener conto di un approccio privacy by design e by default nella progettazione delle impostazioni a tutela dei dati personali previste per qualsiasi servizio sanitario?
L’articolo 25 del GDPR stabilisce che un processo che coinvolge il trattamento dei dati deve rispettare il principio della privacy by design e by default: ciò significa che nel momento in cui si decide di implementare un processo in cui si trattano dati si devono valutare sin da subito tutti gli aspetti privacy.
Questo principio che può apparire un po’ scontato, in realtà molto raramente viene applicato in maniera conforme al GDPR: solitamente, in ambito sanitario, il processo viene immaginato prima sotto il profilo clinico ed organizzativo e solo successivamente ci si pone il problema dei profili privacy.
Cioè solo in un secondo momento ci si interroga su quali siano i ruoli Privacy, quale sia la base giuridica del trattamento (aspetto fondamentale perché è ciò che rende il trattamento lecito), quali strumenti verranno utilizzati ed in generale sugli aspetti di rispetto del GDPR.
È chiaro che quando l’analisi dei profili privacy arriva a processo già disegnato si cercherà, inevitabilmente, di piegarla al progetto già in corso.
Proprio per evitare questo effetto, è fondamentale nel momento stesso in cui si pensa all’organizzazione del servizio e agli aspetti clinici, cominciare a interrogarsi anche sui profili privacy.
Questo non è l’unico aspetto, infatti, la conformità “by design e by default” al GDPR sta diventando un fattore competitivo sempre più interessante per le aziende che la attuano, poiché esse sono avvantaggiate a livello concorrenziale rispetto a chi non ottempera alla normativa.
Da un lato – sulla base di un accordo tra Consip e il Garante Privacy- i bandi pubblici per l’acquisto dei software medicali da parte delle strutture sanitarie dovranno prevedere specifici requisiti di compliance privacy “fin dalla progettazione e per impostazione predefinita”.
Specularmente, nel settore privato gli accordi per la fornitura di software – ma anche in generale le partnership e le operazioni societarie – includono già da tempo due diligence sempre più approfondite sulla data protection by design dei prodotti così come sull’intero sistema privacy delle organizzazioni.
Quanto è importante formare il personale in materia di trattamento dei dati sensibili e favorire la diffusione di una “cultura della privacy” all’interno delle realtà aziendali?
Io ritengo che la formazione del personale sia cardine per far funzionare quel sistema di gestione del dato che, nei fatti, è richiesto dal GDPR.
Anche il miglior sistema di gestione di un dato, dove non sia accompagnato dalla sensibilità e dalla consapevolezza del personale, rischia di non raggiungere gli effetti desiderati. Per questo credo che l’investimento delle aziende sulla formazione del personale con l’obiettivo di sensibilizzarlo rispetto al tema dei dati sia fondamentale.
È quindi imprescindibile che la formazione abbia un “taglio operativo”: non deve limitarsi a trasmettere i principi fondamentali del GDPR, ma deve spiegare – nella pratica e con un approccio “personalizzato” a seconda dell’organizzazione e dell’attività aziendale – cosa deve fare il personale e soprattutto cosa deve evitare per scongiurare il rischio che l’azienda sia oggetto di possibili sanzioni.
È possibile utilizzare i dati sensibili per finalità diverse e non previste dalla prestazione per cui sono stati inizialmente raccolti? Se si, in che modo?
Il cosiddetto secondary use – vale a dire il trattamento di un dato per una finalità diversa da quella originale per cui quel dato è stato raccolto – rimane uno dei temi più interessanti dell’intero regolamento soprattutto per le implicazioni che ha nell’ottica di riutilizzare le informazioni per alimentare la conoscenza, il progresso e, di conseguenza, potenziare lo sviluppo economico.
In quest’ottica certamente l’art. 5 prevede questa possibilità indicando espressamente alcuni settori, tra cui la ricerca scientifica, nei quali il dato può essere utilizzato per uno scopo differente da quello originario.
In ogni caso il secondary use per fini di ricerca scientifica sarà legittimo purché, in particolare:
e solo dopo aver valutato di non poter conseguire tali finalità trattando dati de-identificati o anonimi.
La questione si complica qualora il trattamento ulteriore per finalità di ricerca scientifica venga effettuato da un soggetto terzo.
In questo caso, infatti, l’apertura del GDPR si scontra con l’articolo 110 bis del nostro codice privacy, il quale richiede, per il secondary use da parte un terzo, l’autorizzazione del Garante quando fornire l’informativa privacy è impossibile o implica uno sforzo sproporzionato, oppure rischia di impedire o pregiudicare la ricerca, e sempre che siano adottate misure di garanzia, comprese forme preventive di minimizzazione e di anonimizzazione dei dati.
Dati: un’opportunità per il mondo healthcare
Tempo di lettura: 3 minutiI dati hanno modificato in modo sostanziale il modo in cui le imprese gestiscono, analizzano e utilizzano le informazioni. Il settore sanitario può trarne importanti benefici: garantendo migliori outcome ai pazienti, riducendo i costi legati alle prestazioni sanitarie e, più in generale, migliorando la qualità della vita delle persone.
Sebbene la lista dei benefici sia lunga, è necessario tenere conto di un aspetto fondamentale: la privacy.
Il ciclo di vita del dato
Il dato ha un proprio ciclo di vita e determinarlo è una delle prime attività da compiere in fase di progettazione.
