Essere un infermiere di home therapy ai tempi del Coronavirus: la storia di Anisoara

Di questi tempi credo che sia importante darsi molto da fare più che perdersi in chiacchiere, ma credo anche che raccontare quello che succede sia importante per chi come me ha a che fare con i pazienti, perché può essere un conforto in un momento così particolare.

Mi chiamo Anna, sono un’infermiera che si dedica all’assistenza delle persone affette da malattie complesse a domicilio.

Voglio condividere il mio vissuto in questo periodo molto delicato in cui il nostro lavoro di infermieri ci porta, oggi più che mai, a dare ai pazienti non solo l’assistenza specifica, ma anche un importante supporto in termini di rassicurazioni, informazioni, conferme, codici di comportamento per approcciarsi in famiglia e nella collettività.

Nel momento in cui varco la porta di casa dei miei pazienti vedo tante volte persone con il sorriso sulle labbra, contente di vedermi, persone che aspettano da me molte informazioni. Sono tante le domande a cui devo rispondere: come comportarsi, se certi atteggiamenti sono giusti o sbagliati. Noto anche una maggiore attenzione dei miei assistiti a tutte le manovre che metto in atto per l’infusione domiciliare e rispondo con interesse alle domande che mi fanno in merito.

Mi capita anche di vedere persone timorose al mio ingresso in casa loro, parlano con gli occhi, capisco che si stanno chiedendo: “siamo al sicuro se, tu che per lavoro ti muovi tanto, entri a casa nostra?”. Cosa posso fare per rassicurarli? Spiegare e mostrare loro qual è il modo in cui si svolgerà il mio intervento (la distanza sociale di almeno un metro, l’uso della mascherina, i ripetuti cambi di guanti in ogni fase dell’attività)

Personalmente credo che l’attività di più importante valore in questi tempi colmi di incertezze e preoccupazioni, sia il supporto psicologico: le persone si aspettano da noi che entriamo nelle loro case, rassicurazioni e conferme. Le persone ci aspettano nelle loro case per affidarsi a noi, per sentirsi protette; siamo anche la loro “valvola di sfogo” perché tante volte liberarsi delle preoccupazioni e avere risposte è tanto importante quanto la terapia. Avere a casa un operatore sanitario con cui confrontarsi tranquillizza e conforta, aiuta a “ricaricare le batterie” per continuare ad affrontare un periodo critico che si aggiunge a una condizione già fragile di per sé, quella di malato raro.

Ho trovato conforto quando, uscendo dalla casa di uno dei miei pazienti, mi sono sentita dire “ti aspettiamo la prossima volta!”.  Questo per me è importante, significa che sono riuscita a trasmettere a lui e alla sua famiglia quello che mi pongo come obiettivo sempre: fiducia, che penso sia la base del rapporto infermiere paziente.

In questo particolare periodo credo sia fondamentale il nostro operato: siamo quelli che curano “anima e corpo”, la nostra missione è di fondamentale importanza. Quindi, rivolgendomi ai miei colleghi, auguro a tutti: Buon lavoro!

 

Essere un infermiere di home therapy ai tempi del Coronavirus: la storia di Valentina

Per l’esperienza che sto vivendo in questi giorni, essere infermiera ai tempi del Coronavirus non è poi così diverso dal solito. Ogni giorno giro la chiave per accendere la macchina e mi reco al domicilio delle persone che assisto, esattamente come prima del Covid-19.

Ogni giorno questa professione è chiamata a confrontarsi con gli aspetti più importanti della vita: salute e malattia, in un confine sempre molto sottile e soprattutto senza fine.

Un aspetto che si è un po’ modificato è il livello di attenzione che stiamo riponendo a ogni accesso: cambiare molto spesso i guanti o mettere la mascherina, disinfettarsi in continuazione le mani a oggi non sono più un dispositivo di protezione individuale, ma un dispositivo di protezione per l’altro, per la persona che ho davanti che necessita incondizionatamente della terapia perché la sua malattia è cronica e come tale non scompare, non si ferma, non va in quarantena per un numero determinato di giorni!

Ed è proprio per questo che oggi più di ieri sento che una certezza prende forma: sono un’infermiera che opera nel campo dell’assistenza domiciliare, in progetti disegnati ed erogati per rispondere ai bisogni della singola persona, cuciti su essa e per questo il mio lavoro non si può fermare nemmeno di fronte a un’emergenza come quella che stiamo vivendo, perché per queste persone quello che faccio è utile, perché la cura nel mio lavoro è tutto.

Ai miei colleghi che operano nella Sanità Pubblica, in questi giorni in cui negli Ospedali si sta scatenando il caos, dedico la mia stima. Io da infermiera domiciliare spero di essere loro un po’ di aiuto, prendendomi cura dei miei pazienti al domicilio, perché siamo tutti una grande squadra unita per fare fronte a un problema, e perché finito questo problema continueremo a fare il nostro lavoro, sempre con cura.

