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La gestione clinica delle patologie rare sta vivendo una profonda trasformazione, guidata dagli straordinari successi terapeutici che prolungano l’aspettativa di vita dei pazienti. La comparsa di differenti bisogni di assistenza e situazioni cliniche nuove orientano il modello di cura verso un approccio corale. Questa evoluzione si fonda su due pilastri fondamentali: la codifica di una multidisciplinarietà condivisa tra professionisti sanitari e l’integrazione di nuove figure dedicate, come il Case Manager, essenziali per garantire una presa in carico complessiva e senza frammentazioni. Dal dialogo con Irene Motta, Professoressa Associata di Medicina Interna all’Università degli Studi di Milano e dirigente medico alla Fondazione IRCCS Ca’ Granda Policlinico di Milano, dove segue oltre 700 pazienti con emoglobinopatie e malattie da accumulo lisosomiale, emergono le direttrici di questo percorso, orientato a valorizzare le competenze del team sanitario e a ottimizzare l’esperienza del paziente.

DALLA VISIONE INDIVIDUALE AL SISTEMA INTEGRATO

L’implementazione di un modello autenticamente multidisciplinare rappresenta un passaggio culturale e organizzativo non privo di ostacoli. Sul piano dell’approccio clinico, l’orizzonte si sposta dalla esclusiva competenza verticale del singolo a una reale condivisione paritaria del sapere, favorendo l’apertura e il confronto tra le diverse specializzazioni.

A livello organizzativo, l’efficacia di questo modello richiede una struttura definita:

• Programmazione condivisa: la presenza di agende dedicate per le visite multidisciplinari costituisce un elemento imprescindibile per valorizzare il tempo clinico dei professionisti.
• Prossimità dei servizi: un’assistenza ottimizzata prevede l’avvicinamento delle prestazioni al paziente, riducendo per quest’ultimo la necessità di spostamenti, salvo laddove sia previsto l’utilizzo di specifiche strumentazioni. Nella fruizione dei servizi sanitari a distanza uno dei modelli di riferimento è la telemedicina la cui implementazione è però direttamente correlata alle dotazioni tecnologiche disponibili nelle diverse aziende sanitarie.
• Modelli attuativi: l’introduzione della visita multidisciplinare all’interno dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) dovrebbe garantire la disponibilità degli specialisti necessari, inserendo il lavoro di squadra all’interno di uno strumento di pianificazione, svincolandolo dalla mera iniziativa individuale.

In questo scenario, la comunicazione con la medicina del territorio assume un’importanza strategica. Lo sviluppo di una piattaforma digitale, per esempio, faciliterebbe un dialogo tracciabile e asincrono tra lo specialista ospedaliero e il medico curante, ottimizzando le sinergie, limitando la dispersione delle cure e supportando l’attivazione di servizi fondamentali per il paziente come l’assistenza domiciliare.

L’INTERSCAMBIO FORMATIVO E LA DECODIFICA DEL PAZIENTE

Il lavoro in équipe multidisciplinare genera un costante arricchimento culturale per tutti i professionisti sanitari. L’utilizzo di terapie innovative rende preziosa la condivisione di esperienze da parte di specialisti provenienti da altri ambiti clinici, come l’esperto di coagulazione. La familiarità di uno specialista con determinate molecole offre al gruppo una visione predittiva inestimabile sui potenziali benefici, sulle applicazioni a lungo termine e sulle possibili complicanze.

“Ormai la medicina è talmente avanzata che è proprio lo scambio tra diversi specialisti che permette di crescere e di offrire al paziente il miglior servizio” osserva la Prof.ssa Motta.

Questa osmosi di conoscenze trasforma anche le attività ambulatoriali in momenti di formazione, capaci di attrarre e istruire studenti e specializzandi su molteplici fronti simultaneamente.

“Il lavoro in équipe multidisciplinare va sperimentato, quando si ha la fortuna di trovarsi nel contesto in cui viene effettivamente realizzato, è unanimemente apprezzato” aggiunge la Professoressa.

Parallelamente, la presenza di figure come quella dello psicologo nel nucleo curante attiva un canale formativo bidirezionale. Oltre a supportare il malato, i professionisti della salute mentale forniscono ai medici chiavi di lettura fondamentali durante le riunioni periodiche. Comprendere le radici di specifici comportamenti adottati dalle persone in cura permette al team di calibrare l’atteggiamento clinico, migliorando sensibilmente l’efficacia del percorso terapeutico.