Dal punto di vista progettuale, si possono individuare quattro fasi: prima fra tutte la data collection phase, ovvero il momento in cui i dati vengono raccolti da differenti fonti, in diversi formati; a seguire il dato viene immagazzinato (data storage phase) e preparato per essere utilizzato nelle fasi successive, in cui vengono svolte analisi per generare informazioni utilizzabili (data analytics phase) dai decision maker, che possono dunque studiare piani di azione adeguati (knowledge creation phase). In questo contesto, uno strumento fondamentale nel processo di decision making risultano essere le dashboard proprio perché forniscono ai diversi stakeholders i dati in un formato intuitivo, migliorando in questo modo la comunicazione e la collaborazione tra i diversi attori.
Ognuna delle fasi analizzate deve sottostare a specifici standard di qualità e sicurezza, per garantire che i dati raccolti provengano da fonti certe, siano controllati secondo i livelli qualitativi previsti e siano protetti da usi non consentiti o veri e propri atti criminali.
Dati nell’healthcare: le fonti
Determinato il ciclo di vita del dato, quali sono le fonti da cui reperire le informazioni, in sanità?
Il mondo dell’healthcare, seguendo la scia degli altri settori, è diventato sempre più digitale, entrando quindi nel meccanismo secondo cui qualsiasi attività svolta dall’utente online lascia una traccia: il dato.. Qualche esempio: il numero di appuntamenti registrati nei servizi di prenotazione pubblici e privati evidenzia quanto i pazienti abbiano bisogno di determinate prestazioni e come sia cambiato il mix tra quelle erogate in presenza e quelle in modalità remota, le applicazioni per smartphone registrano l’attività fisica e sportiva del singolo individuo o i battiti cardiaci e la memorizzano nei relativi servizi cloud; e ancora, il monitoraggio da remoto, collegato alla telemedicina, permette di collezionare dati e analizzarli insieme al proprio medico, senza necessariamente recarsi presso il centro clinico.
L’altra faccia della medaglia: anonimizzazione e pseudoanimizzazione del dato
Sono ormai evidenti i benefici che si possono trarre da una vasta quantità di dati, tuttavia è necessario garantire alcuni standard di sicurezza per tutelare la privacy degli utenti.
L’attuale normativa europea e le opinioni dei gruppi di lavoro definiscono se e quando un data set può considerarsi anonimo e quali sono vari i fattori da tenere in considerazione, tra cui la metodologia di anonimizzazione e il contesto in cui questa viene fatta.
Nel gergo anglofono si parla spesso genericamente di de-identification, intendendo sostanzialmente tutto lo spettro dei metodi disponibili: la pseudonimizzazione e l’anonimizzazione ma nel contesto europeo le differenze sono rilevanti. Con pseudonimizzazione si intende il trattamento dei dati personali in modo tale che non sia più possibile ricondurre tali dati a un interessato specifico, senza l’utilizzo di informazioni aggiuntive (a condizione che tali informazioni aggiuntive siano conservate separatamente e soggette a misure tecniche e organizzative intese a garantire che tali dati personali non siano attribuiti a una persona fisica identificata o identificabile). L’anonimizzazione è invece un processo mediante il quale i dati personali vengono modificati in modo irreversibile così che il titolare del trattamento non possa più identificare direttamente o indirettamente l’interessato.
Per garantire una corretta e sicura gestione del dato, il GDPR richiede a chi gestisce e tratta le informazioni di implementare misure tecniche e organizzative volte a ridurre il più possibile i rischi. Tra queste la anonimizzazione è sicuramente, quando possibile, la modalità di azione più robusta in quanto i dati risultanti non sono più da considerarsi dati personali e quindi soggetti alla protezione del GDPR. Dall’altra parte la pseudonimizzazione è prevalentemente una misura di mitigazione del rischio di trattamento e minimizzazione dei dati trattati.
Come discusso, le opportunità che i dati offrono al mondo dell’healthcare sono pressoché infinite: nella ricerca, possono essere utilizzati per promuovere la sanità pubblica, accrescere conoscenze scientifiche, sviluppare farmaci o device o, in fase successiva, monitorare la sicurezza di un farmaco o device, dopo l’immissione in commercio. O ancora possono essere utilizzati per migliorare l’efficacia dell’informazione medico scientifica o dei contenuti studiati per consumatori e pazienti.
Gli esempi sono tanti, così come gli ostacoli che a volte rallentano il processo di raccolta e analisi dei dati, a causa di problemi tecnici di interoperabilità o legati alle necessarie tutele e adempimenti privacy. Tuttavia la cooperazione di attori con forti competenze di privacy, data management, compliance e tecnologia può permettere il superamento di tali criticità, dando al settore healthcare la possibilità di studiare strategie di successo a partire dal real world.
Digital Healthcare e supporto umano: l’integrazione come valore aggiunto dei PSP
Tempo di lettura: 2 minutiPiattaforme che facilitano il monitoraggio della sintomatologia dei pazienti, applicazioni che agevolano il contatto con il medico, dashboard aggiornate in tempo reale per permettere agli Specialisti di valutare l’andamento della terapia, device che aiutano a mantenere una buona aderenza- come nel caso di SimpleMed+ di Vaica .
Sono tante le opportunità offerte dai nuovi strumenti di digital health che ampliano il perimetro delle soluzioni destinate al controllo e al supporto continuativo dei pazienti affetti da patologie croniche.