L’Italia è tutta zona rossa, la popolazione è in quarantena, uomini e donne costretti a passare le loro giornate dentro casa e uscire solo per svolgere le attività indispensabili. Nel mio caso è l’indispensabile che arriva a casa loro! Riuscire a erogare un servizio che entra nella quotidianità, che rispetta la persona con empatia e con la massima professionalità, accompagnando i pazienti nel percorso più difficile: la malattia.

Il ruolo dell’Industria farmaceutica nel favorire il patient engagement: strumenti a disposizione

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Health-coaching, visite infermieristiche mirate, portali, educazione sulla patologia e device per il monitoraggio da remoto sono solo alcuni degli strumenti che possono essere utilizzati per incentivare l’engagement del paziente cronico.

Ingaggiare il paziente significa renderlo attivo nella gestione della propria cronicità. Un paziente attivo risulta essere più aderente alle terapie. Un paziente attivo è anche in grado di orientare il sistema sanitario verso modelli di assistenza maggiormente centrati sui bisogni dei pazienti con un conseguente risparmio complessivo per il sistema sanitario globale. Questi elementi sono al centro delle discussioni istituzionali degli ultimi tempi: quale ruolo può giocare l’industria farmaceutica in questa partita del patient engagement e quali strumenti ha a disposizione?

Il ruolo delle Pharma

Il ruolo è molteplice: ingaggiare il paziente nello sviluppo dei farmaci, per creare prodotti sempre più centrati sulle reali esigenze e sul burden della malattia. Nelle aziende farmaceutiche, il coinvolgimento dei pazienti ha un impatto su diverse aree tra cui la ricerca e la gestione del portafoglio, lo sviluppo del prodotto nonché l’accesso al mercato, ai servizi e alla progettazione degli stessi. L’inclusione sistematica del punto di vista del paziente in tutte queste aree rappresenta un cambiamento di paradigma che un numero crescente di aziende sta abbracciando.

Inoltre, in una logica collaborativa pubblico-privata, l’Industria può esprimere il proprio valore mettendo a disposizione servizi che supportano medici, operatori sanitari, caregivers e in ultimo il paziente stesso nel rendersi attivo per la gestione della propria cronicità.

Patient engagement, strategie di ingaggio e strumenti utili

Per favorire l’attivazione dei pazienti è necessario incontrarli dove cominciano il loro percorso assistenziale (es. ospedali, post-acute care facilitities), ma soprattutto dove vivono ogni giorno e supportarli nella gestione della loro complessa e cronica situazione. Servizi o programmi di supporto mirati all’engagement del paziente possono includere al loro interno una molteplicità di strumenti che mixano tecniche tipiche dell’ambito della comunicazione, della psicologia ed educazionali, possibilmente coadiuvati dalla tecnologia.

La scelta di questi strumenti è uno degli step nella definizione di una strategia di engagement su cui è importante focalizzarsi per garantire l’efficacia ai propri investimenti.

Definire una strategia di engagement significa rispondere a domande quali: ma che aspetto ha un paziente coinvolto? Su quali obiettivi e PROs (patient-reported outcomes) focalizzarsi? Quali sono le metriche per la loro misurazione (scale, KPI, etc.) e le tecniche di rilevazione di tali metriche? Quali strumenti sono i più idonei per mettere in atto tale strategia?

Parlando di strumenti, tra questi vi sono l’health coaching e la formazione che possono essere fruiti de visu, via telefono o tramite tecniche di ingaggio digitale.

Il cosiddetto health coaching consiste nell’affidarsi a professionisti formati per supportare i pazienti nella gestione del proprio stile di vita e nel mettere in atto quei cambiamenti necessari ad adattare il proprio lifestyle alla patologia. Le basi dell’health-coaching si fondano su colloqui motivazionali durante i quali gli obiettivi autodeterminati dal paziente vengono discussi e reiterati dagli operatori, facilitando i cambiamenti comportamentali nel tempo.

La formazione del paziente nelle sue varie forme – educazione sulla patologia, educazione alla gestione delle reazioni avverse, empowerment per il dialogo con figure sanitarie e altre – è uno di questi strumenti. E quando si parla di educazione, è importante tener conto di livelli di alfabetizzazione sanitaria e needs differenti, compresa la necessità di includere caregivers e membri della famiglia per aumentare l’efficacia degli interventi formativi.

Tecniche di ingaggio digitale  

Ruolo fondamentale per il tema del patient engagament lo hanno le tecniche di ingaggio digitale, quali campagne email, portali e app che rappresentano valide possibilità per trasferire informazioni sanitaria, aumentare l’awareness e rendere l’engagement un allenamento quotidiano nella vita del paziente.

Professionisti del sistema socio-sanitario verso il patient engagement

Alla base di un’applicazione efficace di queste metodologie vi è la sensibilizzazione e la formazione dei professionisti del sistema socio-sanitario verso le tecniche che loro stessi possono utilizzare per l’engagement del paziente. Dalla prima conferenza di consenso italiana “Raccomandazioni per la promozione del patient engagement in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche” è emerso che per sensibilizzare, formare e coinvolgere i professionisti sanitari e il team assistenziale è necessario promuovere una “cultura dell’engagement” attraverso azioni concrete che toccano diversi ambiti. E anche in questo caso l’industria farmaceutica può giocare un ruolo importante.

