COVID-19, il supporto domiciliare durante il lockdown: la parola ai clinici

 

Tempo di lettura: 3 minuti

Ce lo raccontano Maria Alice Donati (SOC Malattie Metaboliche e Muscolari Ereditarie- AOU Meyer – Firenze), Serena Gasperini (Clinica Pediatrica dell’Università degli Studi di Milano-Bicocca, Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma) e Monica Cellini (U.O. Pediatria ad Indirizzo Oncologico Dipartimento Materno-Infantile Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Modena).

Tre Specialisti, tre regioni differenti tra loro, tre storie molto diverse, ma con un denominatore comune: la valutazione sui programmi di Home Therapy durante il periodo di lockdown è stata positiva e la speranza comune è che si possano mantenere attivi al termine dello Stato di emergenza.

La Lombardia è stata una delle regioni più colpite dalla pandemia da COVID-19 ma è anche uno dei territori che ha reagito con più determinazione anche grazie a un’esperienza decennale nei programmi domiciliari.“Il contributo dell’Home therapy è stato fondamentale per la gestione di bambini e adulti affetti da malattie lisosomiali soprattutto in una regione largamente e pesantemente colpita come la Lombardia-sottolinea Serena Gasperini-. Non frequentare l’Ospedale in un momento critico soprattutto nei mesi di lockdowntra marzo e giugno è stata accolta come un sollievo dalle famiglie e mai come preoccupazione. La possibilità di avere a disposizione una terapia a casa ha notevolmente alleggerito il pesante fardello delle famiglie che già convivono con una malattia cronica e rara con dinamiche diverse: l’ingresso di una figura professionale infermieristica o medica dentro le mura domestiche “protette”col timore del contagio non è stata vissuta con diffidenza, ma come un’opportunità. Le famiglie e i pazienti si sono sentiti “curati” nell’accezione anglosassone di “take care” proprio in un momento in cui avere a disposizione personale sanitario era molto prezioso e ammalarsi (non solo per COVID) era diventato molto pericoloso per le difficoltà di accesso alle cure. L’Ospedale è stato vissuto come fonte di contagio primaria, luogo di malattia e ambiente a elevato rischio dai pazienti, ma anche dal personale sanitario che ci lavora. L’esperienza di supporto telefonico che il nostro Centro di malattie Metaboliche di Monza ha avuto con le famiglie dei nostri piccoli pazienti è stata molto positiva: in caso di necessità noi eravamo vicini e la possibilità di sentirci per ogni evenienza ha contribuito a contenere la paura, affinché non diventasse panico. La speranza è che la possibilità di accesso alla home therapy possa andare oltre la pandemia anche in Regioni dove sinora non era possibile effettuarla”.

 La terapia domiciliare è stata vissuta dai Clinici come uno strumento per tutelare la salute di pazienti e familiari, garantendo la continuità terapeutica e al contempo riducendo gli accessi in Ospedale.

“L’Home Therapy è stata molto importante per la mia attività di gestione del paziente – racconta Monica Cellini-. Per me sarebbe stato estremamente difficile poter proseguire con regolarità la terapia infusionale del paziente senza esporre lui e i suoi cari a rischi di contagio. La mamma del paziente che seguivo si è detta molto contenta soprattutto perché l’infermiere che andava a casa sua era rispettoso delle regole igieniche previste e inoltre mi ha detto che avrebbe avuto molta paura se avesse dovuto portare il bambino in Ospedale per svolgere le terapie. Penso che quello che è successo debba essere un motivo di profonda riflessione per tutte quelle regioni che ancora non hanno recepito questa esigenza. Il Covid-19 ha mostrato quanto la terapia domiciliare possa essere preziosa per pazienti fragili come quelli che devono effettuare terapia sostitutiva salvavita”.

 Se in Lombardia l’attività di Home Therapy era attiva da anni, in Toscana l’avvio di programmi domiciliari ai pazienti è stata una novità dell’emergenza sanitaria.

“Più volte in precedenza avevo discusso in ambito regionale dell’importanza dell’Home Therapy, ma non era mai stata data l’autorizzazione per avviarla- spiega Maria Alice Donati-.  Prima ancora della determina AIFA, avevo fatto richiesta per attivare programmi domiciliari almeno per i pazienti particolarmente fragili e alla fine mi era stata concessa. In questo contesto i pazienti e le famiglie credo abbiano sentito non un “abbandono” alla terapia domiciliare, ma un essere accompagnati e comunque un lavoro in sinergia. Oggi, la maggior parte dei nostri pazienti sono passati all’Home Therapy e sono rimasti esclusi solo i pazienti che per caratteristiche cliniche non potevano effettuarla a domicilio secondo quanto scritto nella delibera AIFA. La riduzione dell’attività per le terapie enzimatiche sostitutive in ospedale ha consentito una miglior impiego delle risorse umane e una eccellente gestione dei posti letto soprattutto in termini di sicurezza e distanziamento, inoltre diverso impiego di risorse umane. L’emergenza covid ha portato in questo caso ad una esperienza fortemente positiva e sia i pazienti/famiglie che i medici sperano possa proseguire anche nel dopocovid”.

La possibilità di attivare tempestivamente programmi di home treatment su quasi tutto il territorio Nazionale si è rivelato sia per gli Specialisti che per i pazienti un modo per offrire un supporto concreto in un momento veramente complicato.

Ora l’obiettivo di molti attori del mondo Healthcare è quello di far comprendere anche alle regioni più restie all’attivazione di programmi domiciliari le loro potenzialità, per implementare i PSP a livello nazionale.

HNP, con l’Istituto Gaslini un accordo formativo ed educazionale per le patologie rare della coagulazione

Tempo di lettura: 4 minuti

Sinergie tra attori del Sistema salute, formazione, aggiornamenti e training sono alla base di un’offerta di servizi al paziente di qualità, capaci di rispondere in modo integrato ed efficace alla sempre più complessa domanda di cura.