“L’approccio multidisciplinare fa bene a tutti, fa bene prima di tutto al paziente, fa benissimo anche a noi perché ci arricchisce molto culturalmente e ci permette anche di superare la nostra particolare e inevitabilmente univoca visione” conclude la Motta.

L’ESPLORAZIONE DELLA QUALITÀ DELLA VITA: OLTRE I PARAMETRI CLINICI

L’impatto delle nuove terapie innesca profonde ridefinizioni identitarie. Per esempio, l’interruzione di terapie come l’emotrasfusione nella talassemia segna il passaggio dallo status di malato a una nuova condizione di salute, un cambiamento radicale che richiede un accompagnamento psicologico, strutturato, per ricalibrare l’immagine di sé e il proprio ruolo nel contesto familiare e sociale.

L’innalzamento dell’età media dei pazienti impone parallelamente un’indagine accurata su aspetti legati alla qualità della vita intima e relazionale. La valutazione clinica deve espandersi oltre il controllo dei valori biochimici. Affrontare sistematicamente la sfera affettiva e sessuale, avvalendosi di figure come l’urologo, l’andrologo o l’endocrinologo, consente di contestualizzare l’assetto ormonale all’interno del reale vissuto della persona. Un approccio globale e moderno prevede inoltre il coinvolgimento sinergico di nutrizionisti, fisioterapisti e assistenti sociali per rispondere alle accresciute esigenze di queste coorti anagrafiche.

L’attivazione sistemica di tali figure pone la necessità di prevedere canali di finanziamento strutturati, superando l’attuale modello in cui la sostenibilità di questi servizi “ancillari” ricade prevalentemente sui fondi delle singole unità operative.

IL CONTRIBUTO DELLE FIGURE ASSISTENZIALI ALLA CONTINUITÀ CLINICA: CASE MANAGER E NURSE PRACTITIONER

La gestione operativa di patologie rare ad alta complessità o di terapie innovative come la terapia genica, assorbe oggi le energie dei clinici anche sotto il profilo organizzativo. L’introduzione di specifiche figure professionali rappresenta la soluzione per mantenere standard di eccellenza e fluidità.

La Prof.ssa Motta delinea due profili distinti per l’ottimizzazione del sistema:

• Il Case Manager: un professionista dedicato al coordinamento del percorso. Questa figura accompagna fisicamente e organizzativamente il paziente attraverso i vari step dei trattamenti, offrendo un punto di riferimento e prevenendo il senso di smarrimento o abbandono nei pazienti più fragili durante le fasi in cui il medico specialista concentra fisiologicamente la propria attenzione sulle urgenze primarie di altre persone in cura.
• Il Nurse Practitioner: ispirato ai modelli anglosassoni, l’infermiere di pratica avanzata si configura come un ruolo intermedio di presa in carico clinico-assistenziale, avendo competenze cliniche estese e autonomia decisionale. Questa professionalità assicura un monitoraggio costante e un solido ancoraggio relazionale, permettendo contestualmente ai medici di valorizzare maggiormente l’attività clinica e scientifica.

In sintesi, il successo nella gestione delle malattie rare va ben oltre il singolo atto terapeutico, rendendo indispensabile un’evoluzione strutturale dei modelli assistenziali. Slegare la collaborazione multidisciplinare dall’estemporaneità e dalla buona volontà dei singoli, garantire linee di finanziamento dedicate per le figure di supporto come lo psicologo, e inserire stabilmente profili come il Case Manager o il Nurse Practitioner costituiscono passaggi strettamente interconnessi. Questo orientamento integrato tutela il tempo dei clinici, valorizza lo scambio culturale tra i professionisti e garantisce ai pazienti una continuità assistenziale costante, restituendo piena dignità alla complessità della loro vita.

 

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L’ANALISI DEL DIRETTORE SANITARIO DELL’ASL DI BRINDISI, DR. VINCENZO GIGANTELLI

Il sistema sanitario italiano è attraversato da una profonda trasformazione: il PNRR e le riforme nazionali stanno ridisegnando il rapporto tra territorio e ospedale, puntando su una sanità più vicina ai cittadini e capace di rispondere in modo integrato ai bisogni di salute. Ma come si traduce questo cambiamento nella pratica quotidiana? Quali sono le sfide che le aziende sanitarie locali devono affrontare per garantire quella continuità di cura che rappresenta uno degli obiettivi chiave del nuovo modello assistenziale?

Per rispondere a queste domande abbiamo raccolto il punto di vista del Direttore Sanitario dell’ASL di Brindisi, dr. Vincenzo Gigantelli, che ci ha illustrato strategie, priorità e soluzioni concrete per costruire una rete assistenziale realmente integrata, capace di accompagnare i pazienti lungo tutto il percorso di cura senza dispersioni né frammentazioni.