Coronavirus, le disposizioni di operatività dei PSP e di sicurezza dei lavoratori disciplinate da HNP

HNP sin dal primo giorno si è attivata, alla luce delle misure cautelative disposte a livello nazionale e regionale per contenere la diffusione del virus Sars coV2 (Coronavirus), definendo un piano di attività finalizzato a garantire sia la sicurezza e tutela di lavoratori e utenti, sia la continuità delle attività di business aziendale.

Una direzione di risk management con un team composto dal Chief Operations Officer, Quality Manager & Compliance Support, HR e IT managers ha proceduto alla valutazione degli aspetti operativi e/o impattanti relativi al personale di sede e sul territorio, all’erogazione delle attività, comunicando quanto previsto ai clienti.

Sin dall’inizio sono stati determinati e comunicati ai diversi stakeholder dell’azienda i soggetti di riferimento per le comunicazioni in merito al piano di emergenza e sono state illustrate le procedure da mettere in atto sia agli operatori del territorio, che ai Coordinatori, medici e utenti.

In particolare, il personale di sede ha proseguito le attività ordinarie negli uffici attenendosi alle indicazioni del Ministero della Sanità sui comportamenti da seguire, limitando le trasferte in zona nord e preparandosi in caso di necessità di lavoro in smart working.

Operatività dei PSP

HNP ha disposto che tutti gli operatori che risiedono in zone di quarantena siano sospesi dalle attività presso i pazienti o i Centri Clinici sino a diversa indicazione (sono viceversa fattibili le attività che prevedono supporto a distanza ad esempio call center).

Nelle Regioni oggetto di ordinanza, per tutti i PSP che prevedono training e/o monitoraggio ovvero che non necessitano di una presenza fisica dell’operatore, le visite sono state limitate e/o posticipate o se possibile sostituite con un contatto telefonico.

Per i PSP che prevedono un atto sanitario non delegabile -come nel caso degli home treatment e prelievi domiciliari – gli infermieri sono stati chiamati ad adottare il protocollo previsto per singolo PSP e in particolare a contattare il paziente 24 ore prima della visita per assicurarsi sulle condizioni di salute e, in presenza di sintomatologie “sospette” (es. raffreddore, febbre, tosse, etc.), avvisare il medico di Servizio. E’ stata inoltre integrata la dotazione degli appositi presidi di sicurezza degli operatori.

Attraverso una comunicazione ufficiale rivolta a tutti gli operatori è stata esplicitamente sottolineata l’importanza di segnalare eventuali mancate visite rispetto ai protocolli previsti e nel caso di insorgenza di una sintomatologia analoga alle comuni infezioni respiratorie come raffreddore, febbre, tosse, dolori muscolari e difficoltà respiratorie, di informare immediatamente il proprio Coordinatore al fine di individuare in modo tempestivo le modalità più opportune per la sostituzione o posticipazione dell’attività.

I clienti dei relativi PSP sono stati informati dei protocolli messi in atto al fine di garantire una comunicazione tempestiva di cambi eventuali e dell’andamento delle attività già pianificate.

 

 

Patient ambassador, un aiuto peer-to-peer per i pazienti

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“Come ti sei sentito al momento della diagnosi?”

“Sono spaventato perché sento che la mia vita cambierà, tu ti sentivi così?”

Arriva la diagnosi e ogni paziente si trova a vivere un momento cruciale nella sua journey di malattia. Imparare a convivere in un nuovo assetto, quello di malato, è estremamente complesso, molto spesso genera dubbi e sensi di inappropriatezza.

Negli ultimi anni la cura si accompagna ad un altro bisogno fondamentale: quello di condivisione.

A volte i pazienti hanno bisogno di altri pazienti

 “Altri pazienti ti possono aiutare. Hanno (o hanno avuto) la tua condizione, così come le tue ansie e domande. I loro percorsi possono essere istruttivi e utili e possono aiutare a prepararti per il prossimo appuntamento con il medico”. Così scrive Aaron E. Carroll, professore di pediatria alla Indiana University School of Medicine, descrivendo come anche nel mondo sanitario valga una delle attitudini più comuni dell’essere umano: il confronto con chi si ritiene simile.

Già all’inizio degli anni 2000, a fianco delle più tradizionali Associazioni di Pazienti, sono nati i primi blog, forum e siti web in cui i pazienti hanno cominciato a condividere le proprie esperienze e a rispondere alle domande di altri che si trovavano nella loro stessa situazione.

Ma se, invece di cercare online, si potesse trovare l’appoggio di un altro paziente all’interno del proprio programma di supporto?