Per questo, Healthcare Network Partners ha stretto un accordo di collaborazione con l’Istituto Giannina Gaslini per attività di consulenze professionali a carattere formativo, educazionale e tecnico-scientifico nell’ambito delle patologie rare della coagulazione al fine di migliorare la qualità dei servizi offerti.

L’Istituto Giannina Gaslini di Genova è un noto Istituto di Ricovero e Cura a carattere scientifico che fin dalla sua fondazione ospita l’Università di Genova. Proprio per questa propensione alla formazione e per il team di professionisti altamente qualificati, HNP ha deciso di avviare una collaborazione che si strutturerà sia in programmi ed eventi formativi scientifici e training di approfondimento, ma anche attività di consulenza e revisione di materiali e procedure operative.

Per spiegare al meglio la natura e le caratteristiche di questa collaborazione, il dr Angelo Claudio Molinari Responsabile Centro di Emostasi e Trombosi dell’Istituto Gaslini, e Gianni Belletti, Country Manager di HNP, risponderanno ad alcune domande.

Alcune domande al dr Angelo Claudio Molinari:

-Per quanto riguarda l’Istituto Giannina Gaslini, quale è la peculiarità della sua offerta e quali sono le caratteristiche che lo contraddistinguono? 

L’Istituto Giannina Gaslini è un centro di ricerca assistenza pluri specialistico che concentra al suo interno altissime competenze in tutti i settori. Una particolare attenzione è sempre stata rivolta alle patologie della coagulazione. Infatti da diversi anni ormai è stata istituita una Unità Operativa, dedicata alle problematiche dell’emostasi a della trombosi, di cui sono responsabile. L’esperienza della ricerca internazionale viene costantemente riversata in pratica assistenziale di altissimo livello che non trascura la qualità di vita del paziente e della famiglia.

-Quale è il ruolo della formazione per lo sviluppo di servizi assistenziali idonei a rispondere alla sempre più complessa domanda di cura?

Si è visto crescere negli ultimi anni il concetto importante di personalizzazione delle cure, la cosiddetta medicina di precisione. Tutti gli attori coinvolti nell’assistenza del paziente oggi devono avere una profonda conoscenza della patologia, delle cure attuate, e dei risvolti anche non clinici, per esempio sul laboratorio, che le cure possono avere. La formazione, costantemente aggiornata, è quindi la base per la qualità delle cure anche domiciliari.

-In particolare nell’ambito delle patologie della coagulazione, come sono cambiate le necessità e i bisogni dei pazienti?

Abbiamo assistito negli ultimi anni a un balzo in avanti veramente importante nelle tipologie di cure che possono essere offerte ai pazienti con Malattie Emorragiche Congenite o acquisite; ho già detto della crescente importanza della personalizzazione della terapia, che in quest’ ambito traguarda alla personalizzazione della profilassi dei pazienti affetti da emofilia dopo l’avvento dei nuovi concentrati a emivita prolungata. In questo ambito riveste molta importanza l’esecuzione della farmacocinetica per ritagliare sul paziente uno schema di profilassi adeguato alle necessità cliniche. La disponibilità di assistenza domiciliare specialistica, che consente di eseguire con comodità del paziente e tranquillità del curante, che sa che tutto sarà svolto da persone esperte, aumentano la possibilità di personalizzazione della cura e quella di aumentare la qualità della vita del paziente e della famiglia. Naturalmente è importante che tutte le attività legate ai prelievi (la centrifugazione e il congelamento dei campioni di sangue destinati ai delicati test di coagulazione necessari per definire il profilo farmacocinetico del paziente) siano gestiti al meglio secondo stretti protocolli metodologici.Altri aspetti importanti, per le famiglie di questi pazienti, sono l’addestramento alla somministrazione delle terapie eseguito a domicilio senza doversi spostare e nelle ore più convenienti, e il supporto di un fisioterapista esperto in queste patologie a domicilio.

-Quali sono le principali sfide che dovranno affrontare i provider di programmi di supporto al paziente per rispondere a questi bisogni? 

Credo che la sfida principale sia quella della difficoltà di trasferire a domicilio del paziente determinate procedure che sono tipiche invece di attività in un centro specialistico ospedaliero e mi riferisco al prelievo di sangue, alla sua centrifugazione e congelamento così come la conservazione delle aliquote e infine consegna delle stesse al laboratorio secondo standard e parametri molto stringenti.

Tutte procedure che devono seguire protocolli e stretti criteri di qualità al fine di consentire quelle delicate analisi di laboratorio come i dosaggi del fattore VIII e del Fattore IX in maniera affidabile per favorire quella personalizzazione della cura di cui abbiamo parlato prima, ottimizzando l’utilizzo di prodotti estremamente avanzati.

 

Il punto di vista di HNP, due quesiti a Gianni Belletti: 

 -Perché per un provider internazionale di soluzioni per l’healthcare come HNP è importante stipulare una convenzione con un Istituto quale il Gaslini con un forte orientamento alla formazione?

La strategia di HNP è di progettare e gestire iniziative di valore per tutti gli stakeholders. Tale visione, soprattutto nell’ambito di patologie complesse, è ottenibile esclusivamente ponendo come primo requisito la qualità dei nostri progetti.

In questo senso l’Istituto Gaslini, con tutte le competenze di cui dispone, può fornire il supporto necessario per validare le procedure e i protocolli che la nostra direzione medica e i nostri lead infermieristici e fisioterapici producono. Inoltre, la presenza di ricercatori di fama internazionale nel team dell’Istituto Gaslini, ci consente di poter disporre delle migliori risorse per formare tutti i nostri operatori. Ulteriormente, HNP, pur essendo un operatore privato, ripone grande attenzione nello sviluppo di collaborazioni sinergiche con gli Enti Pubblici, le Università e i Centri di Ricerca.

-Quali sono le tipologie di training di approfondimento e le attività di formazione fondamentali per gli operatori di HNP?

