Il Metaverso si apre al primo avatar emofilico
HELENE12: Perché sei fermo qui da giorni?
I_EM: Perché ho l’emofilia e dicono che non posso muovermi.
PAULINE_CC: Ed è vero?
I_EM: Sono gli altri che la pensano così.
HELENE12: Quindi non sei realmente bloccato?
I_EM: No, se vuoi ti spiego.
ROCKJACK: Volentieri. Andiamo a passeggiare intanto?
I_EM: Anche a correre, se vuoi!
Milioni di persone oggi vivono nel Metaverso, muovendosi, giocando, interagendo e sperimentando la libertà. Da qualche tempo questo spazio virtuale tridimensionale che si sovrappone al mondo fisico della vita reale, tramite la piattaforma The Nemesis ha aperto le porte a I_EM. Parliamo del primo avatar con emofilia che, inizialmente bloccato dalle paure degli altri, comincia a muoversi, interagire e farsi conoscere dai suoi coetanei ribaltando, attraverso la libertà virtuale, un pregiudizio reale. L’iniziativa di inclusione di I_EM è frutto di un progetto di comunicazione sociale, promosso e realizzato dall’agenzia BB&C Group con la collaborazione delle associazioni di pazienti Fondazione Paracelso e A.C.E. Milano. Grazie a questo progetto il mondo health si cala virtualmente nei panni di chi è affetto da una malattia rara come l’emofilia, caratterizzata dalla carenza di uno specifico fattore della coagulazione. Si tratta di un esperimento che amplia il raggio di innovazione tecnologica della medicina, dove già da tempo si adottano soluzioni basate su realtà virtuale, realtà aumentata e intelligenza artificiale. Facciamo qualche esempio. I nuovi sistemi tecnologici consentono, per esempio, di effettuare terapie fisiche, trattare lo stress post-traumatico legato a una patologia oppure offrire un approccio personalizzato. In questo modo vengono garantiti un recupero più efficace e una personalizzazione del supporto, dell’assistenza e del monitoraggio a pazienti e caregiver. Con The Nemesis e il Metaverso tutti questi strumenti rafforzano la loro carica comunicativa diventando immediati e utilizzabili da tutti. Perché? Si abbattono le barriere d’ingresso. Per connettersi bastano infatti uno smartphone, un pc e un collegamento internet, mentre il visore è necessario solo per chi desidera un’esperienza ancora più immersiva.
Oltre il pregiudizio
Il Metaverso di The Nemesis ci fa comprendere quanto il settore salute sia interessato a dare visibilità e collocare nella giusta prospettiva le malattie rare e, nel caso specifico, l’emofilia. L’iniziale immobilità e assenza di interazione di I_EM è una voluta provocazione nei confronti deə altrə, in questo caso avatar, a conoscere le reali implicazioni e le concrete possibilità di unə emofilicə, che è in grado di stabilire relazioni e vivere esperienze. La clip che lancia I_EM e invita a incontrarlo su The Nemesis recita: «godersi la vita è possibile per chi oggi ha l’emofilia», esortando la comunità reale e virtuale a «muoversi assieme oltre i pregiudizi». Sappiamo infatti quanto sia importante per ə pazienti e per i loro familiari portare l’attenzione sul tema coinvolgendo non solo la comunità scientifica. Per far acquisire consapevolezza su cosa significhi essere emofilici occorre sensibilizzare la società e in particolare il pubblico più giovane stimolando la curiosità con gli strumenti e i canali più consoni (i social network, la rete e il gaming). Tramite I_EM si tenta dunque di dare risposte concrete a domande complesse. Cosa significa per un ragazzo essere affetto da emofilia? Come affronta il mondo e il rapporto con i suoi coetanei?
Il ruolo dell’healthcare
L’emofilia inficia la corretta coagulazione del sangue, ma non la libertà delle persone che ne sono affette. Ecco perché è importante analizzarne i bisogni e offrire soluzioni che consentano di sviluppare una maggiore consapevolezza e accettazione della propria malattia. L’approccio scientifico multidisciplinare da dedicare alle persone affette da malattie rare come l’emofilia dovrebbe offrire tutta una serie servizi. Parliamo di servizi informativi, di counselling, di risoluzione delle criticità e di sostegno psicologico. Chi vive sulla propria pelle il burden of disease e chi, come i familiari, vive di riflesso la patologia, ha bisogno di superare tante difficoltà durante tutto il percorso di cura. Ecco perché occorre anzitutto analizzare i bisogni. Ciò permette il design di progetti che garantiscono aə pazientə risposte concrete sul percorso da intraprendere per ottenere la diagnosi corretta, la terapia appropriata e la continuità assistenziale. In questo modo si rafforza il concetto di cura globale che coinvolge strutture, centri, specialisti, territorio e associazioni di pazienti.