I patient ambassador nei PSP

In alcuni programmi di supporto si sta delineando in modo sempre più marcato la figura di un paziente che, avendo già vissuto una parte del percorso di cura, diventa un vero e proprio riferimento per altri che ancora devono affrontarlo. Questa tipologia di paziente può essere definita ambassador.

Nelle survey di qualità che di prassi vengono somministrate ai pazienti inseriti in un PSP, uno dei bisogni che emerge con più frequenza è quello di avere un paziente più esperto appartenente allo stesso programma con cui condividere i pensieri, le preoccupazioni e le domande che sorgono nella quotidianità. Un aiuto peer-to-peer che non si sostituisca mai alla figura dello Specialista ma che possa aiutare in tutti quegli aspetti soft che comporta l’essere malato.

Il ruolo e la formazione dei patient ambassador

Il ruolo del paziente ambassador può quindi diventare una componente chiave in progetti di supporto al paziente, e per questo deve essere studiato e regolamentato.

Questa figura deve ricevere una formazione sull’importanza della riservatezza delle informazioni che riceve, sulle modalità di trasferimento e sulla gestione delle stesse. Attraverso l’utilizzo dei mezzi di comunicazione digitale, dei social network, delle chat e dei forum di discussione, il rischio di mettere online informazioni sensibili è sempre più alto. Per questo motivo è importante che i profili emergenti nel mondo helthcare ricevano anche una formazione più tecnica per risultare complianti alle nuove regole del GDPR.

Fornire un supporto ad altri pazienti, richiede che questi ambassador lo ricevano a loro volta, per evitare che il peso emotivo di cui si prendono carico non sfoci in situazioni di burnout.

Rivivere alcune situazioni attraverso le preoccupazioni e le paure di chi le sta affrontando, può portare questi pazienti a influenze sulla propria emotività. Per questo, può risultare utile un percorso con una figura di counsellor in grado di offrire un supporto passo dopo passo.

Come si sceglie un paziente ambassador?

Ci sono scale e questionari che dipendono dal tipo di supporto che viene richiesto: selezionare il giusto patient ambassador deve tenere conto del tipo di supporto disegnato. Due variabili determinanti possono essere rappresentate dal livello di engagement nel suo percorso di cura e dal suo “stay in PSP”.

Si tratta di un ruolo che ancora presenta confini poco delineati, ma che indubbiamente nasce da un bisogno forte dei pazienti. Pertanto, una delle sfide attuali del mondo healthcare è quella di formare al meglio le nuove figure dei patient ambassador, rendendoli testimoni credibili, con basi solide e supporto necessario per essere al meglio vicino agli altri pazienti.

PSP: la partnership Pharma provider per la creazione di valore

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Passare dal concetto di “cura” a quello di “prendersi cura” è alla base delle attuali sfide in ambito sanitario ed è anche il fondamento dei Patient Support Programs.

Far conoscere ai futuri manager del settore sanitario e biomedicale le novità riguardo ai PSP, ma soprattutto illustrare loro il punto di vista delle aziende che li utilizzano è fondamentale.

Per questo motivo, HNP da qualche anno cura nel Master in Management del Settore Sanità, Pharma e Biomed del Sole 24 Ore Sanità un modulo dedicato ai PSP, in cui vengono presentate agli studenti le evoluzioni, l’operatività e le svolte digitali dei Programmi di Supporto al Paziente.

Quest’anno, Luana Casetti, Marketing Manager di Akcea Therapeutics e Susanna Amoresano, Responsabile PSP e coordinatrice emofila e medical affair di Bayer, hanno portato in aula le loro esperienze di Pharma che usufruiscono dei PSP.

Le due realtà mostrano come i PSP possano trovare applicazione in fasi differenti del ciclo di vita di un prodotto farmaceutico, dal lancio alla maturità di un prodotto e in aree terapeutiche che presentano alcune analogie e molte differenze.

Entrambe le testimonianze hanno evidenziato un punto in comune: come la relazione tra Azienda e provider possa essere cruciale nella creazione del valore per tutti i destinatari dei PSP, tanto in aree terapeutiche dove questi sono una novità – come nel caso di Akcea – quanto in quelle come l’emofilia dove sono considerati degli standard di servizio, come spiega Amoresano.

Akcea Therapeutics, che opera in un’area dove il PSP non è considerato standard ma innovazione, ha raccontato davanti ad un’aula di futuri manager del settore Sanità il suo impegno nella creazione di valore per pazienti e medici.

In che modo i Patient Support Programs rispondono alla vostra strategia aziendale? 

“Akcea Therapeutics lavora con costante impegno per sviluppare nuovi trattamenti volti a trasformare la vita dei pazienti con gravi malattie rare. La nostra organizzazione è presente in Italia dal 2018, siamo quindi una realtà giovane e fortemente innovativa. In questo contesto è indispensabile agire coinvolgendo i pazienti affetti dalle gravi patologie rare contro le quali operiamo e tutti gli interlocutori che ruotano intorno ad essi. I PSP sono quindi cruciali per supportare il percorso terapeutico e i bisogni di pazienti e caregiver; sono altresì importanti per differenziare Akcea Therapeutics come un’azienda che non è semplicemente un fornitore di prodotti, ma una realtà capace di affiancare in maniera affidabile e continuativa sia il sistema sanitario che il paziente. La scelta di un provider, come spiegato nel corso della testimonianza, risulta cruciale per la buona riuscita di un PSP”.