All’interno del team di HNP operano differenti professionalità sanitarie (medici, infermieri, fisioterapisti, psicologi) che sono impegnati in progetti che spaziano tra le più diverse aree terapeutiche (da quelle ultra rare alle cosiddette grandi cronicità). Conseguentemente, è necessario garantire un costante aggiornamento in merito alle nuove terapie disponibili e ai più recenti standard assistenziali.

Inoltre, riponiamo una grande attenzione a tutte quelle competenze che potremmo riassumere con il termine “soft skills” al fine di poter fornire ai destinatari dei nostri servizi un supporto professionale, ma al contempo capace di poter instaurare un rapporto empatico.

Drug Delivery, analizzarne l’andamento per comprendere le prospettive future

Tempo di lettura: 3 minuti

Assicurare la continuità terapeutica, agevolare il paziente evitandogli costi legati agli spostamenti verso la farmacia, facilitare il lavoro delle farmacie e del SSN – sono solo alcuni dei vantaggi che uno strutturato servizio di consegna a domicilio della terapia può garantire. Ma cosa ci ha insegnato questa emergenza sanitaria? Quali sono gli aspetti della drug delivery da migliorare?

Durante i mesi di lockdown sono stati attivati numerosi programmi di drug delivery che evitassero alle persone fragili affette da patologie gli accessi alle strutture sanitarie per ritirare il farmaco alla farmacia ospedaliera.

Healthcare Network Partners ha avviato 7 progetti di consegna domiciliare del farmaco con qualche centinaio di pazienti assistiti e oltre 700 consegne effettuate.

Drug delivery, alcune difficoltà

Nonostante il 97% dei pazienti che hanno beneficiato del servizio di drug delivery gestito da HNP sia stato molto soddisfatto del servizio ricevuto e il 40% abbia manifestato di gradire una possibile continuità di tale supporto oltre il periodo emergenziale, avviare i programmi di consegna a domicilio dei farmaci si è rivelato difficile e spesso impossibile: rispetto al potenziale cluster di Enti che potevano essere interessati al progetto, circa l’80% ha scelto di non aderire.

Sin da subito alcune Regioni hanno respinto il supporto offerto da provider privati per paura che si potessero creare situazioni di iniquità tra pazienti con la stessa patologia, ma afferenti a terapie farmacologiche differenti. Altre ancora si sono organizzate in autonomia con la Croce Rossa Italiana, in collaborazione con Federfarma e Assofarm intensificando il servizio totalmente gratuito di consegna farmaci a domicilio a favore delle persone vulnerabili.

In merito a questo, Gianni Belletti, Country Manager di Healthcare Network Partners, sottolinea che: “Viste le necessità impellenti dettate dal periodo emergenziale, penso che anche queste Regioni avrebbero potuto attivare servizi di drug delivery supportati dall’Industria, beneficiando in questo modo di risorse aggiuntive (chiaramente fissando come di fatto gli compete le regole per realizzare tale supporto) da poter affiancare a quelle organizzate con la Croce Rossa Italiana. In questo modo si sarebbero resi disponibili maggiori opportunità per aumentare il perimetro delle patologie e/o dei pazienti a cui offrire tale supporto”.

Al contempo, non tutte le unità operative coinvolte hanno aderito ai programmi di drug delivery per timore di un incremento repentino del lavoro in un periodo già particolarmente critico a causa dell’emergenza sanitaria. “Per agevolare il più possibile le unità operative coinvolte, abbiamo proposto un servizio di ritiro personalizzato adattandoci alle esigenze delle singole realtà- prosegue Gianni Belletti-. Volevamo evitare che strutture già gravate da un’importante mole di lavoro dovessero adattare le loro routine operative alle esigenze dei diversi programmi di drug delivery”.

Inoltre, alcuni dei pazienti che avrebbero potuto far parte dei programmi di consegna domiciliare del farmaco hanno preferito non aderire e recarsi personalmente ai Centri Clinici di riferimento sia per reticenza nei confronti di nuove modalità di gestione della consegna dei loro farmaci, sia come occasione per evadere dalla serrata realtà domestica.

Le prospettive future della consegna a domicilio dei farmaci

Quante difficoltà hanno influenzato la sperimentazione di questo genere di servizio e che cosa può essere fatto in futuro nell’ambito della drug delivery?

Flessibilità, personalizzazione dei programmi, nonché capacità di ascoltare la voce delle Associazioni Pazienti sono alcuni degli ingredienti necessari per avviare in futuro servizi stabili e continuativi di drug delivery per un numero sempre maggiore di farmaci. “Senza lo stress e le pressioni dettate dalla contingenza emergenziale, sarebbe opportuno avviare un tavolo congiunto con tutti gli stakeholder direttamente coinvolti in questo genere di servizio -propone Gianni Belletti -. In questo modo si potrebbero analizzare le attività svolte durante la pandemia e riflettere su setting e logiche da implementare nei futuri programmi di drug delivery”.

Al fine di superare le titubanze legate ai supporti offerti dalle aziende farmaceutiche, si potrebbero stilare dei principi e degli standard funzionali a delineare quelle che possono essere i requisiti ritenuti necessari dagli Enti e dalle Amministrazioni come garanzia di efficienza da parte di chi offre il servizio di drug delivery.

Inoltre, in attesa di un’auspicabile armonizzazione legislativa che favorisca il passaggio di farmaci ospedalieri in distribuzione diretta, occorre un ripensamento di alcune modalità operative routinizzate verso modalità più flessibili e capaci di adattarsi al meglio a quelle che sono le reali esigenze dei pazienti.

 

 

 

 

 

Unmet needs nell’healthcare: cosa sono, come si rilevano e perché si analizzano

Tempo di lettura: 3 minuti

Quando si parla di unmet needs nel settore della salute è necessario distinguere tra quelli che riguardano la sfera medical e quelli che si focalizzano sul social care: i primi riguardano il bisogno clinico e di supporto funzionale, i secondi i bisogni ancillari alla terapia per i cui i programmi di supporto al paziente possono rappresentare una risposta.