Il valore aggiunto fornito dal digitale ai programmi di supporto al paziente è stato fondamentale per l’incremento di tali tecnologie, soprattutto nell’ultimo anno. Durante l’emergenza COVID-19 , il mondo healthcare si è affidato in modo particolare agli strumenti digitali per garantire la continuità operativa dei PSP nel rispetto della sicurezza di medici e pazienti.
In che modo le applicazioni, le piattaforme e gli assistenti vocali entrano a far parte della quotidianità dei pazienti? Come possono essere inserite in modo efficiente nei programmi di supporto per creare un valore aggiunto per tutti gli stakeholder dell’healthcare?
Gli strumenti per la creazione di PSP integrati
In un periodo legato ad un’emergenza sanitaria le soluzioni digitali possono quindi costituire l’unica opzione di supporto? Assolutamente no: il digital divide continua ad essere presente e sale il tasso di invecchiamento della popolazione. Pertanto un provider di programmi di supporto deve saper cogliere il valore delle innovazioni e le potenzialità che esse possono offrire ai diversi attori dell’healthcare integrandole con componenti che possano risponde alle necessità reali dei pazienti.
Ad esempio, offrire al paziente una soluzione digitale in cui vengono monitorati i parametri vitali o i valori a cui prestare attenzione, offrendo al contempo un call center con personale opportunamente formato pronto a rispondere ai propri dubbi di natura tecnica quanto sanitaria può rappresentare un ottimo compromesso per raggiungere l’integrazione tra supporto umano e digitale.
Per questo motivo è fondamentale seguire un approccio patient experience designed, basato sull’ascolto delle necessità del paziente per disegnare soluzioni che rispondano agli unmet needs individuati e ai pain points dichiarati. Solo attraverso questa attività si può comprendere quanto una offerta digitale possa avere reale valore per gli utilizzatori e quanto sia necessario integrarla con componenti non digitali.
Una volta disegnato e avviato il PSP, il passo successivo prevede la raccolta di dati di real world evidence, i quali permettono di monitorare l’efficacia che il programma ha per tutti i suoi destinatari; uno strumento di verifica di questo tipo di dati viene può essere costituito dalle survey che permettono di raccogliere misurare l’esperienza del paziente in momenti critici prestabiliti. In questa maniera è possibile valutare l’andamento di KPI di programma stabiliti per determinarne la sua efficacia. Attraverso le survey si può indagare come il PSP abbia migliorato la condizione del paziente in termini di aderenza e più in generale di qualità di vita. Come? Raccogliendo il suo stato pre- PSP e comparandolo a 6, 12 mesi fino allo stop delle attività di supporto, qualora sia previsto.
La sfida per il provider consiste nel dimostrarsi flessibili nell’apportare modifiche in accordo ai dati di real world che emergono dall’analisi dell’esperienza.
Health literacy: dal benessere della persona a quello della comunità
Tempo di lettura: 3 minutiL’emergenza sanitaria ha portato in evidenza il tema della alfabetizzazione sanitaria (health literacy), ma cosa significa veramente e quali sono gli effetti di questo fenomeno?
Health literacy, la consapevolezza nell’healthcare
Per health literacy, o alfabetizzazione sanitaria, si intende la capacità di comprensione e utilizzo delle informazioni sanitarie oltre all’accesso ai servizi di salute effettuando scelte consapevoli.
La health literacy pertanto non fa riferimento alla sola capacità di comprendere i termini che riguardano la salute e che da sempre affollano opuscoli e foglietti informativi, ma soprattutto ad una strategia di empowerment che può indirizzare i cittadini all’accesso cosciente alle informazioni e ai servizi per poterne fruire nella maniera più efficace.
Il concetto parte da un assunto: il paziente riveste un ruolo attivo nella gestione della propria salute.
Infodemia: la sfida per una corretta alfabetizzazione sanitaria
Lo scenario della pandemia da Covid-19 che stiamo attraversando ha confermato che l’health literacy deve necessariamente diventare un investimento pubblico importante e strategico a livello individuale quanto collettivo.
La pandemia ci ha messi di fronte alla necessità di comprendere e rispondere in maniera appropriata e rapida alle indicazioni governative in materia di salute in un contesto caratterizzato dall’esposizione a una quantità eccessiva di informazioni in rapido aggiornamento e spesso in contraddizione tra loro.
L’eccesso di informazioni è stato definito dall’OMS “infodemia”: troppe notizie rendono difficile individuare fonti attendibili e indicazioni affidabili in momenti critici.
Come si può evitare di cadere nell’infodemia? Lavorando su linguaggi semplici e chiari, inclusivi e destinati a tutte le fasce della popolazione; un esempio molto interessante è Covid-19 Health Literacy Project che traduce in più di 40 lingue informazioni utili riguardanti la malattia per aiutare gli utenti a comprendere quando e come cercare e trovare assistenza.
Una finestra sull’Europa
Nel 2018 è stato sviluppato il primo network europeo per la misurazione dei livelli di health literacy: l’Action Network on Measuring Population and Organizzational Health Literacy (M-Pohl) che, attraverso indagini conoscitive e comparative, ha l’obiettivo di analizzare la qualità dell’alfabetizzazione sanitaria nella popolazione adulta dei diversi paesi dell’UE.
Nel 2017, uno studio condotto su diversi paesi dell’UE (inchiesta auto-valutativa) fornisce dei dati deludenti per l’Italia, collocata piuttosto in basso nella classifica dei paesi europei con i più alti livelli di health literacy: circa il 55% della popolazione italiana si attesta a dei livelli di alfabetizzazione sanitaria inadeguati.