Trovarsi davanti ad un’aula a presentare delle case histories di successo può essere considerato un esempio di partnership Pharma – provider?

“Sì, senza dubbio. Solo tramite un costruttivo e collaborativo rapporto tra provider e azienda è possibile configurare un servizio che vada incontro alle reali esigenze dei pazienti. La partnership tra Akcea Therapeutics e HNP è funzionale all’identificazione dei bisogni dei pazienti che non sono mai uguali per tutti, ma che si differenziano da persona a persona, e permette di ascoltare e rendere unico ogni paziente. Poterlo raccontare ad un’aula di futuri manager del mondo della sanità, confrontandosi in maniera franca e costruttiva, non può che rafforzare la solida partnership già esistente tra Akcea Therapeutics e HNP, fungendo anche da serbatoio di idee per migliorare e innovare ulteriormente la nostra proposta di valore”.

Healthcare Service Design: tools & tips per progettare un patient support program

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Unmet needs, patient journey, service blueprint, stakeholder map, process engineering sono solo alcuni degli strumenti da mettere in campo per realizzare programmi healthcare snelli e centrati sulle esigenze dei pazienti.

Garantire la sostenibilità di un sistema sempre più caratterizzato da vincoli di budget, bisogni differenziati e sempre più personalizzati, rappresenta la sfida principale che tutti gli attori del sistema sanitario nazionale e internazionale affrontano ogni giorno e che si trova al centro dei principali dibattiti sui nuovi modelli assistenziali.

E i programmi di supporto al paziente? Siano essi di aderenza terapeutica, educazione sanitaria, lifestyle support o qualsiasi altra forma di gestione della cronicità, sono stati riconosciuti come strumenti a disposizione per razionalizzare le risorse, rispondendo al contempo ai bisogni sempre più personalizzati degli attori coinvolti.

Per poter mantenere la promessa di incrementare i patient outcomes risparmiando i costi, il programma deve essere snello, user-friendly, duttile, standardizzato, ma anche personalizzato. Gli stessi attori che si cimentano nella sua creazione – siano essi, farmacie, ospedali, cliniche private, industrie farmaceutiche o medical device company – devono riuscire a mantenere ruoli e comunicazioni chiari ed efficaci.

Ma quali sono le leve e gli strumenti utili per farlo?

Il Service Design è un approccio alla progettazione che ha bisogno di competenze differenziate: mediche, analitiche, di ascolto, di ingegnerizzazione di processo e IT, che devono essere orchestrate in modo efficace attraverso la scelta di differenti strumenti a disposizione. L’obiettivo è offrire un servizio eccellente nel modo più veloce ed economico possibile.

Quali sono gli step alla base di questo approccio?

Prima regola: un ascolto continuo

Il bisogno dei destinatari del programma si identifica mettendo in atto processi continui di ascolto su vari canali: un blog per pazienti o medici, per esempio, diventa uno strumento essenziale per monitorare costantemente gli unmet needs all’interno di una specifica area terapeutica. Anche le interviste strutturate, se condotte ciclicamente su un campione di popolazione, possono essere un metodo efficace di audit dei bisogni dei pazienti e della comunità scientifica.

Gli unmet needs, a cui il programma deve rispondere, vanno approfonditi e soprattutto quantificati. Esistono diversi strumenti utili allo scopo quali i focus group – per indagare gli aspetti più qualitativi e costruire mappe di esperienza, o i questionari per quantificare e targhettizzare le categorie di benefici, dimensionando gli eventuali investimenti da impiegare nella costruzione del programma.

Seconda regola: una costruzione partecipativa

La costruzione di un programma che risponda ai bisogni di una pluralità di attori necessita di considerare la loro prospettiva, siano essi pazienti, medici, ospedali, farmacie, istituzioni, etc. I service advisory board sono strumenti utili all’ascolto di medici, o ancora i panel di discussione e le tavole rotonde istituzionali dove può assumere un importante valore il ruolo del paziente esperto.

Il confronto tra i vari attori può essere stimolato sulla base del patient journey di una specifica patologia.

Terza regola: processi snelli e user-friendly

Il programma, come qualsiasi organizzazione, funziona se fondato su processi snelli e user-friendly. Per questo è utile combinare strumenti di process engeneering e user experience.

Qui troviamo strumenti quali il service blueprint e il process mapping, che sono rappresentazioni semplificate della sequenza di attività. Il primo si focalizza sulle interazioni tra i vari attori e sui touchpoints sui quali è necessario porre l’attenzione affinché l’esperienza di tutti i destinatari coinvolti sia positiva. Il secondo si focalizza sulla serie di attività e sui flussi, al fine di non incappare in colli di bottiglia o inefficienze informative nella fruizione del programma.