Tecniche di rilevazione

La rilevazione degli unmet needs dei pazienti si basa sia su metodologie quantitative che qualitative utili, prima per delineare e poi per classificare, quelli che sono i bisogni e le aspettative dei pazienti durante i principali touchpoints della loro journey. Si parte dall’analisi degli “existing data”, su cui è possibile impostare un’osservazione più estensiva ed esaustiva prima di rilevare su un nuovo campione di dati ancora da acquisire.

Per individuare le aree di bisogno da indagare e in modo particolare i touchpoints su cui concentrare la ricerca più approfondita, vengono utilizzati in primo luogo degli strumenti qualitativi quali, per esempio, il social listening, le interviste libere e semistrutturate o ancora le ricerche osservazionali sul campo per le quali sono gli stessi ricercatori a calarsi personalmente nella quotidianità dei pazienti. Il social listening, in particolare, permette di monitorare le conversazioni online. I blog delle associazioni pazienti, le relative pagine Facebook e altre forme di commento degli users, rappresentano una fonte importante di informazioni, utile agli attori del settore healthcare per delineare necessità non sempre riscontrabili in altre tipologie di indagine.

Anche le interviste libere o quelle semi-strutturare sono un ottimo modo per identificare gli unmet needs dei pazienti; tramite un approccio semi formale, è possibile individuare i punti emblematici su cui impostare un’indagine più approfondita.

Una volta condotta la prima indagine sulle aree di bisogno è importante proseguire con un’attività di ricerca quantitativa, che ha la funzione di validare quanto emerso precedentemente.

Tra i vari strumenti la survey è una dei più utilizzati. Associazioni di parole positive e negative con la malattia, quesiti che permettono di raggruppare le difficoltà nella gestione della terapia, nonché domande che esplicitamente richiedono l’opinione del paziente sui servizi a lui indirizzati, sono solo alcuni dei possibili interrogativi che vengono posti durante i questionari.

Ma al termine di un processo così strutturato qual è il deliverable? Quali sono gli obiettivi che sottendono questa attività di analisi?

Unmet needs, il ruolo del Sistema Sanitario e dell’Industria

Gli obiettivi sono molteplici e si possono analizzare dal punto di vista di chi decide di portare avanti questa analisi.

Perchè il Sistema Sanitario Nazionale è interessato a rilevarli?

Perché sono proprio i bisogni degli utilizzatori che devono guidare gli investimenti regionali in servizi per la Salute. Valutare se per un paziente cronico è più utile una facilitazione all’accesso presso il Centro Clinico di riferimento o una più fluida e accessibile fruizione dell’offerta del proprio Medico di medicina generale, è fondamentale per comprendere l’opportuna allocazione delle risorse in campo sanitario.

E l’Industria?

È sulla base degli unmet needs di pazienti e medici che è definita un’efficace strategia di servizio, che sappia generare valore per gli users e consenta all’Industria di marcare il proprio posizionamento ottimizzando la creazione di servizi pubblici e privati in campo sanitario.

L’esperienza di Healthcare Network Partners

 In questo ambito si inserisce l’indagine svolta da HNP su un gruppo di pazienti affetti da malattia da accumulo lisosomiale coinvolti in un programma di home therapy.

In primo luogo sono state individuate le aree di bisogno da indagare focalizzandosi sui touchpoints da approfondire con tecniche quantitative.

In merito alla tecnica utilizzata, l’intervista de visu semi strutturata con gli infermieri è stata utile per ottenere indicazioni rispetto al vissuto dei pazienti tenendo conto di quanto sia importante la narrazione di malattia attraverso un facilitatore che ha accompagnato alcuni dei momenti più emblematici della journey.

Affianco a questo, sono state condotte sia delle interviste libere ai pazienti con un’osservazione più qualitativa, sia un questionario per analizzare in modo più sistematico i bisogni individuati.

I risultati dell’indagine hanno permesso di ottenere una scala dei principali bisogni dei pazienti che rappresentano la base solida e concreta su cui strutturare e innovare programmi di supporto in linea con le loro esigenze.

Strutturare uno studio sugli unmet needs rappresenta una valida opportunità di mettere in campo soluzioni innovative e su misura in ogni fase del patient journey.

 

PSP, la New Normal nel Supporto al Paziente

Tempo di lettura: 3 minuti

 In che modo il mondo healthcare potrà rispondere ai bisogni emergenti di quella che molti definiscono come la “nuova normalità” a seguito della fase acuta dell’emergenza sanitaria?

Come Steve Brown (autore di The Innovation Ultimatum: How Six Strategic Technologies Will Reshape Every Business in the 2020s) sottolinea rispondendo ad alcune domande del giornalista di Forbes: “We are a resilient, adaptable, and innovative species”.

Come si applica tutto ciò al contesto sanitario? Quali saranno quindi le soluzioni introdotte dai provider internazionali per costruire programmi di supporto al paziente “resilienti, adattabili e innovativi” rispetto al nuovo scenario post emergenza? Come sta evolvendo il concetto di PSP in questa fase transitoria?

New Normal in ambito sanitario

Distanziamento sociale, protocolli per una corretta igiene, utilizzo dei DPI e piani di gestione delle emergenze sono alla base di quella che è la transizione verso la “nuova normalità” del sistema sanitario dei prossimi mesi.

I diversi attori dell’healthcare dovranno collaborare per creare un metodo coordinato di utilizzo delle strutture ospedaliere, ma soprattutto di gestione delle cronicità. Prese in carico, terapie e follow-up saranno gestite sempre più con un mix equilibrato e consapevole di telemedicina e visite face-to-face.

Anche i sistemi informativi e la digitalizzazione potranno offrire vantaggi significativi nell’erogazione delle cure per garantire l’accessibilità sia lato Clinico al monitoraggio da remoto dei proprio assistiti, sia lato paziente ai consulti con il proprio Specialista di riferimento.