Lo stesso studio indica che in nord Europa, in particolare in Olanda, si rilevano i migliori livelli di alfabetizzazione sanitaria, mentre in Spagna e Bulgaria si supera il 60% di analfabeti sanitari, poco più su in classifica Grecia e Polonia si attestano intorno al 44%.
L’esempio dei Paesi Bassi ci fa notare che unire i tentativi di empowerment sia degli individui che della comunità a una buona comunicazione nel settore sanitario porta a degli ottimi risultati in termini di crescita e miglioramento dell’health literacy e conseguentemente di gestione della salute.
Lavorare sulla health literacy significa dare vita a soluzioni concrete: messaggi di testo sul cellulare con i promemoria sull’assunzione del farmaco o sulle analisi da condurre, siti web interattivi per navigare la journey di malattia, glossari di malattia generati su canali social, stories instagram con sondaggi per valutare il grado di conoscenza di determinate tematiche, interazioni voice based basate sul machine learning – sono solo alcuni degli esempi che lavorano in queta direzione.
Sono ancora molti gli step per generare una health literacy diffusa in maniera capillare, ma i passi da gigante compiuti dal digitale e la sempre maggiore attenzione al patient experience design promettono il raggiungimento di risultati significativi.
Approccio Data Driven: le dashboard per comprendere i dati healthcare
Tempo di lettura: 3 minutiUn approccio data-driven è fondamentale per la definizione della migliore proposta di valore per i diversi stakeholder del settore sanitario. L’analisi dei dati ottenuti durante tutto il patient journey è diventata parte integrante dell’attività quotidiana della maggior parte dei professionisti healthcare. Una volta raccolte le informazioni dalle numerose fonti e dai database disponibili, per riuscire a decifrarle al meglio, in un’ottica sia di monitoraggio che di implementazione di nuove soluzioni, è imprescindibile averne una codifica visiva essenziale e facilmente comprensibile.
Le dashboard, quali rappresentazioni visive di dati create algoritmicamente, mostrano, con un’estetica essenziale e di immediata comprensione, una numerosa mole di informazioni. Aggiornabili in modo facile e veloce, le dashboard generano dei report dettagliati che consentono di monitorare KPI e trend identificando correlazioni e outliers. Inoltre, permettono di delineare delle strategie data-based con una visione d’insieme, istantanea e integrata, dei diversi sistemi.
Esistono differenti tipologie di dashboard che possono essere classificate sulla base di due variabili: da un lato il numero di interazioni necessarie da parte dell’utente per provare varie combinazioni, (capire il fenomeno e formulare nuove ipotesi), dall’altro la determinabilità a priori che la dashboard offre e che definisce con quale precisione e puntualità un utente può dedurre i risultati, i processi e le informazioni necessarie per la sua attività.
Sulla base di questi fattori, le dashboard si possono dividere tra quelle che offrono principalmente un supporto decisionale, quelle che permettono un’esplorazione dei dataset, quelle che consentono un monitoraggio dei trend e le operational che consentono di verificare lo status dei diversi KPI.
Finalità e impatto nei sistemi healthcare
Nell’ultimo anno la richiesta di dashboard in ambito sanitario è cresciuta in modo esponenziale.
Da strumento prevalentemente usato dagli specialisti del settore, è stato ampiamente fruito anche dalla popolazione stessa soprattutto per seguire l’andamento della pandemia da covid-19. Questi mesi hanno mostrato le ampie potenzialità delle dashboard nella puntuale e veloce codifica visiva di dati raccolti worldwide facilitando una comprensione globale di un fenomeno estremamente variabile quale quello di una pandemia.
In ambito sanitario, infatti, le dashboard rappresentano uno strumento fondamentale nel processo di decision making perché forniscono ai diversi healthcare provider i dati in un formato intuitivo che consente di tenere traccia del valore creato sia per i pazienti che per gli Specialisti del settore. Migliorano la collaborazione e la comunicazione tra i diversi attori, consentendo una più puntuale rendicontazione e una maggiore trasparenza.
In questo modo contribuiscono anche al perfezionamento della qualità dei servizi, all’incremento della soddisfazione dei pazienti e degli Health Outcome, nonché a una riduzione complessiva dei costi dettata in modo particolare dall’incremento dell’efficienza delle soluzioni proposte.
Inoltre, esistono prove a sostegno dell’ipotesi che l’implementazione di dashboard cliniche, le quali forniscono accesso immediato alle informazioni ai diversi professionisti del settore, può migliorare l’aderenza alle quality guidelines. Tuttavia, è necessario condurre ulteriori studi per verificare la loro efficacia e stabilire specifiche linee guida per la loro progettazione.
Aderenza terapeutica ed engagement: il contributo delle dashboard
Il Settore Sanitario negli anni ha incrementato notevolmente l’utilizzo delle dashboard. Tra queste ce ne sono alcune che presentano l’andamento dell’obesità, della mortalità legata alle diverse patologie, dell’aspettativa di vita e della fiducia riposta dalle persone negli Specialisti del proprio Paese.
Un aspetto interessante da considerare è che alcune sono disponibili anche su dispositivo mobile. Su molti smartphone, infatti, all’acquisto è già installata un’applicazione in cui sono integrati e analizzati tutti i dati registrati dal telefono e dai wearable ad esso collegati. Questo tipo di applicazioni mettono insieme le informazioni sull’attività fisica, il battito cardiaco, i cicli del sonno e dello stress della persona.