Quarta regola: attestare il valore del programma

Non c’è da sorprendersi che in un’epoca in cui si inizia a comprendere il valore dei dati, l’Industria e i providers di programmi ad alto valore aggiunto siano chiamati a mostrare evidenze statistiche della loro efficacia e del valore apportato dalla loro offerta. Proprio in questo punto entrano in gioco strumenti quali la customer satisfaction, che può essere progettata in fase di design e ciclicamente somministrata agli utenti del programma, i case report su dati clinici raccolti e i report su dati di aderenza clinica che producono considerazioni cliniche e farmaco-economiche.

 

BETHCARE, il diabete ha il suo primo PSP

Il prossimo dicembre si avvierà il primo programma che, come suggerisce il suo nome, ha una missione chiara: prendersi cura dei bisogni dei pazienti affetti da diabete di tipo 2.

Attraverso il supporto non condizionato di Novo Nordisk si da il via a un servizio che vuole offrire un supporto al paziente diabetico a 360 gradi.

“Creiamo valore attraverso un approccio basato sulla persona”, è questo lo statement di Novo Nordisk che ha guidato la creazione del PSP a partire da un punto di partenza ben preciso: l’analisi dei bisogni dei pazienti.

La raccolta delle storie di chi vive quotidianamente questa malattia, la condivisione delle paure, delle frustrazioni ma anche dei traguardi è stato il risultato di un’attività di User Experience fondamentale per selezionare le componenti di valore per un PSP così ambizioso.

I risultati di questi focus group sono stati la base di partenza che, assieme al materiale scientifico, è servita per creare un programma di supporto che spazia dall’alimentazione agli stili di vita, passando per la gestione degli aspetti più emotivi legati alla patologia, emersi come un bisogno fortemente sentito dai pazienti.

La tecnologia? Ricopre un ruolo importante, ma non è l’unico canale per poter usufruire del PSP, per rispondere alle abitudini di un paziente che può preferire il canale analogico a quello digitale.

BEthCARE ha una ambizione: favorire l’engagement del paziente attraverso un supporto personalizzato.

Lo scorso 19 Novembre questo lavoro profondo e attento è stato condiviso con i CAD che partiranno col progetto pilota in un kick off meeting moderato dai due Key Opinion Leader: il Dr. Bossi, Responsabile dell’UOC Malattie Endocrine – Centro Regionale Diabete mellito dell’ASST di Treviglio e il Dr. Manunta Responsabile dell’UO di Diabetologia – Casa di Cura Triolo Zancla di Palermo. L’occasione ha permesso di presentare i dettagli del PSP e fare in modo che I CAD coinvolti siano parte attiva di questo importante progetto volto a migliorare la qualità di vita dei pazienti coinvolti.

Webseries, raccontare la sanità a puntate

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“Quello di cui mia figlia Francesca avrebbe bisogno è rivedersi nelle storie degli altri, per capire che non è sola e che qualcuno come lei ci prova ogni giorno” dice Gabriella, la mamma di una paziente affetta dalla malattia di Fabry. Riconoscersi guardando qualcuno come lei attraverso uno smartphone o qualsiasi dispositivo connesso. Fruire di codici narrativi che non ci abbandonano dall’infanzia: serve una storia e un personaggio con cui immedesimarsi, sono questi gli ingredienti per una webserie. Il successo della serialità, applicato alla capillarità del web, permette di produrre contenuti di successo per tutte le fasce di utenti, anche per quelli che più di altri hanno bisogno di immedesimarsi: i pazienti e i loro caregiver. Il vantaggio delle webseries in ambito sanitario? Senza ombra di dubbio la potenza delle loro storie.

 Webseries, la forza dell’immedesimazione

Puntata dopo puntata creiamo un patto con i personaggi della storia: ci arrabbiamo, tifiamo per loro, ci affezioniamo ma soprattutto finiamo per sentirci un po’ loro. L’immedesimazione è un fattore fondamentale. Nel mondo della salute questo effetto risulta amplificato dalla possibilità di coinvolgere nella serie i diretti destinatari: pazienti reali, come tutte le figure che gravitano loro attorno. Lo sanno bene gli operatori dell’Asl di Napoli 2 nord che hanno creato una webserie di 25 puntate per promuovere gli screening oncologici, ma soprattutto per ridurre la distanza tra medici e pazienti. “I Capitani” ha come protagonisti 25 medici, uno per puntata, che racconteranno che cosa significa lavorare in un ambiente particolare come quello ospedaliero, quali sono le sfide giornaliere e quanto queste impattano nella loro quotidianità di persone prima che di medici. Azzerare le distanze, umanizzare le figure che molto spesso vengono percepite come totalmente lontane dagli assistiti.

La possibilità di utilizzare la serialità permette infatti di prendere parte all’evoluzione dei personaggi, facilitandone l’immedesimazione.

