LE PAROLE SONO IMPORTANTI: APPUNTI SUL LINGUAGGIO CHE CURA
Ci si può prendere cura delle persone attraverso la scelta delle parole? Sì perché il linguaggio consente di veicolare non solo le informazioni, ma anche le storie, le idee, i valori e la percezione del proprio sé e soprattutto il rispetto. Quando si parla di linguaggio inclusivo nel mondo della salute non si parla solo di genere ma soprattutto di eliminare la sovraestensione del concetto di malattia. Scegliere di rivolgersi alle persone identificandole in primis come malate trasferisce un messaggio: quello che la malattia venga al primo posto. E se così non fosse?
UN CAMBIO DI PARADIGMA NEL SISTEMA SALUTE
Quando parliamo di malattia non ci riferiamo più unicamente al risultato di fattori biologici e genetici, ma ad una condizione multifattoriale, dove il contesto sociale, lavorativo, ambientale, economico e linguistico mescolandosi alla propria autopercezione danno vita a questa condizione. Il nuovo paradigma di cura è sempre più orientato alla generazione di un ecosistema di engagement, come teorizzato da Guendalina Graffigna, PhD Professor Associato della Facoltà di Psicologia e CoordinatorƏ EngageMinds HubConsumer&Health Research Center dell’Università Cattolica del Sacro Cuore. La persona, dunque, non sta al centro del sistema salute ma ne fa parte, passando dal ruolo di soggetto osservato a quello di codecisore del proprio percorso di cura. Nella pratica questo passa per la sua identificazione in primis come persona attiva, che si compone di tutti gli aspetti che la determinano: il lavoro, le passioni, gli hobby e soprattutto la scelta di come affrontare la propria patologia.
Il linguaggio, di conseguenza, ha la funzione di rispecchiare questo nuovo approccio, superando la scelta di parole come malatə o affettə da che, pur rispondendo a pieno alla definizione clinica, non consentono di superare un bias legato a una visione passiva del proprio stato di salute. La ricerca scientifica e quella in campo farmaceutico, mescolate alle soluzioni digitali messe a servizio della cura, permettono sempre di più la liberazione dal concetto di malattia come unica determinazione della persona che ne è soggetta, per questo sempre di più le scelte linguistiche, gli artefatti visivi, i prodotti audio si pongono l’obiettivo di portare avanti una nuova narrazione, più in linea con il bisogno delle persone di determinarsi in quanto tali.
GENERARE ACCESSIBILITÀ TRAMITE IL LINGUAGGIO
L’inclusione si rende possibile solo allargando le maglie dell’accessibilità, che anche in salute non consiste in altro che facilitare la fruizione delle informazioni favorendo la rappresentazione delle differenze, anche quelle più rare.
Negli ultimi anni la diffusione di espedienti linguistici come lo schwa dimostrano la volontà di restituire autodeterminazione individuale alle persone, senza stereotipizzazioni, ma cosa succede se un simbolo interferisce sulla lettura di un testo per persone con disturbi della lettura? Per superare l’impasse sono state redatte linee guida di comunicazione inclusiva e principi di scrittura accessibile. Il documento redatto dall’Università IUAV di Venezia parla per esempio, di caratteri, strutture e contenuti da inserire nei testi per rendere la scrittura accessibile a persone con disturbi specifici dell’apprendimento, con disabilità intellettive o in età alta. Il documento fornisce spunti interessanti anche sul linguaggio iconico di materiali informativi per superare gli stereotipi e i pregiudizi garantendo dunque un’equa rappresentatività.
AL FIANCO DELLE PERSONE SUPPORTATI DAL DIGITALE
Non si fa, dunque, inclusione solo eliminando il concetto di sovraestensione di genere. La sfida è molto più complessa e, ancora una volta, nasce dall’ascolto della narrazione delle persone direttamente interessate da questi argomenti. La tecnologia, in questo senso, fornisce supporto dando non solo ascolto ma anche voce e strumenti alle persone assistite. Pensiamo all’AI che, con la sua rapida evoluzione nel campo della comunicazione umana, ha migliorato l’accessibilità all’assistenza sanitaria, facilitando la comunicazione con Ə healthcare professional. Nella direzione dell’inclusività, inoltre, si stanno sempre più muovendo le organizzazioni internazionali. Un esempio è World Wide Web Consortium (W3C), organizzazione senza scopo di lucro il cui scopo è migliorare l’accessibilità digitale delle persone con disabilità che possono riscontrare difficoltà non solo nell’utilizzo del computer, ma anche del web. Questa realtà ha delineato alcune linee guida per rendere accessibile un sito tra cui: fornire alternative equivalenti al contenuto audio e visivo, non ricorrere a un solo colore, verificare che i documenti siano chiari e semplici, fornire meccanismi di navigazione chiari, verificare che l’utente possa tenere sotto controllo i cambiamenti di contenuto nel tempo, progettare per garantire l’indipendenza dal dispositivo. Una serie di punti per eliminare le barriere architettoniche, digitali e sociali creando luoghi virtuali dal design e dall’utilizzo accessibile.