Ciò dimostra le potenzialità che simili strumenti hanno per integrare, visualizzare e analizzare dati provenienti da fonti diverse. Tali funzionalità possono essere applicate anche al mondo healthcare con particolare attenzione al monitoraggio dell’aderenza terapeutica e all’incremento dell’engagement e dell’awareness del paziente. È il caso di iCARE Platform®, una piattaforma interattiva che si interfaccia con diversi device e tools grazie all’IoT al fine di proporre un percorso personalizzato per singolo utente per la prevenzione , il benessere e il supporto alla terapia.
Pertanto, per definire proposte di valore personalizzate e aggiornate rispetto ai needs dei diversi stakeholder, è fondamentale investire sulle competenze e professionalità necessarie per strutturare e implementare dashboard interattive, visivamente rappresentative delle informazioni raccolte e funzionali alla gestione delle numerose fonti di dati disponibili.
Storie di respiri: lo storytelling per i pazienti affetti da ipertensione polmonare
Tempo di lettura: 2 minuti“La malattia è una battaglia, ma avere accanto persone di cui ti fidi e un supporto che è pronto ad aiutarti quando ti trovi in difficoltà è importante”. Così Simone racconta l’importanza che la sua famiglia e il supporto tecnico di Breelib hanno avuto durante tutto il percorso di cura per l’ipertensione polmonare.
Questa storia, insieme a quella di altre cinque persone provenienti da tutta Italia, ha dato vita al progetto di storytelling Storie di Respiri che ha l’obiettivo di raccontare l’ipertensione polmonare attraverso le parole di chi tutti i giorni lotta per affrontarla, i pazienti.
Una malattia rara e di difficile diagnosi perché caratterizzata da sintomi aspecifici come affanno e stanchezza, ma che se correttamente trattata può permettere di non dover rinunciare a tutto.
Anna, Olindo, Eugenia, Clotilde, Paolo e Simone sono i protagonisti dell’opuscolo che di abbiamo realizzato grazie al contributo di Bayer e con la sponsorizzazione dell’Associazione Pazienti AMIP (Associazione Malati Ipertensione Polmonare).
L’obiettivo è quello di condividere un vissuto che accomuna tutti i pazienti affetti da ipertensione polmonare e accrescere la conoscenza sulla malattia.
Abbiamo posto una domanda al Professor Vizza del Dipartimento di Scienze Cliniche Internistiche Anestesiologiche e Cardiovascolari de La Sapienza di Roma, figura di riferimento nell’ambito della Ipertensione polmonare:
Quanto è importante per il paziente affetto da ipertensione polmonare poter contare su un supporto tecnico durante il suo percorso di terapia?
L’ipertensione arteriosa polmonare è una malattia che richiede trattamenti complessi; con questo intendo la somministrazione di farmaci per via inalatoria, sottocutanea o infusionale. In questi casi avere il supporto di personale specializzato nella gestione dei device per l’erogazione dei farmaci è fondamentale, sia nella fase di addestramento dei familiari e dei pazienti, sia in caso di malfunzionamento. Un altro aspetto importante è la possibilità di avere la distribuzione domiciliare del farmaco e del materiale di consumo.
Laura Gagliardini, Presidente dell’Associazione AMIP (Associazione Malati Ipertensione Polmonare) ci ha spiegato l’importanza rivestita dallo storytelling:
Che ruolo ha la condivisione delle storie di malattia nel supporto ai pazienti?
Condividere le proprie storie si è rilevato fondamentale (noi abbiamo pubblicato un libro ad uso dei soci sulla resilienza), in quanto il malato non si sente solo e può prendere spunti per rielaborare “la sua nuova vita”.
Ci auguriamo quindi che storie di respiri possa essere uno spunto per tutti coloro che avranno la possibilità di leggere queste storie di persone che tutti i giorni affrontano le proprie paure, le complicazioni, con coraggio.
Intervista alle Slide Queen, visual and slide designer
Tempo di lettura: 2 minutiIn un contesto lavorativo che investe sempre più sulla digitalizzazione, che ruolo ha la comunicazione visiva?
La comunicazione visiva in questo contesto sempre più digitalizzato ha un ruolo fondamentale e deve, essa stessa, affrontare delle sfide non da poco. Una di queste è senza dubbio il tema della riconoscibilità: in una fruizione sempre più parcellizzata dei contenuti prodotti per il nostro ecosistema digitale che rimbalzano dal sito web proprietario a LinkedIn, passando dalla pagina Facebook per arrivare a una stanza di Clubhose il nostro brand o servizio o prodotto dev’essere subito riconoscibile.
Le persone che ci seguono devono subito accorgersi di chi sta parlando attraverso un brand con una forte identità e un visual storytelling con format coerenti al corporate aziendale e con un tono di voce rigoroso.
Capacità di organizzare il pensiero e renderlo visuale: dote innata o skill da affinare?
Crediamo che sia una skill da affinare, senza ombra di dubbio; imparare a leggere le immagini e quello che rappresentano dovrebbe essere uno degli argomenti da studiare sui banchi di scuola, purtroppo non è così. Imparare a esprimersi e a esporre il proprio pensiero attraverso dei segni è fondamentale per riuscire a sintetizzare il mondo che ci sta attorno.
Ritornando al periodo storico che stiamo vivendo, la facilitazione visuale è un metodo che ha tanti vantaggi tra i quali il permettere di rappresentare la realtà senza dover usare la lingua, perciò può essere un valido punto di contatto tra culture diverse.