Come spiega Luca Mastrantonio, saggista e docente di comunicazione e storytelling multimediale all’Università IULM di Milano nel suo saggio Emulazioni pericolose – L’influenza della finzione sulla vita reale, alla forza centrifuga degli intrecci a episodi si contrappone la forza centripeta dei personaggi che hanno una forte carica emotiva e sono in evoluzione, come nei romanzi di formazione. Questo crea un legame così stretto con lo spettatore, che spesso quest’ultimo si ispira alle storie che ha visto nelle series per le proprie scelte di vita. Punto critico nell’ambito della salute, che per questo richiede uno sforzo in più nella direzione artistica: lavorare su una storia reale e smussarne gli angoli ai fini di renderla più scorrevole. La finzione diventa solo un filtro per fruire della realtà.

Il viaggio dell’eroe, dalla diagnosi alla quotidianità

Ogni webserie mette in scena una storia ed ogni storia segue quello che nella comunicazione si chiama il viaggio dell’eroe: il protagonista è chiamato ad uscire dal proprio mondo ordinario per qualche accadimento e inizia ad affrontare delle prove da cui ne esce cambiato. Il viaggio del paziente lo riprende fedelmente: da una situazione iniziale di normalità si finisce tra i corridoi di un ospedale e da lì iniziano le prove da superare, le ricadute che minano il percorso e i mentori, come i caregiver e gli Specialisti, che lo accompagnano in questo susseguirsi di climax e stasi. Come tutte le storie, anche questa ha bisogno di un finale: il cambiamento del paziente ed una nuova consapevolezza.

Come si traduce questo in una webserie sanitaria? In un certo numero di puntate, ognuna focalizzata su certi aspetti, sulle riflessioni e sulle esperienze che informano, responsabilizzano ed educano lo spettatore. È questo l’esempio di #lenostrestorie: la campagna di sensibilizzazione sulle neuropatie disimmuni di CIDP Onlus- otto puntate, otto storie, otto viaggi da raccontare. Elisabetta e la sua piccola Emma sono le protagoniste del primo episodio. “Dopo l’irrompere improvviso di una malattia grave e sconosciuta, proprio durante le festività natalizie, Emma e la madre ritrovano una speranza di cura e la fiducia nel domani”. All’apparenza l’incipit di un perfetto romanzo, è in realtà il racconto di un momento che ha caratterizzato l’esistenza delle due protagoniste, portandole ad affrontare la vita come due vere eroine in un viaggio.

Il successo delle webseries viene guardato con favore anche dall’Industria: può diventare uno strumento utile per fare educazione sulla patologia o su aspetti ad essa correlati. Se per esempio una patologia richiedesse una forte attenzione ad aspetti legati al controllo della dieta, perché non creare una webserie in cui due protagonisti cucinano piatti semplici e raccontano quanto possa essere difficile ma al contempo utile rispettare certe regole alimentari? È il caso di una webserie spagnola pensata per pazienti con malattia renale cronica.

La chiave dello storytelling: la diffusione della rete

Come suggerisce il termine, il canale per la fruizione di queste stories è il web. Le istanze formali della serialità televisiva si convertono a metodi di fruizione tipici della rete: la webserie diventa più diffusa e democratica. Questo tipo di prodotto può diventare uno strumento dell’Associazione pazienti da utilizzare sui propri canali, può essere condivisa sui social e soprattutto è accessibile sempre e in qualsiasi luogo poiché richiede solo una connessione.

#huntingtonstories, per esempio, è una webserie realizzata grazie alla collaborazione di familiari, malati e volontari di Huntington Onlus. Ogni puntata ha un protagonista diverso che racconta la patologia e la vita dopo la diagnosi. La pubblicazione su YouTube ha permesso all’Associazione di ricondividere gli episodi sulla propria pagina Facebook e sul sito, punti di riferimento fondamentali per familiari, caregivers e pazienti alla ricerca di testimonianze.

Il nodo della privacy

Raccontare la propria storia, la patologia e le difficoltà di ogni giorno richiede molto coraggio e tante tutele, soprattutto se il mezzo con cui si sceglie di diffonderle è la rete. In molti casi, infatti, lo storytelling in ambito sanitario si realizza mantenendo l’anonimato dei protagonisti, scegliendo nomi di finzione o omettendo il cognome dei protagonisti della storia. Si può decidere di ricorrere all’uso di attori che, proprio come in altri contesti, studiano i loro personaggi utilizzando un copione che è frutto di attività di user experience sulla comunità di pazienti di interesse.

Esistono molti modi per creare un prodotto di storytelling che racconta di tematiche delicate, intime e personali rispettando la privacy di chi decide di aprirsi e raccontare una parte così importante della propria vita.  In questo modo il prodotto diventa un messaggio capace di veicolare informazioni e valori.