COVID-19, i PSP prima e durante l’emergenza

Drug delivery, home therapy, training, monitoraggio e telemedicina: le sfide da affrontare per i provider di programmi di supporto al paziente in questo periodo non sono state poche. Per rispondere in modo strutturato e integrato ai bisogni emergenti, grazie alla user experience e a un attento ascolto dei pazienti, i provider hanno pensato, progettato e integrato mix di componenti.

Tra questi, per garantire la continuità terapeutica e per limitare il rischio di contagio riducendo gli accessi non necessari al Centro, Healthcare Network Partners ha avviato numerosi progetti di Drug Delivery per recapitare i farmaci direttamente al domicilio del paziente. Prima della pandemia, questo genere di PSP non era molto diffuso, ma con il lockdown questa attività si è dimostrata fondamentale per garantire la continuità terapeutica.

Per quanto riguarda l’home therapy, è stato necessario cambiare alcune modalità rendendole a distanza sia nella raccolta delle informazioni sia nell’interazione con gli utenti del servizio. In particolare, nonostante il valore imprescindibile della presa in carico del paziente con un incontro di persona al Centro Clinico, la visita è stata trasformata in un teleconsulto con il Medico Specialista ed è stata affiancata da una videochiamata al primo accesso domiciliare tra il Medico di programma e il paziente.

Nelle Regioni che prima del lockdown non consentivano l’attivazione di PSP, durante il periodo emergenziale, HNP ha strutturato, avviato e reso disponibile in poche settimane diversi Programmi di Supporto al Paziente, applicando gli standard di qualità di servizio già presenti nelle altre regioni, con una vera e propria logica ready to go.

Anche i programmi di training hanno subito delle variazioni: per alcune patologie ed esigenze specifiche, prima del periodo emergenziale, si era scelta la forma di addestramento domiciliare, ma durante il lockdown sono stati implementati sistemi di video visita.

Per quanto riguarda il monitoraggio, il lavoro di HNP è stato capillare. Grazie al suo network di professionisti, è stato possibile rendere i protocolli più flessibili. Si è deciso infatti di aumentare la frequenza delle chiamate con Specialisti di riferimento e di attivare sportelli di supporto emotivo dove non erano presenti, per alleggerire il carico emotivo di pazienti fragili accentuato dal peculiare momento di isolamento.

Infine, dettati dalla necessità di avere delle soluzioni standardizzate, affidabili e scalabili, ma affiancate a supporti personalizzati che tenessero conto del digital divide, sono stati avanzati dei progetti di Telemedicina.

Ed è proprio questo nuovo modo di pensare al supporto che servirà come base per la strutturazione di PSP sempre più in linea con i bisogni emergenti della “New Normal” in ambito sanitario.

 

Il counselling psicologico ai tempi del Covid-19: strumenti e tecniche per il supporto

Tempo di lettura: 3 minuti

L’emergenza sanitaria dettata dalla pandemia ha portato con sé numerosi stressor (elementi fonte di stress) con effetti ancora più marcati su determinate categorie a rischio.

La necessità di limitare gli spostamenti e il conseguente isolamento all’interno delle mura domestiche, la paura del contagio e la messa in atto dei comportamenti di prevenzione, il distanziamento sociale e più in generale una quotidianità sensibilmente mutata, hanno aumentato la pressione psicologica su tutta la popolazione e, in misura rilevante, sui pazienti con malattie croniche e i loro caregiver.

A partire dalla periodica visita di controllo in ospedale con il proprio medico di fiducia fino alla sospensione dei centri diurni, il paziente e i suoi famigliari si trovano ad affrontare un necessario processo di adattamento a cui si contrappongono anche l’invadente sensazione di vulnerabilità verso una malattia che può essere asintomatica e la paura di contrarre il virus e di trasmetterlo ai propri cari.

Si delinea perciò uno scenario ricco di nuove emozioni e di nuovi pensieri per il paziente e il caregiver, che in molti casi sperimentano intensi e prolungati stati d’ansia capaci di sfociare in attacchi di panico, in meccanismi di controllo ossessivi o in eccessive canalizzazioni degli stati emotivi attraverso il cibo.

Nell’ottica di un approccio multidisciplinare, in questa situazione straordinaria, lo psicologo agisce con un duplice ruolo: verso il paziente, offrendo sostegno e supporto psicologico e psicoeducativo e nei confronti della famiglia e della rete di supporto come facilitatore della comunicazione e della relazione.

Gli strumenti validi sempre – in aggiunta al classico supporto di persona – vanno dal sostegno a distanza, il cui obiettivo primario deve essere quello di favorire una migliore regolazione delle emozioni e contenere i vissuti d’ansia e paura specifici di questo momento, all’implementazione delle reti di supporto sociale attraverso la creazione di gruppi virtuali che offrano uno spazio di condivisione e sostengano la condivisione, riducendo l’isolamento sociale.

Per offrire un supporto adeguato al contesto emergenziale, è quindi fondamentale identificare quelle modifiche della routine che provocano disagio e un’alterata sensibilità nei confronti della patologia e dell’ambiente circostante, attivando nuove forme di sostegno che sfruttino metodi e mezzi di comunicazione alternativi.

Un esempio di come il supporto psicologico debba adattarsi alle nuove condizioni imposte dalla pandemia è il caso di Maria*, affetta da patologia cronica, la cui modifica della prassi terapeutica di somministrazione e le necessarie precauzioni aggiuntive adottate dai caregiver hanno portato a un improvviso innalzamento dei livelli d’ansia che ha generato frequenti attacchi di panico.

Nel contesto domestico, e ancora di più oggi in cui tutti si trovano spesso insieme in casa, la privacy può essere molto limitata, per cui con Maria siamo ricorsi a quello che abbiamo chiamato insieme “il bollettino”: un tipo di supporto centrato sul riconoscimento delle emozioni e sulla loro mentalizzazione, effettuato tramite uno scambio di e-mail a cadenza regolare.