Il mondo dell’healthcare di solito punta su una comunicazione visiva sempre “protettiva”, come si fa la differenza?
Secondo noi creando un brand molto forte a livello grafico, testuale e soprattutto valoriale.
Le domande che è necessario porsi tutte le volte che strutturiamo un contenuto devono essere:
Se tutto è allineato possiamo creare e distribuire il nostro contenuto che sicuramente non passerà inosservato.
Per fare la differenza in un contesto che usa messaggi ‘protettivi’ si può pensare di creare degli elementi disruptive e innovatori magari usando canali di distribuzione inusuali, senza perdere riconoscibilità, allineamento dei valori e promessa.
Patient Access: nuove prospettive e progettualità per il settore farmaceutico
Tempo di lettura: 3 minutiIl Market Access si trova di fronte a un forte cambiamento di prospettiva; in un contesto così mutevole è necessario che tutti gli attori dell’healthcare propongano nuovi modelli progettuali capaci di rispondere a un approccio sempre più patient-oriented
From Market to Patient
Chiariamo innanzitutto il concetto di Market Access: esso può essere definito come l’insieme delle leve che favoriscono l’accesso, l’adozione e il riconoscimento del valore del prodotto farmaceutico da parte del mercato.
Quali sono gli stakeholders a cui si rivolge ? Le regioni, le ASL, i Dipartimenti farmaceutici, le Associazioni, i pazienti, Aifa, i Clinici, le società scientifiche.
Alle volte il Market Access può non risultare in grado di comunicare agli stakeholder l’effettivo valore di un farmaco; capita infatti che policy-maker e payer siano impegnati a contenere i costi senza compromettere l’assistenza sanitaria, lasciandosi così distrarre da questioni riguardanti il prezzo anziché il value del prodotto farmaceutico.
Il nuovo paradigma che si va affermando in questo nuovo scenario è quello del Patient Access, ovvero un approccio al mercato maggiormente patient-oriented che mira a rispondere in maniera efficiente ai bisogni del paziente e agli obiettivi di tutti gli altri stakeholder coinvolti.
Questo nuovo approccio permette al paziente di accedere in maniera semplice al corretto trattamento e ai servizi sanitari necessari, viene incontro alla necessità dei policy-maker e payer di ridurre la spesa sanitaria e facilita gli Specialisti nell’individuazione dei trattamenti più efficaci a seconda della popolazione di pazienti.
Il paradigma del Patient Access
In cosa si traduce quindi il paradigma del Patient Access per le aziende pharma e quali sono le azioni che possono essere introdotte per mettere a punto un approccio che tenga conto degli obiettivi di tutti gli stakeholder del sistema salute?
In primo luogo, è necessario utilizzare un nuovo approccio negoziale da parte dei Market Access Manager. L’AIFA e gli enti regolatori stanno incorporando delle metodologie basate sull’evidenza del valore generato dal farmaco, introducendo un sistematico utilizzo dei registri e del meccanismo di rimborso condizionato (Payment by Results). Questo comporta l’impellente necessità di sviluppare strategie basate non solo sulle evidenze generate dai trial clinici, ma sulla capacità di raccogliere i dati di real-life lungo tutto il ciclo di vita del prodotto: entrando a pieno titolo nella dimensione della real world evidence.
Il paziente diventa un soggetto attivo da coinvolgere nella fase iniziale di ricerca, nonché nell’individuazione degli unmet need clinici lungo tutto il patient journey.
Il paradigma del Patient Access implica una differente prospettiva comunicativa da parte del marketing nella costruzione delle strategie di posizionamento aziendale. Si auspica infatti che queste ultime non debbano più essere fondate esclusivamente sul prodotto, ma sulla capacità di fornire soluzioni che contribuiscano a migliorare l’esperienza di utilizzo del farmaco con un impatto positivo su tutto il Sistema Sanitario.
Si tratta, in sostanza, di soluzioni che mirino ad aumentare l’awareness del paziente rispetto al suo ruolo nel percorso di cura, agevolare la fruizione dei servizi ospedalieri favorendo la strutturazione di team di cura multidisciplinari, facilitare l’appropriatezza terapeutica e creare meccanismi di comunicazione snelli tra il territorio e i Centri Specialistici.
Cosa abbiamo imparato in questi ultimi anni: alcuni esempi progettuali
Dall’interpretazione di questi cambiamenti in atto e partendo da una storica posizione di vicinanza al paziente che da sempre ha caratterizzato il lavoro di Healthcare Network Partners, sono stati sperimentati e consolidati nuovi modelli progettuali basati sulla forte contaminazione tra differenti professionalità e sull’integrazione con partner di valore.
Il contributo di HNP nell’ambito del Patient Access si traduce oggi in progetti di Real Word Evidence quali la collezione di patient report outcome (PRO) e nella valorizzazione di dati derivanti da servizi ai pazienti.
Anche le iniziative di sensibilizzazione della classe medica rientrano nel concetto di Patient Access. Tra queste, le proposte di video formativi sulla Telemedicina che hanno il compito di stimolare una migliore comunicazione nel rapporto Paziente-Specialista Ospedaliero.
Gli stessi progetti di sistema (anche definiti multi-stakeholder), volti a coinvolgere farmacisti e Medici di Medicina Generale in un percorso integrato di cura e follow-up del paziente, appartengono a questa nuova modalità di lavoro. Insieme a questi, vengono progettate delle attività di referral Centro-Territorio con l’obiettivo di promuovere l’appropriatezza terapeutica e la diminuzione dei tempi di diagnosi.