UNA NECESSITÀ NON MARGINALE

“Molti dei casi che vengono trattati a livello territoriale trovano completezza nell’organizzazione di assistenza sanitaria di base e specialistica” spiega il dr. Gigantelli, “ma in una percentuale di casi che varia tra il 5 e il 15% – quindi un paziente su 5 o un paziente su 10 – c’è la necessità di avere un’attività di colleganza molto valida”. Si tratta di quei pazienti che afferiscono alle cure intermedie e non trovano risposta adeguata nella normale organizzazione assistenziale: una quota non residuale che richiede percorsi di referral strutturati ed efficaci.

STRUMENTI ORGANIZZATIVI E TECNOLOGICI: LE BASI DEL SISTEMA

Per costruire percorsi di referral fluidi, il dr. Gigantelli identifica due pilastri fondamentali: strumenti organizzativi e strumenti informatici. “Il punto di partenza è una comunicazione corretta” sottolinea il Direttore Sanitario, riferendosi alle carte dei servizi presenti sui siti istituzionali, che rappresentano “il primo baluardo di comunicazione nei confronti del cittadino e anche degli operatori”.
Dal punto di vista documentativo, la trasformazione digitale sta fornendo nuovi strumenti: il Fascicolo Sanitario Elettronico e la cartella clinica elettronica e ambulatoriale che “si stanno via via perfezionando” e costituiscono le basi del referral territorio-ospedale. A questi si affianca “la creazione di una rete di tipo infrastrutturale che collega i vari servizi” e la disponibilità immediata dei documenti attraverso “meccanismi di repository”.

GOVERNANCE DEI DATI E PDTA: EVITARE SPRECHI E GARANTIRE APPROPRIATEZZA

La condivisione dei dati e il raggruppamento in unico ambiente di tutte le informazioni rappresentano un elemento cruciale per l’efficienza del sistema. “Da una parte evitiamo il ripetere esami di cui siamo già in possesso, dall’altra abbiamo la possibilità di orientarci verso un più appropriato utilizzo dei dati” spiega il dr. Gigantelli. Questo approccio si collega strettamente all’adozione di PDTA per singole patologie: “i cosiddetti percorsi integrati sono già previsti dal DM n. 70 e oggi, con il completamento della rete territoriale voluta dal DM 77, si devono ulteriormente espandere e completare a livello territoriale”.

IL CAMBIO DI PARADIGMA: DAL “MIO” AL “NOSTRO” PAZIENTE

Ma la tecnologia da sola non basta. È necessaria una trasformazione culturale profonda. “Una volta da una parte c’erano i medici del territorio e dall’altra c’erano gli ospedalieri. La realtà vuole che entrambe queste figure si schierino dallo stesso lato e intorno agli interessi dei pazienti” afferma il dr. Gigantelli.

Il cambiamento richiede di superare l’idea di separatezza dei compiti: “far capire ai professionisti che il paziente non è mio o tuo, ma è mio e tuo nel contempo, secondo quello che è il bisogno di salute da ottimizzare, determina un momento di confronto più sereno perché è come se fosse un passaggio di testimone tra professionisti”. Una presa in carico che deve essere “multidisciplinare e multiprofessionale”, valutando il paziente “nelle varie dimensioni che sono non soltanto di tipo sanitario e clinico, ma anche di tipo sociale, relazionale e familiare”.

I NODI CRITICI: QUANDO SI INTERROMPE LA CATENA COMUNICATIVA

Nonostante i progressi organizzativi, restano criticità significative. “È quotidiano il ricorso al direttore sanitario aziendale per questioni di non colleganza, cioè di non coinvolgimento” rivela il dr. Gigantelli. “Quando si interrompe la catena comunicativa, il paziente si ritrova con un referto non consegnato, con un esame non eseguito, con una spiegazione non data o con una relazione deficitaria”.

Il problema si amplifica con particolari tipologie di pazienti: “quando il paziente è fragile, affetto da malattie rare, con problematiche collegate a una non autosufficienza e quando richiede la collaborazione di soggetti che spesso sono ubicati fisicamente a distanza”, le difficoltà si moltiplicano. In questi casi l’ASL interviene “in tempo reale per cercare di capire quali sono gli ostacoli” e garantire la continuità assistenziale.