Per i momenti più critici abbiamo invece fatto uso di brevi telefonate, che hanno permesso anche l’utilizzo di specifiche tecniche di respirazione e di grounding (radicamento) per affrontare i fenomeni più acuti legati alla gestione dell’ansia.

Fondamentale è stato poi sostenere anche il nucleo familiare nella co-gestione della cronicità, favorendo lo scambio con gli operatori sanitari così da garantire continuità al processo terapeutico-assistenziale e rinforzare le risorse della famiglia e della rete di supporto.

*(nome di fantasia)

Il ruolo dell’Industria farmaceutica nel favorire il patient engagement: strumenti a disposizione

Tempo di lettura: 3 minuti

Health-coaching, visite infermieristiche mirate, portali, educazione sulla patologia e device per il monitoraggio da remoto sono solo alcuni degli strumenti che possono essere utilizzati per incentivare l’engagement del paziente cronico.

Ingaggiare il paziente significa renderlo attivo nella gestione della propria cronicità. Un paziente attivo risulta essere più aderente alle terapie. Un paziente attivo è anche in grado di orientare il sistema sanitario verso modelli di assistenza maggiormente centrati sui bisogni dei pazienti con un conseguente risparmio complessivo per il sistema sanitario globale. Questi elementi sono al centro delle discussioni istituzionali degli ultimi tempi: quale ruolo può giocare l’industria farmaceutica in questa partita del patient engagement e quali strumenti ha a disposizione?

Il ruolo delle Pharma

Il ruolo è molteplice: ingaggiare il paziente nello sviluppo dei farmaci, per creare prodotti sempre più centrati sulle reali esigenze e sul burden della malattia. Nelle aziende farmaceutiche, il coinvolgimento dei pazienti ha un impatto su diverse aree tra cui la ricerca e la gestione del portafoglio, lo sviluppo del prodotto nonché l’accesso al mercato, ai servizi e alla progettazione degli stessi. L’inclusione sistematica del punto di vista del paziente in tutte queste aree rappresenta un cambiamento di paradigma che un numero crescente di aziende sta abbracciando.

Inoltre, in una logica collaborativa pubblico-privata, l’Industria può esprimere il proprio valore mettendo a disposizione servizi che supportano medici, operatori sanitari, caregivers e in ultimo il paziente stesso nel rendersi attivo per la gestione della propria cronicità.

Patient engagement, strategie di ingaggio e strumenti utili

Per favorire l’attivazione dei pazienti è necessario incontrarli dove cominciano il loro percorso assistenziale (es. ospedali, post-acute care facilitities), ma soprattutto dove vivono ogni giorno e supportarli nella gestione della loro complessa e cronica situazione. Servizi o programmi di supporto mirati all’engagement del paziente possono includere al loro interno una molteplicità di strumenti che mixano tecniche tipiche dell’ambito della comunicazione, della psicologia ed educazionali, possibilmente coadiuvati dalla tecnologia.

La scelta di questi strumenti è uno degli step nella definizione di una strategia di engagement su cui è importante focalizzarsi per garantire l’efficacia ai propri investimenti.

Definire una strategia di engagement significa rispondere a domande quali: ma che aspetto ha un paziente coinvolto? Su quali obiettivi e PROs (patient-reported outcomes) focalizzarsi? Quali sono le metriche per la loro misurazione (scale, KPI, etc.) e le tecniche di rilevazione di tali metriche? Quali strumenti sono i più idonei per mettere in atto tale strategia?

Parlando di strumenti, tra questi vi sono l’health coaching e la formazione che possono essere fruiti de visu, via telefono o tramite tecniche di ingaggio digitale.

Il cosiddetto health coaching consiste nell’affidarsi a professionisti formati per supportare i pazienti nella gestione del proprio stile di vita e nel mettere in atto quei cambiamenti necessari ad adattare il proprio lifestyle alla patologia. Le basi dell’health-coaching si fondano su colloqui motivazionali durante i quali gli obiettivi autodeterminati dal paziente vengono discussi e reiterati dagli operatori, facilitando i cambiamenti comportamentali nel tempo.

La formazione del paziente nelle sue varie forme – educazione sulla patologia, educazione alla gestione delle reazioni avverse, empowerment per il dialogo con figure sanitarie e altre – è uno di questi strumenti. E quando si parla di educazione, è importante tener conto di livelli di alfabetizzazione sanitaria e needs differenti, compresa la necessità di includere caregivers e membri della famiglia per aumentare l’efficacia degli interventi formativi.

Tecniche di ingaggio digitale  

Ruolo fondamentale per il tema del patient engagament lo hanno le tecniche di ingaggio digitale, quali campagne email, portali e app che rappresentano valide possibilità per trasferire informazioni sanitaria, aumentare l’awareness e rendere l’engagement un allenamento quotidiano nella vita del paziente.

Professionisti del sistema socio-sanitario verso il patient engagement

Alla base di un’applicazione efficace di queste metodologie vi è la sensibilizzazione e la formazione dei professionisti del sistema socio-sanitario verso le tecniche che loro stessi possono utilizzare per l’engagement del paziente. Dalla prima conferenza di consenso italiana “Raccomandazioni per la promozione del patient engagement in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche” è emerso che per sensibilizzare, formare e coinvolgere i professionisti sanitari e il team assistenziale è necessario promuovere una “cultura dell’engagement” attraverso azioni concrete che toccano diversi ambiti. E anche in questo caso l’industria farmaceutica può giocare un ruolo importante.

Patient ambassador, un aiuto peer-to-peer per i pazienti

Tempo di lettura: 3 minuti

“Come ti sei sentito al momento della diagnosi?”

“Sono spaventato perché sento che la mia vita cambierà, tu ti sentivi così?”

Arriva la diagnosi e ogni paziente si trova a vivere un momento cruciale nella sua journey di malattia. Imparare a convivere in un nuovo assetto, quello di malato, è estremamente complesso, molto spesso genera dubbi e sensi di inappropriatezza.