Patient experience design: la ricerca etnografica
Osservare, raccogliere elementi che ci possano aiutare a decifrare dei comportamenti, a portare in luce i bisogni.
Osservare per disegnare servizi su misura per i pazienti.
La ricerca etnografica è una delle componenti del patient experience design, la più delicata perché è quella che ci mette in contatto con il campione che vogliamo analizzare. I tasselli che la compongono sono diversi: c’è l’attività di osservazione vera e propria che può avvenire con tecniche a cui va aggiunto l’utilizzo di materiali da osservare (documenti, foto, audio, video, etc) che possono essere importantissimi per contestualizzare al meglio la ricerca. A questo vanno aggiunte: capacità empatiche, di analisi e una dettagliata reportistica in grado di presentare in maniera chiara i risultati e proporre delle riflessioni per agire.
Non è più possibile disegnare progettualità rivolte ai pazienti senza mettersi nei loro panni, questo è possibile solo osservandoli e analizzandone i comportamenti nei loro ambienti, sui loro canali.
L’approccio conoscitivo sta cambiando rapidamente e per questo implementare strumenti che partano dalla più tradizionale ricerca etnografia fino alla giovanissima netnografia (o digital etnography) diventa fondamentale per offrire soluzioni healthcare che tengano conto dei bisogni reali e dei contesti, quelli realmente vissuti.
Verso la business etnography
Si parla in maniera appropriata di ricerca etnografica quando si ricorre all’osservazione partecipante come tecnica privilegiata di rilevazione delle informazioni. Al ricercatore è richiesto un livello alto di coinvolgimento nella realtà osservata a contatto diretto con le persone e il contesto di interesse, ma in ambito healthcare, quando si parla di fornire soluzioni patient centered, è più corretto riferirsi alla business etnography. Come sottolinea nel suo blog, Maria Cristina Lavazza, esperta di Experience Design, la business etnography ha due caratteristiche ben definite: ha un committente reale che commissiona la ricerca con obiettivi precisi e a cui vanno restituiti i dati rilevati in maniera funzionale a creare soluzioni di design. In questo caso quindi il ricercatore deve essere in grado di osservare il contesto in modo puntuale cogliendo anche i dettagli all’apparenza più ininfluenti. Capire senza forzare ed essere abili nel mantenere un distacco emotivo al contempo maturando una necessaria empatia per rendere complice del processo di studio lo stesso soggetto della ricerca risulta fondamentale quando il contesto di riferimento è quello della salute. Tutto ciò con il fine di costruire soluzioni che tengano conto delle unicità dei pazienti e delle loro esigenze, che sappiano cogliere le peculiarità di ogni needs per tradurlo in soluzioni di valore.
Netnography, gli strumenti digitali a servizio della ricerca anche durante l’emergenza da COVID-19
Il distanziamento sociale dato dalle norme per contenere la diffusione del virus Sars-Cov2 ha dimostrato che anche la ricerca deve muovere i suoi passi tenendo conto delle limitazioni imposte dalla pandemia.
Inoltre, in un ambiente sempre più digitalizzato come quello attuale, nel quale le persone spendono la maggior parte del loro tempo a interagire tramite digital device, diventa imprescindibile integrare a una ricerca effettuata in presenza degli strumenti che sappiano mappare in nuovi contesti sempre più web-based.
I nuovi media rendono osservabili ed accessibili pensieri, comunicazioni, relazioni, emozioni e identità che prima rimanevano privati e nascosti.
La netnography, o etnografia digitale, si basa sostanzialmente sull’osservazione delle azioni degli utenti in rete: cosa dicono, come si comportano e come si relazionano tra loro. Tutto questo è fondamentale anche quando si parla di Salute.
La netnografia integra quindi le informazioni raccolte attraverso gli insight e le rende ancora più fruttuose svelando il senso che si nasconde dietro ai numeri.
Non si deve peraltro dimenticare, come suggerito da Alice Avallone – etnografa digitale – che gli utenti di internet sono in primis persone e proprio per questo motivo l’etnografia digitale assume un ruolo fondamentale nei contesti aziendali: è infatti possibile attribuire un calore umano ed emotivo alla freddezza dei dati raccolti dai medical device, dai tracker digitali e dagli altri strumenti che accompagnano la quotidianità dei pazienti.
Non bisogna mai perdere di vista l’obiettivo: osservare e convertire per disegnare soluzioni che migliorino la journey di malattia.
Alla luce di quanto analizzato, si può affermare che l’etnografia, una delle tecniche più note dell’antropologia e della sociologia, rappresenta uno strumento fondamentale anche in ambito healthcare.
Affiancando alle sue metodologie più tradizionali le nuove possibilità offerte dal digitale, la ricerca etnografica diventa la base per costruire soluzioni di design aggiornate e soprattutto personalizzabili.
I servizi di Contact center nell’healthcare come punto di ascolto e fonte di insight
Tempo di lettura: 4 minutiRispondere alle domande dei pazienti, supportare la gestione dei programmi di supporto e fornire servizi di coaching sono solo alcuni degli esempi applicativi in ambito healthcare dei contact center.
Il contact center viene adottato principalmente con lo scopo di massimizzare l’efficacia del rapporto con l’utente, integrandosi con altri canali e strumenti informativi e utilizzando la voce dell’operatore come principale mezzo per fornire supporto ai pazienti che chiamano. La voce può essere un valido strumento nell’ambito dell’assistenza e, nel caso specifico dei contact center, assume un importante rilievo sia quella del paziente che quella dell’operatore nella costruzione della relazione comunicativa.