IL RUOLO DELLA TELEMEDICINA E DELLE CENTRALI OPERATIVE

Per il futuro, il dr. Gigantelli individua nella telemedicina e nelle centrali operative territoriali elementi chiave: “un investimento maggiore in procedure di telemedicina, di teleassistenza e telemonitoraggio, il corretto utilizzo delle centrali operative territoriali potrà aiutarci a connettere in maniera più efficiente ed efficace il bisogno rilevato per quel paziente”. L’obiettivo è essere “tutti allineati sulla conoscenza del caso, della terapia, del follow-up”, dai medici di medicina generale ai pediatri di libera scelta agli specialisti delle future case della salute e ospedali di comunità.

PNRR: UNA TRASFORMAZIONE ANCORA IN CORSO

Riguardo all’implementazione delle misure del PNRR, il dr. Gigantelli fornisce un quadro realistico dei tempi: “Ad oggi abbiamo fatto percorsi formativi per infermieri di famiglia e comunità in collaborazione con gli ordini professionali, però non abbiamo ancora assunto queste figure”. Le assunzioni potranno avvenire “solo quando le strutture saranno complete, collaudate e rese nella disponibilità dei territori”.
Al momento “sono i servizi esistenti sui quali basiamo la nostra capacità erogativa” precisa il Direttore Sanitario, “entro giugno del 2026, al più tardi a fine 2026, saremo in condizione di vedere le attività concretizzate sul piano operativo”. Nel frattempo, il lavoro si concentra sulla trasformazione graduale dell’esistente “in qualcosa che sia maggiormente orientato allo schema previsto dalla medicina di iniziativa”.

PUNTARE SUL POTENZIALE TERRITORIALE

Piuttosto che guardare ad esperienze di altre regioni, il dr. Gigantelli ritiene di doversi soffermare sul potenziale nell’ambito del territorio cercando di migliorare quanto già in essere. Il Direttore ritiene che “l’adozione di un modello di medicina di iniziativa abbia in sé un prerequisito: agire all’interno della cornice regionale, quindi dell’operatività aziendale, creando i presupposti per un’ottimizzazione di quello che già si fa rispetto a quello che potrà modificarsi”. In questo senso l’obiettivo è sviluppare progetti specifici per “una presa in carico condivisa e integrata per pazienti affetti da patologie croniche che necessitano di follow-up post ospedaliero”, aprendo “al concetto di medicina di prossimità che si spinge fino al domicilio, inteso come il primo luogo di cura”.

Il riferimento è all’obiettivo PNRR di “una presa in carico graduale e costante verso il 10% almeno dei pazienti ultrasessantacinquenni”. Per gli altri casi, il percorso farà riferimento ai presidi territoriali: Case della Comunità, Ospedali di Comunità e, in Puglia, i PTA (Presidi Territoriali di Assistenza) derivanti dalla riconversione di strutture ospedaliere.

LA PRIORITÀ: MODELLI ORGANIZZATIVI

Quale priorità immediata, il dr. Gigantelli ha già indicato ai direttori aziendali “di mettere in atto modelli organizzativi che agiscono su tutti gli ambiti di attività assegnati dai LEA, dalla prevenzione alla gestione distrettuale e ospedaliera, attraverso graduale e costante avvicinamento alle necessità del territorio”.

L’obiettivo è ambizioso: garantire qualità e sicurezza delle cure anche in un contesto di carenza di personale. “Per colmare questa carenza, che a volte è determinante e condizionante i percorsi, dobbiamo inventarci modalità che comunque garantiscano le cure in senso qualitativo e di sicurezza”.

La soluzione passa per un impegno collettivo: “Ciascuno deve imparare a fare, come professionista, la propria parte creando le condizioni per cui i vari setting assistenziali vengono sfruttati al meglio, e questo è un impegno che richiede cultura, preparazione e predisposizione al lavoro di squadra.”

Rendere il referral parte integrante del percorso assistenziale è un lavoro di regia che richiede l’orchestrazione di norme, risorse territoriali, strumenti organizzativi e tecnologici, ma anche il coinvolgimento di tutti gli attori chiave. È grazie a questo impegno congiunto e a questa capacità collettiva di coordinamento che si può trasformare il passaggio del paziente tra i diversi livelli di cura in un continuum coerente, appropriato e sicuro.

 

Questa newsletter non ha la pretesa di offrire risposte definitive, ma di stimolare una discussione collettiva tra chi ogni giorno cerca di migliorare il sistema sanitario. Se qualcosa vi ha colpito, fatelo sapere, scrivendo, commentando o condividendo la vostra esperienza, perché solo dal confronto nasce il cambiamento.