Negli ultimi anni la cura si accompagna ad un altro bisogno fondamentale: quello di condivisione.

A volte i pazienti hanno bisogno di altri pazienti

 “Altri pazienti ti possono aiutare. Hanno (o hanno avuto) la tua condizione, così come le tue ansie e domande. I loro percorsi possono essere istruttivi e utili e possono aiutare a prepararti per il prossimo appuntamento con il medico”. Così scrive Aaron E. Carroll, professore di pediatria alla Indiana University School of Medicine, descrivendo come anche nel mondo sanitario valga una delle attitudini più comuni dell’essere umano: il confronto con chi si ritiene simile.

Già all’inizio degli anni 2000, a fianco delle più tradizionali Associazioni di Pazienti, sono nati i primi blog, forum e siti web in cui i pazienti hanno cominciato a condividere le proprie esperienze e a rispondere alle domande di altri che si trovavano nella loro stessa situazione.

Ma se, invece di cercare online, si potesse trovare l’appoggio di un altro paziente all’interno del proprio programma di supporto?

I patient ambassador nei PSP

In alcuni programmi di supporto si sta delineando in modo sempre più marcato la figura di un paziente che, avendo già vissuto una parte del percorso di cura, diventa un vero e proprio riferimento per altri che ancora devono affrontarlo. Questa tipologia di paziente può essere definita ambassador.

Nelle survey di qualità che di prassi vengono somministrate ai pazienti inseriti in un PSP, uno dei bisogni che emerge con più frequenza è quello di avere un paziente più esperto appartenente allo stesso programma con cui condividere i pensieri, le preoccupazioni e le domande che sorgono nella quotidianità. Un aiuto peer-to-peer che non si sostituisca mai alla figura dello Specialista ma che possa aiutare in tutti quegli aspetti soft che comporta l’essere malato.

Il ruolo e la formazione dei patient ambassador

Il ruolo del paziente ambassador può quindi diventare una componente chiave in progetti di supporto al paziente, e per questo deve essere studiato e regolamentato.

Questa figura deve ricevere una formazione sull’importanza della riservatezza delle informazioni che riceve, sulle modalità di trasferimento e sulla gestione delle stesse. Attraverso l’utilizzo dei mezzi di comunicazione digitale, dei social network, delle chat e dei forum di discussione, il rischio di mettere online informazioni sensibili è sempre più alto. Per questo motivo è importante che i profili emergenti nel mondo helthcare ricevano anche una formazione più tecnica per risultare complianti alle nuove regole del GDPR.

Fornire un supporto ad altri pazienti, richiede che questi ambassador lo ricevano a loro volta, per evitare che il peso emotivo di cui si prendono carico non sfoci in situazioni di burnout.

Rivivere alcune situazioni attraverso le preoccupazioni e le paure di chi le sta affrontando, può portare questi pazienti a influenze sulla propria emotività. Per questo, può risultare utile un percorso con una figura di counsellor in grado di offrire un supporto passo dopo passo.

Come si sceglie un paziente ambassador?

Ci sono scale e questionari che dipendono dal tipo di supporto che viene richiesto: selezionare il giusto patient ambassador deve tenere conto del tipo di supporto disegnato. Due variabili determinanti possono essere rappresentate dal livello di engagement nel suo percorso di cura e dal suo “stay in PSP”.

Si tratta di un ruolo che ancora presenta confini poco delineati, ma che indubbiamente nasce da un bisogno forte dei pazienti. Pertanto, una delle sfide attuali del mondo healthcare è quella di formare al meglio le nuove figure dei patient ambassador, rendendoli testimoni credibili, con basi solide e supporto necessario per essere al meglio vicino agli altri pazienti.

PSP: la partnership Pharma provider per la creazione di valore

Tempo di lettura: 3 minuti

Passare dal concetto di “cura” a quello di “prendersi cura” è alla base delle attuali sfide in ambito sanitario ed è anche il fondamento dei Patient Support Programs.

Far conoscere ai futuri manager del settore sanitario e biomedicale le novità riguardo ai PSP, ma soprattutto illustrare loro il punto di vista delle aziende che li utilizzano è fondamentale.

Per questo motivo, HNP da qualche anno cura nel Master in Management del Settore Sanità, Pharma e Biomed del Sole 24 Ore Sanità un modulo dedicato ai PSP, in cui vengono presentate agli studenti le evoluzioni, l’operatività e le svolte digitali dei Programmi di Supporto al Paziente.

Quest’anno, Luana Casetti, Marketing Manager di Akcea Therapeutics e Susanna Amoresano, Responsabile PSP e coordinatrice emofila e medical affair di Bayer, hanno portato in aula le loro esperienze di Pharma che usufruiscono dei PSP.

Le due realtà mostrano come i PSP possano trovare applicazione in fasi differenti del ciclo di vita di un prodotto farmaceutico, dal lancio alla maturità di un prodotto e in aree terapeutiche che presentano alcune analogie e molte differenze.

Entrambe le testimonianze hanno evidenziato un punto in comune: come la relazione tra Azienda e provider possa essere cruciale nella creazione del valore per tutti i destinatari dei PSP, tanto in aree terapeutiche dove questi sono una novità – come nel caso di Akcea – quanto in quelle come l’emofilia dove sono considerati degli standard di servizio, come spiega Amoresano.

Akcea Therapeutics, che opera in un’area dove il PSP non è considerato standard ma innovazione, ha raccontato davanti ad un’aula di futuri manager del settore Sanità il suo impegno nella creazione di valore per pazienti e medici.

In che modo i Patient Support Programs rispondono alla vostra strategia aziendale? 

