Storie di respiri: lo storytelling per i pazienti affetti da ipertensione polmonare
“La malattia è una battaglia, ma avere accanto persone di cui ti fidi e un supporto che è pronto ad aiutarti quando ti trovi in difficoltà è importante”. Così Simone racconta l’importanza che la sua famiglia e il supporto tecnico di Breelib hanno avuto durante tutto il percorso di cura per l’ipertensione polmonare.
Questa storia, insieme a quella di altre cinque persone provenienti da tutta Italia, ha dato vita al progetto di storytelling Storie di Respiri che ha l’obiettivo di raccontare l’ipertensione polmonare attraverso le parole di chi tutti i giorni lotta per affrontarla, i pazienti.
Una malattia rara e di difficile diagnosi perché caratterizzata da sintomi aspecifici come affanno e stanchezza, ma che se correttamente trattata può permettere di non dover rinunciare a tutto.
Anna, Olindo, Eugenia, Clotilde, Paolo e Simone sono i protagonisti dell’opuscolo che di abbiamo realizzato grazie al contributo di Bayer e con la sponsorizzazione dell’Associazione Pazienti AMIP (Associazione Malati Ipertensione Polmonare).
L’obiettivo è quello di condividere un vissuto che accomuna tutti i pazienti affetti da ipertensione polmonare e accrescere la conoscenza sulla malattia.
Abbiamo posto una domanda al Professor Vizza del Dipartimento di Scienze Cliniche Internistiche Anestesiologiche e Cardiovascolari de La Sapienza di Roma, figura di riferimento nell’ambito della Ipertensione polmonare:
Quanto è importante per il paziente affetto da ipertensione polmonare poter contare su un supporto tecnico durante il suo percorso di terapia?
L’ipertensione arteriosa polmonare è una malattia che richiede trattamenti complessi; con questo intendo la somministrazione di farmaci per via inalatoria, sottocutanea o infusionale. In questi casi avere il supporto di personale specializzato nella gestione dei device per l’erogazione dei farmaci è fondamentale, sia nella fase di addestramento dei familiari e dei pazienti, sia in caso di malfunzionamento. Un altro aspetto importante è la possibilità di avere la distribuzione domiciliare del farmaco e del materiale di consumo.
Laura Gagliardini, Presidente dell’Associazione AMIP (Associazione Malati Ipertensione Polmonare) ci ha spiegato l’importanza rivestita dallo storytelling:
Che ruolo ha la condivisione delle storie di malattia nel supporto ai pazienti?
Condividere le proprie storie si è rilevato fondamentale (noi abbiamo pubblicato un libro ad uso dei soci sulla resilienza), in quanto il malato non si sente solo e può prendere spunti per rielaborare “la sua nuova vita”.
Ci auguriamo quindi che storie di respiri possa essere uno spunto per tutti coloro che avranno la possibilità di leggere queste storie di persone che tutti i giorni affrontano le proprie paure, le complicazioni, con coraggio.
