EL METAVERSO ABRE SUS PUERTAS AL PRIMER AVATAR HEMOFÍLICO
(Reproducción conversación)
HELENE12: ¿Por qué llevas varios días aquí sin moverte?
I_EM: Porque tengo hemofilia y dicen que no puedo moverme.
PAULINE_CC: ¿Y eso es cierto?
I_EM: Son los demás quienes piensan que es así.
HELENE12: Entonces, ¿no estás paralizado de verdad?
I_EM: No. Si quieres te lo explico.
ROCKJACK: Me encantaría. ¿Damos un paseo mientras tanto?
I_EM: ¡Hasta podemos salir a correr un rato, si quieres!
Hoy en día, millones de personas interactúan en el metaverso, un espacio en el que se mueven, juegan, socializan y experimentan una gran sensación de libertad. Desde hace algún tiempo, este entorno virtual tridimensional, que se superpone al mundo físico de la vida real, ha abierto sus puertas a I_EM a través de la plataforma “The Nemesis”.
Pero ¿quién es I_EM? Se trata del primer avatar con hemofilia que, si bien al principio está paralizado por culpa de los miedos de los demás, luego empieza a moverse, a interactuar y a conocer a sus compañeros, consiguiendo derribar un prejuicio real gracias a la libertad virtual.
La iniciativa de inclusión I_EM es el resultado de un proyecto de comunicación social promovido y desarrollado por la agencia BB&C Group, con la colaboración de las asociaciones de pacientes Fondazione Paracelso y A.C.E. Milano. Gracias a este proyecto, el mundo de la salud se pone en la piel, virtualmente, de aquellas personas que padecen una enfermedad rara como la hemofilia, la cual se caracteriza por la carencia de un factor de coagulación específico. Se trata de un experimento que amplía el alcance de la innovación tecnológica de la medicina, donde desde hace mucho tiempo se adoptan soluciones basadas en la realidad virtual, la realidad aumentada y la inteligencia artificial.
Los nuevos sistemas tecnológicos permiten llevar a cabo terapias físicas, tratar el estrés postraumático asociado a una enfermedad, o bien ofrecer un enfoque personalizado, entre otros avances. Esto garantiza una recuperación más eficaz, así como la personalización del soporte, la atención y la monitorización de pacientes y cuidadores.
Gracias a “The Nemesis” y el metaverso, todas estas herramientas aumentan su carga comunicativa y se convierten en recursos inmediatos y al alcance de todos. ¿Por qué? Porque este entorno virtual hace que desaparezca cualquier barrera. De hecho, para acceder a él sólo se necesita un smartphone, un ordenador y conexión a Internet. Las gafas de realidad virtual sólo son necesarias si se busca una experiencia aún más inmersiva.
Más allá de los prejuicios
El metaverso de “The Nemesis” nos ayuda a comprender la importancia que tiene para el sector de la salud el hecho de dar visibilidad a las enfermedades raras, en este caso la hemofilia, y situarlas en la perspectiva correcta.
La inmovilidad y la ausencia de interacción inicial de I_EM es una provocación deliberada hacia los otros avatares que permite conocer las implicaciones reales y las posibilidades concretas de una persona hemofílica, la cual es capaz de construir relaciones y vivir experiencias. El mensaje que lanza I_EM y que invita a conocerlo en “The Nemesis” es el siguiente: “Disfrutar de la vida es posible para aquellas personas que actualmente tienen hemofilia”. Un mensaje que insta a la comunidad real y virtual a “moverse juntos más allá de los prejuicios”.
Sabemos lo importante que es para los pacientes y sus familias poner el foco en este tema e involucrar no solo a la comunidad científica sino también al resto de individuos. Para tomar conciencia de lo que significa ser hemofílico hay que sensibilizar a la sociedad, sobre todo a los jóvenes, estimulando su curiosidad mediante las herramientas y los canales más adecuados (las redes sociales, Internet y los videojuegos). Así pues, a través de I_EM se pretende dar respuestas concretas a preguntas complejas. ¿Qué significa para un niño tener hemofilia? ¿De qué manera se enfrenta al mundo y cómo se relaciona con los niños y niñas de su misma edad?
El rol de la atención sanitaria
La hemofilia afecta a la coagulación de la sangre, pero no a la libertad de las personas que padecen esta enfermedad. Por eso es fundamental analizar sus necesidades y ofrecer soluciones que les permitan desarrollar una mayor conciencia y aceptación de su situación.
El enfoque científico multidisciplinar destinado a las personas con enfermedades raras como la hemofilia debería ofrecer una amplia gama de servicios. Esto implica servicios de información, asesoramiento, resolución de problemas y apoyo psicológico. Tanto aquellos que soportan la carga de la enfermedad en primera persona como aquellos que la experimentan en un segundo plano, como los familiares, se ven obligados a superar muchas dificultades a lo largo del proceso de tratamiento. Es por eso que el análisis de sus necesidades es prioritario. Gracias a este análisis, pueden diseñarse proyectos que aporten respuestas concretas a los pacientes sobre el camino que deben seguir para obtener un diagnóstico correcto, la terapia adecuada y una continuidad asistencial. Todo ello fortalece el concepto de atención global, que abarca desde instalaciones y centros hasta especialistas, centros de referencia y asociaciones de pacientes.
*traducción en la imágen: «Disfrutar la vida hoy es posible para las personas con hemofilia»