“Akcea Therapeutics lavora con costante impegno per sviluppare nuovi trattamenti volti a trasformare la vita dei pazienti con gravi malattie rare. La nostra organizzazione è presente in Italia dal 2018, siamo quindi una realtà giovane e fortemente innovativa. In questo contesto è indispensabile agire coinvolgendo i pazienti affetti dalle gravi patologie rare contro le quali operiamo e tutti gli interlocutori che ruotano intorno ad essi. I PSP sono quindi cruciali per supportare il percorso terapeutico e i bisogni di pazienti e caregiver; sono altresì importanti per differenziare Akcea Therapeutics come un’azienda che non è semplicemente un fornitore di prodotti, ma una realtà capace di affiancare in maniera affidabile e continuativa sia il sistema sanitario che il paziente. La scelta di un provider, come spiegato nel corso della testimonianza, risulta cruciale per la buona riuscita di un PSP”.

Trovarsi davanti ad un’aula a presentare delle case histories di successo può essere considerato un esempio di partnership Pharma – provider?

“Sì, senza dubbio. Solo tramite un costruttivo e collaborativo rapporto tra provider e azienda è possibile configurare un servizio che vada incontro alle reali esigenze dei pazienti. La partnership tra Akcea Therapeutics e HNP è funzionale all’identificazione dei bisogni dei pazienti che non sono mai uguali per tutti, ma che si differenziano da persona a persona, e permette di ascoltare e rendere unico ogni paziente. Poterlo raccontare ad un’aula di futuri manager del mondo della sanità, confrontandosi in maniera franca e costruttiva, non può che rafforzare la solida partnership già esistente tra Akcea Therapeutics e HNP, fungendo anche da serbatoio di idee per migliorare e innovare ulteriormente la nostra proposta di valore”.

Healthcare Service Design: tools & tips per progettare un patient support program

Tempo di lettura: 3 minuti
Unmet needs, patient journey, service blueprint, stakeholder map, process engineering sono solo alcuni degli strumenti da mettere in campo per realizzare programmi healthcare snelli e centrati sulle esigenze dei pazienti.

Garantire la sostenibilità di un sistema sempre più caratterizzato da vincoli di budget, bisogni differenziati e sempre più personalizzati, rappresenta la sfida principale che tutti gli attori del sistema sanitario nazionale e internazionale affrontano ogni giorno e che si trova al centro dei principali dibattiti sui nuovi modelli assistenziali.

E i programmi di supporto al paziente? Siano essi di aderenza terapeutica, educazione sanitaria, lifestyle support o qualsiasi altra forma di gestione della cronicità, sono stati riconosciuti come strumenti a disposizione per razionalizzare le risorse, rispondendo al contempo ai bisogni sempre più personalizzati degli attori coinvolti.

Per poter mantenere la promessa di incrementare i patient outcomes risparmiando i costi, il programma deve essere snello, user-friendly, duttile, standardizzato, ma anche personalizzato. Gli stessi attori che si cimentano nella sua creazione – siano essi, farmacie, ospedali, cliniche private, industrie farmaceutiche o medical device company – devono riuscire a mantenere ruoli e comunicazioni chiari ed efficaci.

Ma quali sono le leve e gli strumenti utili per farlo?

Il Service Design è un approccio alla progettazione che ha bisogno di competenze differenziate: mediche, analitiche, di ascolto, di ingegnerizzazione di processo e IT, che devono essere orchestrate in modo efficace attraverso la scelta di differenti strumenti a disposizione. L’obiettivo è offrire un servizio eccellente nel modo più veloce ed economico possibile.

Quali sono gli step alla base di questo approccio?

Prima regola: un ascolto continuo

Il bisogno dei destinatari del programma si identifica mettendo in atto processi continui di ascolto su vari canali: un blog per pazienti o medici, per esempio, diventa uno strumento essenziale per monitorare costantemente gli unmet needs all’interno di una specifica area terapeutica. Anche le interviste strutturate, se condotte ciclicamente su un campione di popolazione, possono essere un metodo efficace di audit dei bisogni dei pazienti e della comunità scientifica.

Gli unmet needs, a cui il programma deve rispondere, vanno approfonditi e soprattutto quantificati. Esistono diversi strumenti utili allo scopo quali i focus group – per indagare gli aspetti più qualitativi e costruire mappe di esperienza, o i questionari per quantificare e targhettizzare le categorie di benefici, dimensionando gli eventuali investimenti da impiegare nella costruzione del programma.

Seconda regola: una costruzione partecipativa

La costruzione di un programma che risponda ai bisogni di una pluralità di attori necessita di considerare la loro prospettiva, siano essi pazienti, medici, ospedali, farmacie, istituzioni, etc. I service advisory board sono strumenti utili all’ascolto di medici, o ancora i panel di discussione e le tavole rotonde istituzionali dove può assumere un importante valore il ruolo del paziente esperto.

Il confronto tra i vari attori può essere stimolato sulla base del patient journey di una specifica patologia.

Terza regola: processi snelli e user-friendly

Il programma, come qualsiasi organizzazione, funziona se fondato su processi snelli e user-friendly. Per questo è utile combinare strumenti di process engeneering e user experience.

Qui troviamo strumenti quali il service blueprint e il process mapping, che sono rappresentazioni semplificate della sequenza di attività. Il primo si focalizza sulle interazioni tra i vari attori e sui touchpoints sui quali è necessario porre l’attenzione affinché l’esperienza di tutti i destinatari coinvolti sia positiva. Il secondo si focalizza sulla serie di attività e sui flussi, al fine di non incappare in colli di bottiglia o inefficienze informative nella fruizione del programma.

Quarta regola: attestare il valore del programma

Non c’è da sorprendersi che in un’epoca in cui si inizia a comprendere il valore dei dati, l’Industria e i providers di programmi ad alto valore aggiunto siano chiamati a mostrare evidenze statistiche della loro efficacia e del valore apportato dalla loro offerta. Proprio in questo punto entrano in gioco strumenti quali la customer satisfaction, che può essere progettata in fase di design e ciclicamente somministrata agli utenti del programma, i case report su dati clinici raccolti e i report su dati di aderenza clinica che producono considerazioni cliniche e farmaco-economiche.