A fianco alla funzione del contact center quale punto di ascolto delle diverse esigenze dei pazienti, questo può diventare una preziosa fonte di insight.
Infatti, è sempre esistita la necessità di monitorare questo tipo di servizio con alcuni indicatori. Tra questi, i più noti sono la percentuale di chiamate/risposte o ancora i punteggi di Customer Satisfaction (CSAT) e le evidenze di Customer Experience che hanno permesso di analizzare l’impatto dei tempi di risposta e di altri aspetti sui livelli di soddisfazione degli utenti e sulla complessità delle loro esperienze. Ascoltare la voce dei pazienti è alla base per comprendere i punti di forza e di debolezza del servizio e per implementare delle soluzioni ad hoc.
Cercare di dare risposte concrete senza trasmettere troppe volte la chiamata ad altri operatori, accettare i feedback e considerare le giuste metriche affinché i dati analizzati possano essere utilizzati per migliorare il proprio servizio, sono in generale le principali regole di un contact center capace di mettere le esigenze del paziente al centro.
Tuttavia, quali sono le best practice di questo tipo di servizio in ambito healthcare?
La giusta infrastruttura tecnologica e le metriche per monitorare e analizzare il servizio
Indicatori e tecnologie flessibili con accesso multicanale sono alla base della strutturazione di servizi di contact center efficaci e di valore per i diversi stakeholder. A fianco alla più tradizionale funzione di call center meramente telefonico, infatti, sempre più spesso vengono integrati altri canali di comunicazione e informazione: a partire dalla e-mail fino ai più recenti chatbot e risponditori vocali interattivi (IVR). In questo modo, gli utenti potranno accedere ai servizi di cui hanno bisogno attraverso le piattaforme e le modalità che preferiscono e con le quali sono più a loro agio. Anche alla luce di questa multicanalità, altri due aspetti imprescindibili di un’infrastruttura tecnologica efficiente sono la scalabilità ad adattarsi rapidamente alla variazione del numero di chiamate in arrivo, ma soprattutto la sicurezza nella gestione e conservazione di dati e registrazioni vocali in maniera conforme alle leggi e alle best practice vigenti.
Tuttavia, You get what you measure e, pertanto, quando si crea la tecnologia a supporto dei servizi di contact center è importante raccogliere le metriche rilevanti e presentarle in maniera comprensibile affinché si possa avere una realistica e aggiornata visione d’insieme delle performance ottenute e delle esigenze dei pazienti ancora insoddisfatte. Anche se l’Average Response Time è stata da sempre una delle metriche più ricercate e valutate, si è scoperto che portando il tempo di risposta da 20 fino a 90 secondi, in realtà non si registrava un calo della customer satifsfaction.
È fondamentale, pertanto, implementare strumenti di monitoraggio realmente capaci di cogliere e ascoltare in modo qualitativo le considerazioni dei pazienti. Per farlo è necessario porre le giuste domande nei questionari CSAT che devono chiedere al paziente una valutazione complessiva che consideri sia l’esito del servizio e cioè quanto sia stato risolutivo per il suo problema, sia le modalità con cui è stato erogato ed eventuali consigli in merito.
Il monitoraggio e l’analisi di questi indicatori, infatti, serve per evitare inutili frustrazioni per il paziente, per cercare di risolvere ogni genere di problematica nel modo più veloce ed efficiente possibile nonché per migliorare continuamente il servizio sulla base delle segnalazioni pervenute. Una volta raccolti i diversi dati relativi alla durata delle chiamate, al tasso di abbandono o, come abbiamo visto, alla customer satisfaction è possibile introdurre dei programmi di training per gli operatori che permettano loro di migliorarsi rispetto ad alcune criticità emerse ascoltando l’opinione dei pazienti.
Inoltre, utilizzare infrastrutture tecnologiche in grado di raccogliere e integrare in modo organico tutti gli insights, permette di monitorare in modo accurato e costantemente aggiornato il raggiungimento o lo scostamento dagli obiettivi preposti creando così le basi per un servizio al passo con le esigenze dei singoli utenti.
Chat, coaching e drug delivery: esempi di contact center nell’healthcare
Healthcare Network Partners già da tempo ha sviluppato diversi servizi di contact center legati a programmi di supporto ai pazienti.
Tra questi, durante l’emergenza Covid-19, è stato fondamentale garantire un servizio di drug delivery che desse supporto a coloro che avevano difficoltà di acceso ai centri clinici, problemi nel contattarli e nel procurarsi i farmaci necessari.
Per rispondere in modo rapido e mirato alle domande più frequenti dei pazienti con specifiche patologie, HNP ha ideato un servizio di chat supportato da operatori infermieristici specializzati.
A fianco a queste attività di supporto day by day, Healthcare Network Partners ha deciso di sfruttare lo strumento del contact center anche per erogare servizi di coaching rivolti ai pazienti.
Fornire ai pazienti un servizio che agevoli i contatti e le relazioni con gli operatori del settore salute è alla base di ogni programma e azione di supporto in ambito healthcare. Tuttavia, per farlo è necessario implementare una giusta sinergia tra capitale umano e tecnologie di supporto che permettano sia una fruizione agevole e flessibile sia la raccolta di dati al servizio del programma stesso.