 

Formazione, il valore delle relazioni e della collaborazione nell’healthcare

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La velocità delle connessioni internet aumenta e i digital device permettono di fruire di qualsiasi tipo di materiale multimediale senza rallentamenti o difficoltà, comodamente dal proprio divano di casa. Lo sviluppo delle tecnologie della comunicazione ha favorito l’evoluzione di sistemi per la formazione a distanza anche nel mondo healthcare, come soluzione a problemi logistici ed economici. Ma l’e-learning può sostituire completamente la formazione tradizionale fatta di corsi di aggiornamento periodici e lezioni in aula a fianco di altri professionisti del settore? La relazione, la collaborazione diretta e l’incontro rappresentano un tassello fondamentale per la crescita personale e lavorativa delle risorse umane nell’healthcare.

A spiegare l’importanza di integrare questi due approcci formativi è proprio Sara Elisabetta Masi, HR Manager presso Healthcare Network Partners (HNP).

In una realtà molto diffusa sul territorio come HNP, che unisce professionalità diverse, perché è così importante trovare un momento in cui incontrarsi fisicamente? In che modo questo metodo si affianca alla formazione a distanza?

“L’importante crescita sul territorio che ci ha caratterizzato in questi anni e i molteplici e differenti programmi che quotidianamente realizziamo ci hanno portato a dover integrare diverse metodologie formative in base agli obiettivi che vogliamo perseguire. Per questi motivi, abbiamo privilegiato la formazione a distanza – possibile grazie alle nuove tecnologie, per trasferire in modo tempestivo e capillare le competenze tecnico-professionali teoriche legate alle patologie e ai protocolli – e quella on the job (affiancamenti sul campo) per approfondire sul campo le competenze acquisite.

Quando però, in ottica di miglioramento continuo, abbiamo la necessità di confrontarci per rileggere i processi e ripensare i protocolli, l’incontro in aula è fondamentale. Nei programmi erogati è di grande importanza la comprensione delle esigenze dei nostri pazienti e di come queste si modificano nel tempo: l’aula in tal senso non è più solo il luogo della lezione frontale teorica, ma è il luogo per mettere in atto un processo bottom up capace di ascoltare chi opera quotidianamente sul territorio al fine di rimettere in discussione anche le nostre routine organizzative se necessario. È con questo scopo che abbiamo organizzato eventi formativi che hanno messo in aula più di 80 colleghi infermieri: aggiornamento, allineamento e dunque definizione di standard condivisi a livello nazionale, ma anche confronto sulle difficoltà e criticità che gli infermieri incontrano quotidianamente al fine di individuare soluzioni organizzative condivise”.

 Quanto è importante superare l’approccio frontale della formazione e rendere l’incontro maggiormente interattivo?

“Durante gli incontri formativi con gli operatori healthcare, prevediamo generalmente interventi frontali capaci comunque di lasciare spazio a domande e a momenti di discussione. Per favorire il confronto, sviluppiamo case studies partendo da situazioni reali raccolte negli anni. In piccoli gruppi, i nostri operatori si possono confrontare per individuare soluzioni alle diverse situazioni proposte, allineandosi su eventuali differenti modalità di agire. Grazie a simulazioni, case studies, role playing, perseguiamo anche un altro meta-obiettivo: quello di permettere alla nostra rete di professionisti di  conoscersi, di associare volti a nomi e di sapere che ci sono colleghi in regioni vicine e lontane ai quali poter chiedere supporto e che sono disponibili al confronto”.

 Quando si parla di formazione, l’innovazione sta proprio nella collaborazione.  La formazione non arriva più solo dalle risorse umane, ma anche chi la riceve fornisce un contributo attivo. Per sottolineare il contributo degli operatori healthcare nello sviluppo del loro stesso aggiornamento e della loro crescita professionale, abbiamo chiesto un parere a Lorenzo Mazzarella, Territory Manager Nurse di HNP.

 Quanto è importante che la formazione non sia solo top down, ma bottom up? 

“Ci sono molti aspetti che al giorno d’oggi portano un’azienda a rivedere le modalità di formazione dei collaboratori: flessibilità, tempi ristretti, tecnologia sempre più pervasiva, contenimento dei costi e soprattutto l’esigenza di coinvolgere professionisti con un importante mix generazionale; la formazione frontale top down sta lasciando il passo ad un modello bottom up e circolare.

Siamo nell’era in cui le informazioni circolano orizzontalmente sui social, nelle community e nelle chat; i formatori dovranno essere sempre più abili a lasciare la standardizzazione della formazione e aprire le porte alla personalizzazione, alla condivisione e alla collaborazione con la popolazione aziendale.

Sarà il livello delle conoscenze e competenze dei collaboratori, oltre agli obiettivi formativi aziendali, a guidare i nuovi percorsi di crescita culturale e innovazione aziendale coinvolgendoli come attori di questo nuovo paradigma formativo.

La nuova aula sarà così formata da partecipanti attivi nelle simulazioni su casi concreti, nella condivisione di esperienze, nello scambio di conoscenze e nel confronto; un’aula aperta, luogo di nuove esperienze che non terminano alla fine della giornata, ma che proseguiranno attraverso il social learning e alle nuove piattaforme di formazione digitale”.